来自海德堡慢性心绞痛登记册（HeReChroS）的真实世界数据

《Orphanet Journal of Rare Diseases》：Real world data from the Heidelberg Registry of Chronic Singultus (HeReChroS)

　　

摘要

背景与目的

持续时间超过一个月的打嗝（“慢性呃逆”）是一种罕见疾病，会严重影响生活质量。由于其发病率较低，导致相关证据的收集受到限制。新的海德堡慢性呃逆登记系统（HeReChroS）旨在收集流行病学数据，评估疾病负担，识别护理差距，改进治疗方法，并有助于更准确地描绘该疾病的临床特征。这项基于真实世界数据的研究旨在分析当前HeReChroS患者群体的情况。

方法

2022年10月至2025年3月期间，常规收集的慢性呃逆患者（ICD 10: G25.3）的数据被回顾性地录入HeReChroS数据库。对初次就诊时的数据进行描述性统计分析，包括人口统计学信息、病史以及患者报告的结局指标（PROs），如疾病负担和幸福感。

结果

共有131名患者被纳入研究（104名男性，27名女性）。与打嗝相关的常见症状包括疲劳（90%）、睡眠障碍（80%）和注意力难以集中（70%）。合并症的发生率较高（中位数3，四分位数区间2，范围0-9，最常见的合并症涉及2个器官系统），其中胃肠道疾病（75%）、血管系统疾病（52%）和肺部疾病（28%）最为常见。患者幸福感显著下降（平均分为35.3分，标准差22分，评分范围0-100分）。筛查问卷显示，42%的患者患有抑郁症，15%的患者表现出自杀念头。

结论

HeReChroS提供了丰富的慢性呃逆患者数据集，为深入研究这一罕见疾病提供了有力支持。患者的生活质量受到明显影响，而其管理仍面临挑战。若能将该登记系统扩展到更多国家和语言地区，将提升统计功效和研究的普遍性。德国临床试验登记系统的相关信息如下（编号：DRKS00033956，发布日期：2024年3月25日，网址：https://www.drks.de/DRKS00033956）。