《Brain and Behavior》:Communication Difficulties and Associations With Health Literacy, Medication Beliefs, and Adherence in Multiple Sclerosis
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背景:沟通困难是多发性硬化(MS)中常见但被低估的特征,可影响生活质量、社会参与及医疗参与。沟通功能与健康素养、用药信念和服药依从性之间的关联尚不清楚。方法:本研究为横断面研究,纳入307名来自约旦安曼Al-Bashir医院的成人MS患者。受试者完成阿拉伯语验
背景:沟通困难是多发性硬化(MS)中常见但被低估的特征,可影响生活质量、社会参与及医疗参与。沟通功能与健康素养、用药信念和服药依从性之间的关联尚不清楚。方法:本研究为横断面研究,纳入307名来自约旦安曼Al-Bashir医院的成人MS患者。受试者完成阿拉伯语验证版沟通与语言评估问卷(CLAMS)、健康素养调查12项(HLS-Q12)、用药信念问卷(BMQ)和服药依从性报告量表(MARS-5),并收集社会人口学数据。研究人员采用分位数回归分析沟通功能与健康素养、用药信念、服药依从性及社会人口学因素之间的关联。结果:沟通困难较常见,尤其表现为找词困难、维持思路、记忆信息和跟随对话困难。较低健康素养评分与较高CLAMS评分显著相关,提示沟通困难更重;较高用药担忧评分也独立关联较差沟通功能;较低教育程度与较高CLAMS评分相关。服药依从性、必要性信念、年龄、性别、就业状态和收入在调整模型中无显著关联。结论:MS成人中沟通困难普遍,并与健康素养和用药相关担忧密切相关;处理这些因素可支持更有效沟通、改善自我管理和医疗参与。
研究背景方面,多发性硬化(MS)是一种慢性免疫介导的中枢神经系统神经退行性疾病,全球患病率超过200万例。除运动和感觉障碍外,患者常出现信息处理减慢、构音障碍和找词困难等认知语言损害。沟通困难会影响人际关系、社会参与和医患沟通,但在临床中常被低估。健康素养指获取、理解、评价和使用健康信息的能力,用药信念可用必要性—担忧框架解释,服药依从性则关系疾病修正治疗成效。现有文献多分别研究沟通困难、健康素养、用药信念和依从性,阿拉伯语MS人群中把这些因素放在一起考察的研究不足,且中东和北非地区阿拉伯语数据有限。因此,研究人员在约旦背景下开展本研究,用CLAMS、HLS-Q12、BMQ和MARS-5综合评估沟通功能与自我管理相关因素。
本研究论文发表于《Brain and Behavior》。研究人员开展的是单中心横断面研究,样本队列来源于约旦安曼Al-Bashir医院,2024年1月至5月招募307名确诊MS至少1年、18岁及以上成人。关键技术方法包括:使用阿拉伯语验证版CLAMS评估认知语言困难,HLS-Q12评估健康素养,BMQ评估用药必要性和担忧,MARS-5评估服药依从性;用SPSS 26进行描述统计,连续变量取中位数和四分位距(IQR),量表内部一致性用Cronbach's α;因CLAMS得分有界且非正态分布,研究人员采用分位数回归同时纳入健康素养、依从性、年龄、病程、性别、教育、收入、婚姻、就业、必要性评分和担忧评分,估计各变量与中位CLAMS得分的独立关联。
研究结果如下。
1 Introduction:研究人员指出MS沟通损害具有临床和社会心理影响,阿拉伯语语境下证据不足;把CLAMS、HLS-Q12、BMQ和MARS-5结合起来符合慢性病自我管理理论、整合健康素养模型和必要性—担忧框架,沟通困难可能限制提问、澄清和表达治疗担忧。
2 Materials and Methods:2.1 Study Design and Participants说明研究为横断面,单三级医院招募,电子知情同意,必填项故无缺失,但样本可能高估更积极参与医疗者。2.2 Study Instruments说明四个量表方向与计分方式,HLS-Q12高分代表更困难和低健康素养,BMQ分Specific-Necessity和Specific-Concerns,MARS-5负向条目反向计分,CLAMS高分代表沟通语言困难更重。2.3 Sample Size说明307人超过每题10人精神测量学经验标准。2.4 Statistical Analysis说明用分位数回归建模中位CLAMS得分。
3 Results:样本以女性、已婚、35岁中位年龄、失业和低收入比例高为特征。MARS-5显示自报依从性高,中位25分,Cronbach's α为0.86。HLS-Q12显示理解筛查、用药指令、治疗选择等信息存在广泛困难,中位35分,Cronbach's α为0.70。BMQ显示必要性信念较强,但对长期影响、依赖和副作用存在明显担忧,Necessity亚表α为0.85,Concerns亚表α为0.65。CLAMS中位12分,找词、维持思路、记信息、跟对话最难,Cronbach's α为0.669。分位数回归显示,HLS-Q12得分越低即健康素养越差,CLAMS越高;Concerns评分越高,沟通困难越重;高中及以下教育比大学教育CLAMS更高;未婚比已婚CLAMS更低;年龄、病程、MARS-5、Necessity、性别、就业、收入无显著关联。
讨论部分,研究人员强调沟通困难高发现象与既往MS认知语言研究一致,但CLAMS是患者自报,应视为感知沟通负担而非客观神经心理损害。健康素养与沟通功能可互为因果:沟通困难削弱提问、处理和记住医嘱的能力,健康素养不足又降低临床沟通信心。用药方面,患者既认有必要性,又担忧副作用和依赖,这种矛盾信念提示干预不能只给疾病知识,还要处理用药情绪和认知。高依从性可能和部分治疗为每月、半年或受监督给药有关,不能据此认为健康素养对依从性不重要。教育低常伴言语流畅和认知表现差,婚姻状态结果与前人不同,可能因CLAMS测的是感知困难而非广泛社会功能。研究局限包括横断面不能因果、单中心自愿参与代表性有限、自报偏倚、CLAMS和BMQ Concerns信度略低于0.70、缺MS亚型/严重度/客观认知测评。意义在于首次在约旦MS人群把沟通功能、健康素养、用药信念和依从性整合分析,支持门诊用CLAMS和HLS-Q12筛查,对高分者转言语语言评估和神经心理评估,对低健康素养用通俗语言和teach-back,对用药担忧用药师或护士主导讨论。
5 Conclusion翻译:本研究为约旦MS成人沟通功能提供重要见解,并凸显其与健康素养、用药信念及部分社会人口学因素的关联。结果显示沟通困难常见,并对患者理解健康信息、评价治疗风险获益、与医疗提供者有效互动产生实质影响。较低健康素养和更强用药担忧是较差沟通功能的关键贡献因素,强调认知与心理社会因素在MS日常沟通体验中的作用。总体结果提示,改善MS沟通结局需要超越症状管理的整体路径,包括加强健康素养、处理用药相关担忧,以及支持有意义的患者—提供者互动。
研究人员结论可概括为:MS沟通困难普遍且与健康素养和用药担忧相关;临床应将沟通筛查、健康素养支持和用药信念管理纳入慢病自我管理,而不仅是神经症状治疗。