生活质量塑造犬肿瘤诊疗中的主人决策：来自大规模在线话语的启示

《Veterinary and Comparative Oncology》：Quality of Life Shapes Owner Decision-Making in Canine Cancer Care: Insights From Large-Scale Online Discourse

　　

犬肿瘤给主人在复杂的转诊路径和治疗选择中带来了巨大的情感、经济和决策负担。了解主人如何经历和解释这些路径对于改善护理提供至关重要。研究人员利用Pulsar平台开展了一项回顾性社交媒体倾听(SML)研究，检索了多个平台上与犬肿瘤相关的公开英语帖子。经过清洗、去重和零样本大语言模型(LLM)相关性过滤（准确率88%–99%，F₁分数93%–98%，在Reddit上精确率高达99%）后，分析了11878条帖子（在可进行地理定位的帖子中，大部分来自美国）。研究人员应用了情感和情绪分类、主题提取以及非负矩阵分解(NMF)主题建模。预先指定的子集考察了费用聚焦（n=2008）、转诊聚焦（n=341）和类固醇聚焦（n=438）话语。总体而言，负面情绪占主导（66%），悲伤是最常见的情绪（64%）。在各平台上，生活质量(QoL)作为主要的决策框架，通过食欲、活动能力、舒适度、参与度和“好日子”来具体化。转诊叙事突出了延误、诊断顺序不确定性、旅行负担以及转诊路径中感知到的守门行为。经济约束经常影响治疗可行性，影响关于化疗、手术、仅类固醇姑息治疗和安乐死的决策。当无法获得高级肿瘤学护理时，类固醇常被描述为姑息桥梁或受成本限制的替代方案。全科(GP)兽医一直被提及为值得信赖的信息锚点，影响转诊接受度和治疗轨迹。主题建模提示，尽管主人有强烈的治疗意愿，但癌症护理路径在结构上受到限制。生活质量始终取代治愈成为主导的评估指标。更早的费用透明度、更清晰的共享护理沟通以及加强GP-肿瘤科医生的协调可能减少决策困扰，并有助于减轻可避免的专科护理障碍。

犬肿瘤诊疗中的主人决策负担日益受到关注。伴侣动物被视为家庭成员，犬癌症诊断给主人带来深刻的情感与经济影响。主人需要在时间压力下就诊断、治疗和生活质量(QoL)做出艰难决策，同时应对不确定性、预期性悲伤和现实限制。全科(GP)兽医始终是主人最信任的宠物健康信息来源，但现有关于主人视角的研究多依赖调查、访谈或临床研究，可能遗漏临床环境之外的自发表达。社交媒体倾听(SML)结合自然语言处理(NLP)能够大规模分析主人主动发表的叙事，揭示护理路径中的可修正瓶颈和支持机会。为此，研究人员开展了一项回顾性多平台社交媒体聆听研究，论文发表在《Veterinary and Comparative Oncology》。

研究方法方面，研究人员使用Pulsar平台检索X、Reddit、博客、论坛、Facebook、Threads、TikTok、YouTube和Twitch上的公开英语帖子。经过清洗、去重和零样本大语言模型(LLM)相关性过滤（准确率88%–99%，F₁分数93%–98%），最终保留11878条主人撰写的帖子，其中可定位者主要来自美国。分析采用情感与情绪分类、LLM辅助主题提取和非负矩阵分解(NMF)主题建模。预先指定费用聚焦(n=2008)、转诊聚焦(n=341)和类固醇聚焦(n=438)三个子集进行深入分析。

研究结果包括以下几个方面。数据收集、处理与过滤：初始检索获得28784条帖子，经清洗、去重和相关性过滤后保留11878条。X平台贡献最多(n=8836)，其次为Reddit(n=1126)和论坛(n=946)。受众特征：可地理定位的帖子主要来自美国，44%缺乏位置元数据；在可分类的性别信息中，女性呈现略占多数；多数发帖者自述为初级照护者，兽医专业人员占少数。情感与情绪：情感分析显示66%的帖子为负面，22%为正面，12%为中性。情绪分类中悲伤占64%，喜悦占16%，恐惧占12%，愤怒和厌恶少见。悲伤主导表明痛苦和哀伤是主人叙事的核心。LLM提取的主人话语主题结构：识别出六个反复出现的体验领域：情感支持与共同悲伤、治疗导航与决策、经济负担与可负担性、教育与倡导、文化共鸣与病毒式叙事、临终决策。诊断常被描述为深刻冲击，主人主要依据感知到的QoL效应（而非单纯生存期）评估治疗；诊断顺序不确定性加剧焦虑；经济压力影响治疗可行性，并通过筹款、保险索赔等方式公开化。生活质量作为主人决策的跨领域驱动因素：QoL是主人决策的核心组织原则。主人通过食欲、舒适度、活动能力、精力和参与日常行为的程度等观察指标评估治疗成功，而不仅关注生存时长。正面治疗叙事强调“正常状态”和“好日子”的保留；反之，日常功能迅速恶化常促使主人重新考虑继续治疗或转向安乐死，即使技术上仍有其他干预手段。护理者负担与实际能力（如工作、育儿、经济压力）也被纳入治疗可行性评估。转诊与全科子集主题：针对转诊聚焦子集(n=341)的分析显示，三大跨领域障碍为：延迟与等待名单、转诊交接处的不确定性、沟通不一致影响信任。主人常描述不清晰或变化的转诊标准、感知到的守门行为、长时间等待影像或肿瘤科预约、转诊前在GP处反复检查，以及前往专科中心的旅行距离。明确的预期管理可减轻痛苦，而模糊性则放大摩擦感。同时也有GP成功管理的案例（如小肿块切缘干净、良性病变监测），当转诊不必要时主人会感到宽慰。旅行负担（多小时车程、多次麻醉）进一步影响转诊可行性。经济负担子集主题：经济聚焦子集(n=2008)中，47%的帖子提及一般可负担性问题，26%提及手术或程序费用，9%提及化疗或持续治疗费用，7%提及保险覆盖，7%明确因费用限制决策，4%提及筹款策略。费用担忧常在诊断早期出现，并影响转诊和高级干预的决定。保险覆盖充分与否显著影响治疗路径；当储蓄或保险不足时，主人使用众筹、兽医信贷产品、分期付款等方式应对，经济不稳定叠加在临床痛苦之上。类固醇作为姑息、费用受限管理和临终关怀：在提及类固醇的帖子中，18%将其描述为当未进行手术、化疗或放疗时的姑息策略，旨在维持食欲、活动能力或短期稳定。2%明确因经济约束依赖类固醇，此类帖子中主人因无法承担转诊或高级治疗而将类固醇作为主要管理手段。类固醇因此标志着从治愈或延长生命意图向务实姑息治疗的转变，常伴随QoL监测和安乐死准备的预期性框架。

讨论部分指出，在线话语中QoL是主人决策的主要原则，而经济负担和转诊摩擦是限制QoL导向选择的结构性障碍。财务压力导致主人面临偏好与可行护理之间的分歧，产生内疚和焦虑；早期透明费用沟通和分期规划可能减轻道德困扰。转诊等待不仅是后勤延迟，更是长期不确定性；加强GP-专科协调、明确共享护理阈值可减少感知到的路径摩擦。GP兽医始终是信任锚点，沟通质量对维持信任至关重要。研究的局限性包括社交媒体的自我选择偏差、地理偏向美国、临床细节无法独立验证等。

研究结论：对在线话语的大规模分析表明，犬主人使用一个主要基于生活质量与实际可行性的决策框架来导航犬肿瘤诊疗。在各平台上，挫折感最常反映的是转诊不确定性、获得专科服务延迟和费用不透明，而非对个体兽医的不满。全科兽医始终是值得信赖的信息锚点，即使主人在网上寻求同伴支持和体验验证