一项关于神经发育障碍儿童家长所面临心理社会挑战的现象学研究：一项定性研究

《BMC Psychology》：A phenomenological study of psychosocial challenges faced by parents of children with neurodevelopmental disabilities: a qualitative study

　　

摘要

引言

从心理社会角度来看，抚养患有神经发育障碍（NDDs）的孩子（如自闭症谱系障碍、智力障碍或特定学习障碍）面临着特殊的挑战，这超出了单纯的照料范畴。鉴于印度的社会文化环境，人们对此类问题的认识不足、存在污名化现象，且 institutional 支持也非常有限，这些都加剧了父母的压力和情感负担。准确理解这些挑战对于制定基于证据的针对性心理社会干预措施至关重要，以增强家庭的韧性并促进他们在教育和社会中的包容性参与。

目的

本研究的目的是探索和解读患有神经发育障碍孩子家长的心理社会经历。

方法

本研究采用了现象学定性研究方法。研究者与居住在印度德里（国家首都地区）的10位6至12岁患有神经发育障碍孩子的父母（包括父亲和母亲）进行了双边访谈。研究者自行设计了一份《心理社会挑战访谈问卷》（PCIS），并经过24位专业人士的验证。该问卷涵盖了六个领域：能力与成就感、社会互动与同伴关系、鼓励与动机、情感理解与应对、自尊与身份认同、家庭作用以及环境影响。数据经过精确转录后，采用Braun和Clarke（2006）的方法进行了主题编码，以提取反复出现的心理社会主题。

结果

研究发现的主要主题包括：情绪困扰与照顾者倦怠；孤立与污名化；认知与指导的缺乏；制度性障碍及支持资源的获取难度；以及应对机制和社会支持系统。家长们强烈表达了对于正规心理社会咨询、培训、相关模块以及基于社区的支持系统的需求。

结论

研究强调了父母在抚养患有神经发育障碍孩子过程中所面临的复杂心理社会现实，并凸显了开展结构化、符合文化背景的心理社会培训项目的迫切必要性。研究结果为设计基于证据的干预措施提供了定性支持，旨在提升父母的幸福感并促进其子女的教育参与度。

引言

从心理社会角度来看，抚养患有神经发育障碍（NDDs）的孩子（如自闭症谱系障碍、智力障碍或特定学习障碍）难度极大，这超出了单纯的照料范畴。在印度社会文化背景下，人们对这些问题的认识不足、存在污名化现象，且 institutional 支持也非常有限，这些都增加了父母的压力和情感负担。准确理解这些挑战对于制定基于证据的针对性心理社会干预措施至关重要，以增强家庭的韧性并促进他们在教育和社会中的包容性参与。

目的

本研究的目的是探索和解读患有神经发育障碍孩子家长的心理社会经历。

方法

本研究采用了现象学定性研究方法。研究者与居住在印度德里（国家首都地区）的10位6至12岁患有神经发育障碍孩子的父母（包括父亲和母亲）进行了双边访谈。研究者自行设计了一份《心理社会挑战访谈问卷》（PCIS），并经过24位专业人士的验证。该问卷涵盖了六个领域：能力与成就感、社会互动与同伴关系、鼓励与动机、情感理解与应对、自尊与身份认同、家庭作用以及环境影响。数据经过精确转录后，采用Braun和Clarke（2006）的方法进行了主题编码，以提取反复出现的心理社会主题。

结果

研究发现的主要主题包括：情绪困扰与照顾者倦怠；孤立与污名化；认知与指导的缺乏；制度性障碍及支持资源的获取难度；以及应对机制和社会支持系统。家长们强烈表达了对于正规心理社会咨询、培训、相关模块以及基于社区的支持系统的需求。

结论

研究强调了父母在抚养患有神经发育障碍孩子过程中所面临的复杂心理社会现实，并凸显了开展结构化、符合文化背景的心理社会培训项目的迫切必要性。研究结果为设计基于证据的干预措施提供了定性支持，旨在提升父母的幸福感并促进其子女的教育参与度。