《European Journal of Pediatrics》：Pediatric palliative care in practice: real-world service utilization and care pathways in a regional Italian health system
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本研究旨在描述区域意大利卫生系统中的真实世界儿科姑息治疗（Pediatric Palliative Care，PPC）利用情况与照护路径，并将观察到的专科PPC收治病例数与区域预期需求进行比较。这项回顾性观察研究纳入了2022年1月至2025年12月期间由的里
本研究旨在描述区域意大利卫生系统中的真实世界儿科姑息治疗（Pediatric Palliative Care，PPC）利用情况与照护路径，并将观察到的专科PPC收治病例数与区域预期需求进行比较。这项回顾性观察研究纳入了2022年1月至2025年12月期间由的里雅斯特IRCCS Burlo Garofolo三级PPC Hub Center正式接收管理的儿科患者。研究人员审阅电子病历，重构人口学与临床特征、技术依赖性、医疗接触、家庭端活动、区域流动性和区域预期PPC需求。在159例筛查患者中，91例符合纳入标准。大多数患者为非肿瘤性（n=80），呈现高临床复杂性与频繁技术依赖，29.7%需要使用超过三种医疗设备。中位年龄为6岁（IQR 1–12），外国公民占队列26.4%，总死亡率为29.7%。每位患者中位医疗利用为61次就诊（IQR 35–97），医院、门诊、急诊和家庭服务中存在广泛多学科参与。照护交付高度集中于三级PPC Hub Center。观察到的专科PPC覆盖率为区域估计专科需求的42.3%，距离较远的Local Health Authority覆盖更低。结论：接受专科PPC的儿童表现出显著临床复杂性、技术依赖和密集型多学科医疗利用。以Hub为中心的路径与覆盖率缺口支持加强区域能力、主动病例识别、文化敏感性家庭支持以及整合型Hub-and-Spoke治理。
论文解读：《European Journal of Pediatrics》刊发的区域儿科姑息治疗真实世界研究
研究背景方面，儿科医学与生命维持技术进步使患有复杂、不可治愈和严重致残疾病的儿童生存改善。儿童医学复杂人群（Children with Medical Complexity，CMC）占儿科人口比例小，却占据不成比例的医疗利用、住院日、费用和院内死亡。其中符合儿科姑息治疗（Pediatric Palliative Care，PPC）资格的亚组需求尤其多维，常需反复住院、急诊、专科会诊、技术支持和医院—社区连续照护。意大利国家卫生服务呈区域化结构，PPC可获得性和组织在不停区域间不均，存在区域覆盖、人员配置、照护连续性和7×24可用性缺口。既有证据多聚焦单一场所，如住院、急诊或单个转诊中心，缺少跨医院、社区、专科和私人服务的纵向路径证据。Friuli-Venezia Giulia自2019年起采用Hub-and-Spoke PPC网络，由IRCCS Burlo Garofolo作Hub、三个Local Health Authority作Spoke，因此研究人员开展该项区域真实世界研究，重构专科PPC路径并将观察病例数与预期区域需求比较。
研究人员开展的是一项回顾性观察研究，得出接受专科PPC儿童具有高临床复杂性、技术依赖和密集多学科利用，照护高度集中于三级Hub，专科覆盖仅达预期42.3%且各Local Health Authority差异明显，结论支持强化区域能力、主动病例识别和整合型Hub-and-Spoke治理。该研究意义在于从患者旅程视角补足单场所描述不足，为临床治理和系统规划提供真实世界依据，也显示PPC应作为纵向多学科路径而非单次专科干预。
关键方法上，研究人员以IRCCS Burlo Garofalo三级PPC Hub Center电子病历为源，纳入2022—2025年正式接收且至少一次评估、ACCAPED等级3（一种评估临床需求与PPC资格的多维量表，总分≥50分为专科PPC）的患者，排除区外及仅心理/镇痛/居家护理者，年龄上限20岁以涵盖向成人过渡者；用ISTAT区域人口数据和已发表患病率估算区域预期需求并按Local Health Authority分层；变量含人口学、生命状态、肿瘤/非肿瘤、设备使用、居家活动、急诊、住院/门诊、专科服务和起止场所，回顾性提取并聚合服务量、场景与流向。
研究结果如下。Study population：159例筛查、91例入选，中位年龄6岁（IQR 1–12），88%非肿瘤、12%肿瘤，外国公民26.4%，死亡率29.7%；所有入选者为ACCAPED等级3，类别3和类别4分别占48.4%和24.2%，说明专科PPC人群以高复杂非肿瘤神经遗传疾病为主。Technological dependency and service use：仅13.2%无设备，29.7%超三件；非肿瘤依赖营养、呼吸、活动、排泌设备，肿瘤以血管通路和氧疗为主；全队列中位61次系统就诊（约15.25次/患者年），非肿瘤医疗区2799次、手术1258次、急诊686次，肿瘤医疗785次、手术177次、急诊78次，显示利用高度多学科且非肿瘤体量更大。Territorial mobility and home-based activities：患者分布于ASUGI 39、ASUFC 37、ASFO 15；最终接触明显流向Burlo Garofolo，Spoke占比小；非肿瘤PPC活动821项（门诊295、家访220、远程161、心理104、采血41），肿瘤80项（家访47、采血18、门诊10），私人服务仅非肿瘤20例使用，说明模型Hub中心化且公共网络对长期支持覆盖不全。Observed versus expected regional need：区域PPC总需求406—644，专科预期215；观察91例为预期42.3%，ASUGI 56.1%、ASUFC 41.9%、ASFO 26.8%，证明专科识别与覆盖存在区域落差。Care pathways：非肿瘤以神经残疾+已知遗传病（43.8%）、获得性神经残疾、单纯神经残疾为主，设备依赖和门诊/远程/心理更多；肿瘤以CNS肿瘤54.5%、非CNS实体瘤36.4%、血液恶性9.1%为主，人均就诊更高、家访和采血更多；两条描述性路径分别为长期技术依赖型与时段集中高强型。
讨论部分总结：研究人员指出该区域研究首次从患者旅程跨场所重构PPC，核心有三——高复杂技术依赖与密集利用、Hub-and-Spoke下仍Hub中心化、专科覆盖不完整且Local Health Authority变异大。CMC与PPC规划应整合，避免碎片化和转运失败；非肿瘤与肿瘤路径不同，PPC不能统一样板。42.3%覆盖率和各Local Health Authority差提示漏识、迟转、地理邻近与区域能力差异；区域登记、共享资格标准、主动发现可改进配置。单Hub促标准与协调，但也致医院中心和家庭出行负担；强化Spoke、远程、居家监测、联合病例管理和专科/区域护理能力可就近交付并维持监督。外文公民超四分之一凸显语言、信仰、家庭传统影响沟通与事前计划，私人服务使用反映公共覆盖缺口。局限性为回顾性、仅Hub记录、护理活动未单列、院外利用可能漏记、未测患者报告结局、需求为近似基准、结果不可直推他种组织模型。
结论翻译：本研究表明，Friuli-Venezia Giulia的专科PPC主要涉及高临床复杂性儿童。通过以患者为中心的路径视角重构照护，研究突出两条轨迹：非肿瘤患者的长期、技术依赖、多学科路径，以及肿瘤患者的时间集中、高强路径。向三级Hub的显著集中、对区域预期需求的不完全覆盖，以及外国公民的高比例，支持加强区域PPC能力、主动病例识别、具文化敏感性与灵性觉察的家庭支持，以及整合型Hub-and-Spoke治理。
