儿童多发性硬化症中的肥胖、饮食与体力活动：患者及护理人员的认知

《Multiple Sclerosis and Related Disorders》：Obesity, Diet, and Physical Activity in Pediatric Multiple Sclerosis: Patient and Caregiver Perceptions

　　

摘要

目的

了解患有儿童期多发性硬化症（POMS）的青少年对体重、饮食摄入、体育活动和屏幕时间的看法和意见。确定看护者的观点是否与患者的一致。

背景

多发性硬化症的风险可能受到饮食习惯和早年肥胖的影响，越来越多的证据表明，肥胖、饮食摄入和缺乏体育活动可能会影响疾病的发展过程。尽管如此，大多数患有多发性硬化症的超重青少年并不认为自己超重。

设计/方法

要求患有POMS的青少年及其至少一位主要看护者完成一项调查，评估他们对体重、饮食和体育活动水平的看法和意见，特别是这些因素与多发性硬化症之间的关系。

结果

共有105名参与者完成了调查（53名患有POMS的青少年和52名看护者）。三分之二的POMS参与者认为自己超重，而只有36%的看护者认为他们的孩子超重。减肥的主要障碍包括抑郁/焦虑（30%）、意志力不足（30%）、经济限制（25%）和疲劳（25%）。虽然88%的患者报告每周至少进行1-2次有目的的锻炼，但大多数患者（61%）的体育活动水平没有达到他们的期望。一小部分POMS参与者（23%）及其看护者（35%）认为多发性硬化症是导致他们体育活动水平较低的原因。

结论

与看护者相比，患有POMS的青少年更可能认为自己超重。实现健康体重的主要障碍包括同时存在的情绪问题、缺乏动力、经济限制和疲劳。大多数青少年和看护者并不认为多发性硬化症是限制他们进行体育活动的因素。

引言

多发性硬化症（MS）是一种中枢神经系统的炎症性脱髓鞘疾病。（Ward和Goldman，2022）大约2%到5.6%的MS患者在18岁之前发病，这被称为儿童期多发性硬化症（POMS）。（Pena和Lotze，2013；Belman等人，2016）MS的环境风险因素包括维生素D缺乏、Epstein-Barr病毒、吸烟和肥胖。（Ward和Goldman，2022）这些风险因素之间的关联及其可能的因果关系是当前研究的主题。

肥胖，尤其是在儿童期和青春期，是多发性硬化症的一个已确定的致病风险因素。（Harroud等人，2021；Almramhi等人，2022；Jacobs等人，2020）此外，MS发病时的肥胖率在青少年患者中比成人患者更高。（Brenton等人，2014）还有证据表明，无论是男性还是女性POMS患者，在首次出现MS症状前约10年，他们的体重指数（BMI）就较高。（Brenton等人，2019）不仅较高的BMI会增加POMS的风险（Huppke等人，2019；Chitnis等人，2016），还可能影响治疗反应（Huppke等人，2019）、复发率（Manuel Escobar等人，2022）和持续的神经功能障碍程度（Van Hijfte等人，2022）。

重要的是，研究表明，大多数体重超标的POMS患者实际上并不认为自己超重或肥胖。（Woolbright等人，2022）鉴于肥胖对MS的潜在影响，让患有POMS的青少年及其看护者了解保持健康体重和积极生活方式的重要性和潜在益处是非常重要的。（Woolbright等人，2022）针对POMS的前瞻性队列研究表明，乳制品（Mohan等人，2024）和饱和脂肪（Azary等人，2018）的摄入量增加与更高的复发风险相关。较低的复发风险与更多的水果（Mohan等人，2024）和蔬菜（Mohan等人，2024；Azary等人，2018）摄入量相关；然而，饮食与POMS风险/疾病发展之间的因果关系仍不明确。（Mandato等人，2023；Pakpoor等人，2018）

体育活动仍然是POMS研究的一个重要焦点。研究表明，患有POMS的青少年比健康同龄人的体育活动量更少，功能耐力也较低。（Grover等人，2015；Grover等人，2016；Brenton等人，2022）较高的健康水平与POMS青少年的较低疾病活动相关（Stephens等人，2020）。中等到剧烈的体育活动与POMS青少年的功能限制有关，尽管这种影响的方向尚不清楚（Sikes等人，2024）。更好地了解患者对体育活动模式的看法有助于医疗提供者确定最佳的支持资源。

尽管已有研究探讨了POMS患者与非MS患者之间的BMI、饮食和锻炼差异，但POMS患者（及其看护者）的自我认知和理解仍然未知且未得到研究。了解POMS患者及其看护者的看法可以直接帮助医疗提供者提供咨询和干预措施，从而最终改善POMS患者的健康和福祉。

调查设计

我们为患有POMS的青少年设计了一份调查问卷，为他们和他们的看护者各设计了一份不同的问卷。在制定特定于本研究的调查时，参考了之前针对健康青少年、POMS青少年及其看护者的调查，包括全国健康与营养调查（NHANES）和国家青少年健康调查——早期儿童和体育活动问卷（美国疾病控制与预防中心（CDC）国家卫生统计中心）。

人口统计

共有105名参与者完成了调查（53名POMS患者和52名看护者）。从两个研究地点收集了所有53名POMS患者的 demographic 数据。其中36人为女性（68%）。儿科患者的BMI中位数为28.2（范围：21.0-55.0）。根据儿科CDC的BMI分类标准（2026年），15人（28%）超重，25人（47%）肥胖（Berge等人，2015）。没有参与者体重过轻。最常见的疾病修正疗法（DMTs）...

讨论

虽然大多数接受调查的POMS青少年根据CDC的标准要么超重（28%），要么肥胖（46%），但大多数看护者认为他们的孩子“体重正常”（63%）。有趣的是，尽管之前的研究表明大多数超重或肥胖的POMS青少年并不认为自己是这样（Woolbright等人，2022），但这里大多数看护者表示他们的孩子“略微超重”（38%），紧随其后的是32%的看护者认为孩子“体重正常”...

结论

了解看护者对肥胖及其对POMS影响的看法对于确定有效的生活方式干预措施至关重要。虽然看护者意识到肥胖对MS结果的影响，但他们不太倾向于做出任何改变，因为他们认为孩子的体重不需要干预。此外，与看护者相比，患有POMS的青少年更可能认为自己超重。这表明需要开展开放、积极的对话...

资金支持

这项工作得到了ziMS基金会的支持。

CRediT作者贡献声明

Emma Wetmore：写作——初稿撰写、方法论、研究设计、概念构思。Nina Jannatifar：写作——审阅与编辑、数据分析。Diana Lehner-Gulotta：写作——审阅与编辑、研究设计。Alyssa Stotz：写作——审阅与编辑、方法论、研究设计。Claire Har：写作——审阅与编辑、方法论、研究设计。Ilana Kahn：写作——审阅与编辑、方法论、研究设计、概念构思。J. Nicholas Brenton：写作——审阅与编辑...

利益冲突声明

作者声明以下可能被视为潜在利益冲突的财务利益/个人关系：

J. Nicholas Brenton报告获得美国国立卫生研究院的财务支持。J. Nicholas Brenton与Rivanna Medical有咨询或顾问关系。J. Nicholas Brenton与TG Therapeutics Inc有咨询或顾问关系。J. Nicholas Brenton与Vanda有...

致谢

作者感谢ziMS基金会对本项目的资助。

Emma Wetmore | Nina Jannatifar | Diana Lehner-Gulotta | Alyssa Stotz | Claire Har | Ilana Kahn | J. Nicholas Brenton梅奥诊所，明尼苏达州罗切斯特市，美国