Te Whare Māwhaiwhai：编织一个综合性的土著支持框架以应对胎儿酒精谱系障碍（FASD）

《Child Protection and Practice》：Te Whare Māwhaiwhai: Stitching an integrated Indigenous framework of support addressing FASD

　　

胎儿酒精谱系障碍（fetal alcohol spectrum disorder, FASD）是一种全身性疾病，伴随各种身心健康问题以及不良童年经历（adverse childhood experiences, ACEs）史，并且因殖民创伤而进一步加剧。土著框架提供了一种基于优势的方法，以满足神经多样性人群的需求和偏好。土著策略旨在增强优势并减少痛苦与伤害。实用的低强度策略旨在增强生活在胎儿酒精谱系障碍中的家庭的能力。实用的方法有助于在整个生命周期中与神经多样性良好共存。

论文《Te Whare Māwhaiwhai：编织一个综合性的土著支持框架以应对胎儿酒精谱系障碍》发表于《Child Protection and Practice》。胎儿酒精谱系障碍（fetal alcohol spectrum disorder, FASD）是西方世界最常见的神经发育障碍（neurodevelopmental disorder, NDD）之一，其神经发育域与自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder, ASD）、注意缺陷/多动障碍（attention-deficit/hyperactivity disorder, ADHD）等存在重叠，并常与不良童年经历（adverse childhood experiences, ACEs）相关。FASD已被视为一种全身性疾病，患者伴有多种身心健康问题，并面临教育失败、失养、监禁等负面社会结局。对于毛利人等土著人群，FASD相关的“双重危险”与代际创伤形成“三重危险”，而殖民历史是重要的因果因素。然而，现有干预多聚焦缺陷，缺乏文化适应性强、以优势为基础且以家庭为中心的方法。因此，研究人员开发了Te Whare Māwhaiwhai框架，旨在为FASD及共病NDD提供整合的、文化嵌入的支持规划工具。

研究采用非结构化文献回顾，通过雪球法识别公开可及、无需专门临床培训且无需昂贵设备的干预方法，排除了GoFar、MILE、ALERT等结构化项目。来源包括FASD、ASD、ADHD国际指南、同行评审文章及社区资源，优先选取2023至2025年文献。使用ChatGPT辅助识别和整理相关策略，所有AI生成内容均由研究人员与原始文献核对，排除无原文支持的内容。采用解释性编码进行主题分析，由第一作者Andre McLachlan完成主题归纳，该作者是两名FASD儿童的家长。多学科作者团队（包括教育心理学家、临床心理学家、职业治疗师、言语治疗师）通过wānanga（共享讨论与辩论）迭代协商，最终确定20种方法。

结果部分呈现了Te Whare Māwhaiwhai的四个指导概念，每个概念对应若干种方法。第一种“Tuku atu tuku mai: Ngā kaituitui”（给予与接受：编织者）关注关系、角色、沟通和联结，包括调整语言与沟通、示范与重复、确认理解、肢体语言与面部表情、增强whānau（家庭）权能、关系情境支持等方法，通过文献回顾和团队共识确认这些方法能促进参与和韧性。第二种“Te matatika o te tukutuku”（应用于设计的框架）关注期望、能力与外部挑战，包括对触发因素和分心源的觉察、调整任务与活动（mahi/kaupapa）、过渡与前瞻性规划、场所与空间、文化知情支持、加强whānau与支持网络联系等方法，这些方法通过调整环境和任务匹配个体能力来减少挫败、促进积极体验。第三种“Te Paihere o ngā tūmatakahuki”（框架的绑定）强调资源与策略，包括视觉提示、适应性设备、文化中心方法、熟悉性优势与偏好，这些方法通过提供外部支持降低认知负荷，提高参与度。第四种“Te kōtui o ngā hoahoa”（缝合所需设计）关注幸福感、优势、生活质量与持续发展，包括全生命周期方法、运动、情绪调节策略、加强关系，这些方法着眼于长期发展，通过运动和关系建立自我调节能力。每项方法与证据基础对应，并制作成卡片用于FASD土著评估试点。

讨论部分指出，国际文献强调了优势为本、跨情境联系和关注FASD患者及其whānau福祉的重要性。土著人群不仅缺乏可及的评估和支持，还需发展符合其文化背景和优势的方法。Te Whare Māwhaiwhai提供了一个文化一致的框架，承认环境、期望、资源和支持之间的相互作用，同时将幸福感和身份认同置于规划的核心。作者承认全面评估和多学科协作的重要性，同时希望通过尽早提供相关支持，减少ACEs和继发影响。局限性包括依赖公开可及的方法，可能限制了方法被确认为“循证”的强度，以及研究到实践的转化仍是持续挑战。该框架将于2026年在毛利FASD评估试点中应用，根据反馈调整后，未来将扩展到ADHD、ASD及受ACEs影响的人群。结论：Te Whare Māwhaiwhai作为一个文化中心化的支持规划框架，通过将神经发展知情方法与土著知识相结合，为FASD等神经多样性个体提供了一组实用的、非专业化的策略，旨在增强优势、促进幸福感和生活质量。