儿童癫痫的临床复杂性及照料者负担

《Scientific Reports》：Child clinical complexity and caregiver burden in pediatric epilepsy

　　

摘要

癫痫患儿的照护者常常面临幸福感下降和沉重负担的问题，但目前尚不清楚多维度的临床复杂性和资源获取情况是如何影响这些结果的。我们进行了一项单中心、多渠道的电子横断面调查，研究对象为癫痫患儿的直接照护者（共551名）。参与者通过医院协调的门诊、住院服务、在线渠道以及照护者/患者支持网络招募。调查的主要评估指标是照护者的重度负担（BSFC-s ≥ 15），同时还在研究中考察了照护者幸福感较低的情况（WHO-5 分数 < 50）。我们构建了一个临床复杂性指数（CCI，范围0-6）和一个资源获取/使用评分（RAS，范围0-4）。多变量逻辑回归模型用于分析临床复杂性指数（CCI）与照护者重度负担之间的关系；同时，资源获取方面的交互作用及横断面路径分析被作为探索性次要分析内容。研究显示，幸福感较低（WHO-5 分数 < 50）和照护者重度负担（BSFC-s ≥ 15）的情况均较为普遍，占比分别为75.5%和66.6%。在经过全面调整后的主效应模型（模型3）中，CCI每增加1分，照护者面临重度负担的风险相应增加（调整后比值比 aOR = 1.67，95%置信区间 1.44–1.94）。资源获取/使用评分（RAS）在模型3中并未显示出与重度负担的独立关联。进一步的探索性分析表明，CCI与RAS之间的交互作用具有统计学意义（aOR = 0.87，95%置信区间 0.77–0.99），这表明临床复杂性与负担之间的关系会因资源获取水平的不同而有所差异。核心研究结果表明，较高的临床复杂性始终与照护者的重度负担相关。关于资源获取方面的交互作用及心理社会因素的研究结果为后续分析提供了基础性信息，但在将其用于推断机制、资源效应或护理路径之前，仍需进行纵向研究验证。