《Current Breast Cancer Reports》：Bridging the Gap: Breast Cancer Care Disparities Among People with Disabilities
编辑推荐：
综述目的：既往存在的残疾可能加剧乳腺癌负担，这与乳腺癌筛查参与率降低、诊断分期偏晚以及接受标准治疗方案的机会减少相关。本综述旨在探讨残疾人群中乳腺癌差异的当前趋势，重点关注近五年内开展的新研究。近期发现：研究报告指出，残疾人群在预防性护理和治疗方面持续面临差异
综述目的：既往存在的残疾可能加剧乳腺癌负担，这与乳腺癌筛查参与率降低、诊断分期偏晚以及接受标准治疗方案的机会减少相关。本综述旨在探讨残疾人群中乳腺癌差异的当前趋势，重点关注近五年内开展的新研究。近期发现：研究报告指出，残疾人群在预防性护理和治疗方面持续面临差异，并识别出具体障碍，包括躯体可及性限制、医生与患者的观念及态度，以及资源或支持系统不足。当前旨在克服这些挑战并改善该人群乳腺癌护理的举措包括制定有针对性的干预措施以及实施国家残疾护理指南。总结：随着乳腺癌护理的持续进展，解决残疾人群所经历的差异对于确保公平且一致的护理交付至关重要。综述目的：既往存在的残疾可能加剧乳腺癌负担，这与乳腺癌筛查参与率降低、诊断分期偏晚以及接受标准治疗方案的机会减少相关。本综述旨在探讨残疾人群中乳腺癌差异的当前趋势，重点关注近五年内开展的新研究。近期发现：研究报告指出，残疾人群在预防性护理和治疗方面持续面临差异，并识别出具体障碍，包括躯体可及性限制、医生与患者的观念及态度，以及资源或支持系统不足。当前旨在克服这些挑战并改善该人群乳腺癌护理的举措包括制定有针对性的干预措施以及实施国家残疾护理指南。总结：随着乳腺癌护理的持续进展，解决残疾人群所经历的差异对于确保公平且一致的护理交付至关重要。
引言
乳腺癌仍是全球诊断率最高的恶性肿瘤，在女性癌症病例中占比超过四分之一，2022年全球新增诊断超过200万例，死亡670,000例。在美国，2012年至2021年间乳腺癌发病率以每年约1%的速度稳步上升，而死亡率自1990年代末以来持续下降，平均年降幅为1.6%，总体降幅达44%。死亡率的下降主要归因于筛查和治疗工作的加强，促进了早期发现并改善了治疗结局。然而，在可及性和结局方面的差异依然存在，尤其是在残疾人群中，他们在癌症护理连续过程中持续面临挑战。根据美国疾病控制与预防中心残疾与健康数据系统（Disability and Health Data System, DHDS）的数据，2022年美国成年人残疾患病率达到28.7%，高于2021年的27.2%和2020年的24.8%。残疾人群构成一个异质性群体，其多样化的境况导致了大量未满足的医疗需求，尤其是在乳腺癌护理方面。存在一种或多种残疾与乳腺癌筛查参与率降低、诊断延迟以及接受标准治疗的机会减少相关联。鉴于晚期诊断带来的较差预后结局，解决这些护理交付中的差异至关重要。残疾人群发生晚期乳腺癌和癌症相关死亡的风险较无残疾人群显著增高。残疾人群在乳腺癌筛查和治疗中面临的潜在障碍包括躯体限制、适切资源可及性不足、经济约束以及与健康保险相关的挑战。尽管残疾已被国家层面认定为健康差异的重要驱动因素，但其尚未充分转化为常规框架，包括国家综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network, NCCN）指南中针对特定人群的章节。
筛查与乳腺癌诊断的可及性
根据2024年美国预防服务工作组（U.S. Preventive Services Task Force, USPSTF）指南，建议对40-74岁平均风险的女性进行每两年一次的筛查性乳腺X线摄影。残疾女性通常被建议遵循标准乳腺癌筛查指南，因为残疾状态并不降低癌症风险，且尚未建立其他不同的筛查推荐。然而，2010年全国健康访谈调查（National Health Interview Survey, NHIS）的数据显示，仅有61%的残疾女性及时接受了乳腺癌预防性筛查，而无残疾女性的比例为75%。2023年NHIS数据更为乐观，反映了筛查工作的改善，但残疾人群与无残疾人群之间仍存在显著差异。一项涵盖2011年至2021年间发表的21项研究的荟萃分析发现，残疾女性接受筛查的可能性较无残疾女性低22%；视力障碍和心理社会残疾个体的筛查差异更为明显。在高收入国家开展的研究中，智力和发育障碍（Intellectual/Developmental Disabilities, IDDs）个体接受乳腺癌筛查的可能性较无IDDs或仅有躯体残疾的个体低22%，且随着残疾严重程度的增加，这一劣势进一步加重。越来越多的证据支持持续筛查和早期肿瘤检测的重要性，尤其是在残疾人群中。在未接受筛查的乳腺癌女性中，残疾女性晚期诊断的比例高于无残疾女性，校正后优势比增加1.27倍。其他研究也报告，残疾人群被诊断为晚期乳腺癌或在诊断时分期未知的风险高于无残疾人群。智力残疾的存在与IV期乳腺癌的优势比增加60%相关。然而，残疾对乳腺癌总体发病率和死亡风险的影响尚不明确。部分研究发现残疾女性更有可能被诊断出乳腺癌，且死亡风险较无残疾女性高59%；另一些研究则观察到较低的总体发病率、相似的乳腺癌特异性死亡率以及更高的长期全因死亡率。这些看似矛盾的发现可能反映了研究人群特征（如残疾类型、地理区域）或研究设计（如研究周期、对临床混杂因素的统计校正）的差异，也可能提示不一致或不充分的筛查实践未能识别部分高危残疾女性。
治疗与支持性护理的差异
乳腺癌治疗的进展以及对个体化、以患者为中心的护理的日益重视，显著改变了乳腺癌的管理模式。根据NCCN指南，当代干预通常涉及多模式方法，包括手术、放疗以及化疗、免疫治疗、内分泌治疗和其他靶向生物制剂的全身治疗。治疗方案依据肿瘤分期、复发风险和分子亚型（包括人表皮生长因子受体2（Human Epidermal Growth Factor Receptor 2, HER2）和激素受体（Hormone Receptor, HR）状态）进行精细制定。NCCN亦认识到某些群体具有独特的临床需求，并纳入了针对特定人群的癌症护理指南章节，如青少年和年轻成人（Adolescents and Young Adults, AYA）、老年人和HIV感染者。然而，针对残疾人群的类似明确框架或指导仍然缺乏。尽管有明确证据表明适当的治疗干预可改善生存，且缺乏针对残疾的乳腺癌治疗指南，但残疾人群与一般人群之间的治疗方案差异已被观察到。残疾人群接受化疗或放疗的可能性较低，即使在按癌症类型和分期校正了资格之后仍然如此，这可能归因于躯体可及性障碍以及医生偏向保守治疗策略的观念。在手术切除方面患者接受手术的可能性相当，但智力残疾、精神疾病或行动障碍患者更可能接受乳房切除术而非保乳手术。这些差异可能反映了延迟检测导致的诊断时肿瘤体积较大、获取准确诊断信息的困难导致疾病状态未知，以及回避或减少辅助治疗（如放疗）的使用。治疗差异在残疾程度较重的患者中更为显著。
除接受符合指南的一线治疗存在差异外，残疾患者还常面临获取和维持连贯支持性护理的困难。一项研究显示，与匹配对照组相比，更高比例的残疾患者在药物依从性方面存在困难——包括漏服（6.5%对4.0%）、减量（7.5%对4.9%）和延迟配药（11.1%对6.8%）。残疾患者也更可能报告各类医疗相关服务的不可负担性，如随访（8.1%对4.8%）和专科护理（10.6%对6.2%）就诊、处方药（14.5%对7.7%）及保险覆盖（11.8%对6.4%）。此外，残疾的存在还与较差的躯体健康（12.4%对2.0%）、心理健康（5.4%对0.8%）和总体健康（12.6%对2.0%）以及更差的生活质量（4.8%对0.8%）相关。辅助治疗常需要长期维持方案——如激素受体阳性（HR+）疾病的内分泌治疗——可能难以坚持且有时过早停用，从而增加复发风险。支持性护理有助于优化健康结局和生活质量，但通常需要与复杂医疗系统的持续互动，这强调了个体化的、充分考虑残疾状况的治疗规划以及适当获取这些服务的必要性。
护理障碍
乳腺癌护理的障碍源于多重且相互重叠的因素。躯体可及性限制——如行动困难、交通或地理位置问题、诊断过程中的体位摆放困难——可能使残疾人群难以进行筛查和持续治疗。此外，消极观念、恐惧或对乳腺癌护理缺乏了解可能阻碍参与预防性护理或符合指南的治疗计划，尤其是在IDD个体中。提供者态度——包括偏见、缺乏残疾意识或沟通困难——亦可能通过营造不友好或不可及的医疗环境而加剧这些差异。越来越多的证据表明，体能主义（ableism）——一种使残疾人群处于不利地位的偏见、歧视和结构性不平等体系——可能导致护理质量较差、症状被忽视以及预期寿命缩短。2022年NIH工作组已认识到美国国立卫生研究院（National Institutes of Health, NIH）内部存在延续结构性体能主义的多种因素，并提出了残疾包容性语言和集中资源推进残疾相关倡议等策略。经济约束包括费用和健康保险覆盖不足，在诊断和治疗护理中亦发挥重要作用，尤其是对较低社会经济地位的个体而言。值得注意的是，即使在缺乏费用相关障碍的情况下，差异仍然存在。例如，在韩国开展的一项研究发现，精神或大脑相关残疾个体接受筛查的几率低于躯体或感官残疾个体。综合来看，仅侧重于减少经济障碍的政策可能不够，针对残疾的定向干预——如量身定制的沟通策略、照护者支持和可及的筛查基础设施——对于改善筛查公平性至关重要。
改善护理交付的策略
当前解决残疾人群乳腺癌护理差异的努力包括加强筛查和意识倡议、改善诊断准确性的策略以及消除护理交付障碍。CDC于2009年发起的“知情权运动”（Right to Know Campaign）旨在通过在蒙大拿州40家参与乳腺X线摄影中心提供教育材料和资源来减少乳腺癌筛查的可及性障碍。尽管未完全达到《美国残疾人法案》（Americans with Disabilities Act, ADA）指南的合规要求，该项目在两年内取得了显著改善，截至2011年合规率提高超过25%。ScreenABLE倡议是社区与学术中心之间的合作，旨在促进社区环境中的乳腺癌筛查。第一阶段定性研究了解社区特定的筛查障碍后，第二阶段和第三阶段工作分别涉及开发教育影像资源和举办社区筛查博览会，以强调可及性乳腺X线摄影的重要性。此类项目表明，残疾特异性癌症筛查障碍已被充分认识，基于社区的解决方案是可行的。然而，这些倡议的主要局限性在于其短期设计以及对乳腺X线摄影筛查的狭窄关注，未解决诊断准确性方面的更广泛差异。这些努力往往局限于地方层面，尚未转化为国家层面的努力或标准化临床指南，凸显了残疾人群证据生成与指南实施之间的持续差距。更新近的研究也提出了改善筛查的具体关注领域，倡导明确的筛查服务指南、健康信息的可及性以及同伴导师的支持。在诊断和治疗领域，人工智能在提高乳腺X线摄影诊断准确性和减少假阳性方面显示出前景，先进的机器学习模型应用已被提出来提高残疾患者的检测质量。然而，残疾特异性治疗指南仍然发展不足，反映出公平护理交付方面的更广泛空白。提高社区意识和提供者教育可能有助于指导更具包容性的治疗规划，但仍需重大的机构和政策层面的努力来改善适当治疗和支持性服务的获取。鉴于残疾患者在癌症初治后生活质量更差的可能性增加，他们也可能受益于量身定制的支持性护理干预和康复项目。然而，这些服务可能未被充分利用或难以获取，癌症人群中残疾特异性康复研究仍然匮乏。在更广泛的层面上，NIH于2023年根据工作组指导正式将残疾人群认定为存在健康差异的人群。这一关键工作不仅承认了该人群面临的系统性问题，还为定向资金和研究优先化提供了支持，并将残疾置于与种族/民族少数群体或农村人口相同的概念层面。由此，2026年《NIH残疾健康研究战略计划》作为提高残疾人群研究包容性的路线图出台，其倡议包括改善残疾数据收集、增加残疾人群在研究中的纳入以及确保协调的残疾研究工作，转向整体性方法而非以疾病为中心的模式。未来努力应考虑将残疾人群作为具有特定临床需求的人群纳入癌症护理框架中，尤其是考虑到残疾类型的异质性。
结论
总之，尽管乳腺癌筛查和治疗的进展显著提高了普通人群的诊断准确性和生存结局，但既往存在残疾的患者在护理方面仍面临显著差异。诊断延迟和较差的总体健康结局往往因持续存在的障碍而加剧——包括乳腺X线摄影筛查可及性有限、随访护理和药物费用高昂，以及缺乏残疾特异性指南和提供者教育。尽管近期努力已试图改善筛查可及性和诊断准确性，但在促进该人群公平且一致的护理方面仍存在重要空白，且以干预为基础改善治疗和支持性护理交付的方法仍然匮乏。目前许多针对残疾患者差异的研究本质上是回顾性的，依赖可能无法充分捕捉真实风险以及具有各类残疾的异质性人群的宽泛变量。为了更好地识别和解决阻碍残疾患者获取医疗服务的因素，需要前瞻性方法。未来研究可考虑收集关于健康结局和生活质量的整体性数据，实施持续随访的定向干预，并纳入更细致的社会人口学变量，如环境背景。这些发现与既往数据相结合，将有助于指导残疾特异性临床指南的制定和实施，同时定向减少结构和教育障碍。随着乳腺癌护理领域的持续发展，将包容性作为乳腺癌护理的优先事项对于确保所有患者——尤其是残疾等高风险人群——能够从这些持续进展中受益至关重要。
