儿童癌症幸存者父母的癌症复发恐惧疗法（Parent-FORT）的改编与可用性研究

《Frontiers in Psychology》：Adaptation and usability study of the fear of cancer recurrence therapy for parents of survivors of childhood cancer (Parent-FORT)

　　

摘要
引言：癌症复发恐惧（FCR）是癌症幸存者照护者中常见且令人痛苦的担忧。在临床水平上，FCR持续存在，损害生活质量，增加心理困扰，并增加卫生系统成本。新出现的证据表明，约一半的儿童癌症幸存者父母报告存在具有临床意义的FCR，并伴有相关的负面影响。目前尚无干预措施针对父母的FCR。复发恐惧疗法（FORT）团体干预能有效降低成年癌症幸存者的FCR并改善其生活质量。研究人员的目标是将FORT改编为面向儿童癌症幸存者父母的虚拟干预形式，并评估其可用性。
方法：研究人员采用ADAPT和FRAME框架，与10名具有亲身经历的父母合作，针对该人群修改FORT。改编完成后，两名受过培训的治疗师促进了对改编后项目（Parent-FORT）的可用性试验，参与者为一组父母。治疗师和参与者在每次会话后填写反馈问卷，以评估有用性、可用性和对未来使用者的准备程度，并进行最终退出访谈。使用描述性统计汇总问卷数据。使用内容分析总结退出访谈的定性数据。
结果：共招募了5名其子女被诊断患有儿童癌症的母亲，其中4名（阿尔伯塔省，n=2；安大略省，n=2）完成了可用性试验。对干预语言和内容进行了重大修改，结果增加了额外的一次会话。主要修改包括增加关于如何应对父母与子女之间关于新身体症状的对话，以及探索癌症后身份的练习。入选标准也从治疗结束后一年放宽至治疗结束后一个月。反馈表明其具有初步的可用性和可接受性证据。对退出访谈数据的定性分析确定了四个主题：团体联结、总体形式、对内容和练习的满意度以及总体影响。
讨论：Parent-FORT是首个专门针对儿童癌症幸存者父母设计FCR干预措施。与父母进行有意义的共同设计是改编成功的关键。这些初步发现支持Parent-FORT可在未来的可行性试点研究中进行测试。

论文解读：Parent-FORT的改编与可用性研究

一、研究背景与问题

癌症复发恐惧（Fear of Cancer Recurrence, FCR）被定义为对癌症可能复发或进展的恐惧、担忧或关切。临床显著水平的FCR影响约50%的癌症幸存者照护者，且若不加干预往往随时间保持稳定。FCR与生活质量下降、心理困扰增加、内化症状增多以及幸存者自身FCR升高相关。尽管以往研究多聚焦于成年癌症幸存者的照护者，但近期系统综述和荟萃分析发现，约半数儿童癌症幸存者父母报告存在临床显著FCR，且父母报告的FCR比幸存者本人更严重。高FCR的父母更倾向于联系子女的医疗团队、安排更多医疗预约，导致医疗系统负担增加。此外，高FCR父母在与子女沟通方面存在更大困难，不愿让子女承担管理自身疾病的更多责任，这可能增加儿童幸存者进入青少年和成年期后发展出FCR的风险。然而，目前尚无专门针对父母FCR的干预措施。已有的针对癌症儿童父母的心理社会干预，如CASCADE和ENGAGE，虽包含少量FCR相关内容，但评估未显示FCR结局有有意义的改善。研究表明，针对广泛困扰的干预可能无法推广至FCR，需要更聚焦的干预，包括复发和FCR的心理教育、直接针对复发恐惧的应对技巧练习（如认知重构、暴露）以及指导如何与他人沟通恐惧。

复发恐惧疗法（Fear Of Recurrence Therapy, FORT）是一种每周一次、共6次的认知-存在团体治疗干预，已在两项随机对照试验中证明可降低成年幸存者的临床FCR并改善生活质量、减少侵入性想法、焦虑和抑郁。鉴于其循证基础、手册化方案及在加拿大医疗系统中的成功实施，FORT为改编提供了坚实基础。研究人员此前已将FORT改编为面向成年癌症幸存者家庭照护者的版本（FC-FORT），并证明其在线上交付中可行，参与者的临床FCR有所降低。但儿童癌症的独特背景和儿童幸存者的发育阶段仍需要进一步改编。因此，本研究目标为：（1）在已发表理论、研究证据以及由儿童癌症幸存者父母、临床医生和研究人员组成的顾问委员会指导下，将FORT改编为面向儿童癌症幸存者父母；（2）通过可用性研究测试其可供未来评估的准备程度。

二、主要技术方法

研究人员采用ADAPT指导框架和FRAME报告框架进行系统性改编。ADAPT框架提供将循证健康干预适应新情境的系统流程；FRAME框架用于描述修改的时间、内容、原因、计划性、参与者、对象及与保真度的关系。改编团队由研究团队（2名儿科肿瘤医生、1名儿科肿瘤社会工作者、1名儿科肿瘤临床心理学家、4名心理学和2名护理研究人员、2名家长联合主席及1名硕士研究协调员）和家长顾问委员会（7名母亲和1名父亲）组成，共10名家长。家长顾问委员会通过全国招募产生，其子女均已完成癌症治疗至少一年。改编团队于2024年1月至4月进行了八次线上会议，逐次讨论FORT各环节的修改。之后进行可用性试验，招募4名完成干预的家长（均来自加拿大，阿尔伯塔省2人、安大略省2人）和2名治疗师，在2024年10月至12月间进行。每次会话后，治疗师和参与者填写反馈问卷，评估有用性、可用性、期望性、价值、可及性、功能和总体准备程度。干预结束后进行半结构化退出访谈。定量数据采用描述性统计，定性数据采用归纳内容分析。保真度通过清单评分，平均90%。

三、研究结果

初始改编：家长顾问委员会一致选择基于FC-FORT手册进行改编，因为内容更贴近其经历。主要改编包括增加关于如何与孩子谈论新身体症状的练习、“癌症经历后的身份探索”、“三大工具与收获”练习，以及提供解决兄弟姐妹关切的资源。暴露/最坏情境练习的措辞被软化为“挑战性情境”，并增加了“暴露与显化”的补充练习，以提供心理教育并减少家长对写出恐惧会增加复发可能性的担忧。手册还增加了更详细的说明和心理教育，使其能作为独立指南供家长治疗结束后参考。FRAME编码显示，初始同意率为92.5%，100%的修改发生在实施前，99%由研究团队和家长顾问委员会共同决定，99%为内容修改，89%为调整或细化以保持核心治疗原则。

可用性试验：共12名家长表示有兴趣，11名符合条件，5名入组，1名因缺席两场被退出，最终4名母亲完成全部7次会话中的平均6次。所有会话保真度均在80%以上，平均保真度为90%。可用性试验后仅做出两项额外修改：将排除标准从治疗结束后12个月改为1个月，以及修改一个回避示例以更符合家长偏好。

反馈问卷：家长和 therapists 对Parent-FORT整体评为“非常满意”，家长平均满意度4.2/5，治疗师4.8/5。家长评为“非常准备就绪”，治疗师评为“极其准备就绪”。各维度的评分中，家长端可用性4.4、期望性4.3、可及性4.4、价值4.3；治疗师端各维度多在4.7以上。

退出访谈：通过内容分析确定四个主题：（1）团体联结：参与者感谢小组规模便于开放交流，成员间支持性强，在第二环节就出现共情哭泣和互相鼓励。（2）总体形式：家长和治疗师认为会期长度适当，虚拟形式提供便利和可及性，且不影响联结感。但中午时段可能对无法请假的家长不友好，合适时间随孩子年龄和时区而变。（3）对内容和练习的满意度：家长反馈thought log、挑战性情境解析、引导冥想等练习最有帮助；对第5节的暴露练习感受复杂，但认为在治疗师指导下有益；有家长希望提前获知该练习的激烈程度以做好情绪准备。（4）总体影响：家长平均将项目重要性评为7/10，全部表示会推荐给其他家长。家长报告能更好地识别触发因素和回避策略，并运用多种练习管理FCR。一名家长举例说，孩子发烧腿痛时不再立即想到死亡，而是能管理担忧。技能也扩展到一般压力情境，家长感到更有信心和掌控感。有家长已多次回翻工作手册用于癌症以外的生活困境。

四、讨论、局限与结论

讨论部分指出，通过有意义地让具有亲身经历的父母参与，Parent-FORT保留了FORT的核心要素，同时增加了应对儿童新症状和癌症后身份探索等关键内容。参与者在团体中表达的多方面担忧（如与亲人沟通FCR、向其他孩子解释癌症、因陪伴患病儿童而忽视其他孩子的内疚、继发癌症风险、远期效应）虽不都严格属于FCR，但都与子女癌症史相关。研究还特别处理了家长的“显化”担忧，增加了区分显化与暴露的课程内容，强调了以敏感和关怀方式对待困难话题的重要性。值得注意的是，文献中预期的一些主题如给年轻幸存者更多医疗自主权并未被顾问委员会或可用性试验参与者提出，这可能与孩子年龄有关。团体治疗形式本身对参与者特别有价值，且具有可扩展性和临床可行性。可用性阶段最重要的改变是将入选标准从治疗结束后一年改为一个月，因为治疗结束期是父母面临的关键时期，尽早提供干预可能改善沟通并减少长期FCR。反思部分强调，将家长合作伙伴嵌入研究团队并有顾问委员会的结构化促进，提高了干预改编的效率、相关性和可接受性，并减少了后续可用性测试阶段的修订需求。

局限性包括反馈问卷未经该人群验证、样本量小于预期、未来应考虑多个时区的治疗师以应对调度困难、增加资格可能扩大被试池但结果可能对更接近治疗结束者有所不同、样本以白人母亲为主，未来需优先招募父亲和多元文化父母。

结论：Parent-FORT是首个专门针对儿童癌症幸存者父母FCR的干预措施，通过共同设计成功改编了原始FORT。将具有亲身经历的父母作为平等伙伴纳入改编过程是这项工作的关键方法。当前结果显示初步可用性和可接受性证据，支持未来对Parent-FORT进行可行性试点研究。该研究发表在《Frontiers in Psychology》。