造口护理产品的用户体验与所报告的挑战：一项针对造口人群的在线调查

《BMC Gastroenterology》：User experience and reported challenges with stoma care products: an online survey of people with a stoma

　　

摘要

背景

肠造口患者的生活质量（QoL）已通过多种患者报告体验量表进行了评估，但鲜有研究专门考察与肠造口护理和管理产品相关的用户体验质量（UX）。本探索性研究旨在刻画肠造口患者与肠造口护理和管理产品相关的实际生活体验及自报未满足需求。

方法

本研究采用两阶段横断面在线问卷调查。第一阶段，由医务人员起草的初始问卷在患者焦点小组（n?=?7）中进行审阅，该小组对内容的相关性和清晰度进行了评估并提出增补条目的建议；本阶段仅用于完善内容，不构成正式的测量学验证。第二阶段，将最终形成的包含20个条目的、尚未验证的《肠造口护理与管理问卷》（SCMQ）通过英国肠道研究组织（Bowel Research UK）及肠造口相关社交媒体群组，以公开且非唯一的链接形式进行分发。采用SPSS（v29.0.01）进行描述性分析和探索性亚组比较；自由文本回答采用基于频率的归纳式定性内容分析，并参考Braun和Clarke的分类识别方法。

结果

第一阶段产生了包含四个领域的问卷初稿（人口学特征；肠造口护理与管理；饮食需求；设计特征）。第二阶段，790名经筛查的受访者中有406名（51%）符合纳入标准并完成问卷。参与者报告泄漏、清洁过程中的疼痛或出血，以及造口袋脱附（尤其是睡眠期间）为反复出现的挑战。旅行相关困难包括肠造口适配备用公共厕所的可及性有限、物资管理以及机场工作人员对此认知不足。最常被评为"非常重要"的产品特征包括防泄漏性能（89%）、无异味（82%）和夜间无事故（80%）；86%的参与者将"良好的生活质量"视为非常重要的产品期望。探索性亚组分析发现，回肠造口参与者的造口袋脱附频率显著高于结肠造口参与者（p?=?0.050）。

结论

肠造口患者报告当前可用的肠造口护理产品仍存在持续挑战。SCMQ作为一种探索性的、尚未验证的工具，确定了泄漏、造口袋脱附及旅行相关障碍作为优先改进领域。这些发现旨在产生假设而非推广，预计将有助于指导临床护理路径、患者教育及未来以用户为中心的器械开发。

背景

肠造口患者的生活质量（QoL）已通过多种患者报告体验量表进行了评估，但鲜有研究专门考察与肠造口护理和管理产品相关的用户体验质量（UX）。本探索性研究旨在刻画肠造口患者与肠造口护理和管理产品相关的实际生活体验及自报未满足需求。

方法

本研究采用两阶段横断面在线问卷调查。第一阶段，由医务人员起草的初始问卷在患者焦点小组（n?=?7）中进行审阅，该小组对内容的相关性和清晰度进行了评估并提出增补条目的建议；本阶段仅用于完善内容，不构成正式的测量学验证。第二阶段，将最终形成的包含20个条目的、尚未验证的《肠造口护理与管理问卷》（SCMQ）通过英国肠道研究组织（Bowel Research UK）及肠造口相关社交媒体群组，以公开且非唯一的链接形式进行分发。采用SPSS（v29.0.01）进行描述性分析和探索性亚组比较；自由文本回答采用基于频率的归纳式定性内容分析，并参考Braun和Clarke的分类识别方法。

结果

第一阶段产生了包含四个领域的问卷初稿（人口学特征；肠造口护理与管理；饮食需求；设计特征）。第二阶段，790名经筛查的受访者中有406名（51%）符合纳入标准并完成问卷。参与者报告泄漏、清洁过程中的疼痛或出血，以及造口袋脱附（尤其是睡眠期间）为反复出现的挑战。旅行相关困难包括肠造口适配备用公共厕所的可及性有限、物资管理以及机场工作人员对此认知不足。最常被评为"非常重要"的产品特征包括防泄漏性能（89%）、无异味（82%）和夜间无事故（80%）；86%的参与者将"良好的生活质量"视为非常重要的产品期望。探索性亚组分析发现，回肠造口参与者的造口袋脱附频率显著高于结肠造口参与者的造口袋脱附频率（p?=?0.050）。

结论

肠造口患者报告当前可用的肠造口护理产品仍存在持续挑战。SCMQ作为一种探索性的、尚未验证的工具，确定了泄漏、造口袋脱附及旅行相关障碍作为优先改进领域。这些发现旨在产生假设而非推广，预计将有助于指导临床护理路径、患者教育及未来以用户为中心的器械开发。