《The Journal of Pain》:How do experiences and perceptions unfold in adolescents with longstanding non-traumatic knee conditions over time?
A qualitative repeated interview study
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青少年对诊断及其原因的不确定性感知是接受其膝痛和形成自我管理技能的重要障碍。本研究采用重复访谈设计,探讨患有长期非创伤性膝痛的青少年在病情、需求、对膝痛的理解及自我管理方面随时间的经历和感知变化。研究纳入了10名患有长期非创伤性膝痛的青少年。每名青少年参与两次
青少年对诊断及其原因的不确定性感知是接受其膝痛和形成自我管理技能的重要障碍。本研究采用重复访谈设计,探讨患有长期非创伤性膝痛的青少年在病情、需求、对膝痛的理解及自我管理方面随时间的经历和感知变化。研究纳入了10名患有长期非创伤性膝痛的青少年。每名青少年参与两次半结构化在线访谈。第一次访谈在咨询后1–3天进行,第二次访谈在11–17天后进行。数据采用反思性主题分析(reflexive thematic analysis,RTA)进行分析,并通过矩阵分析(matrix analysis)综合两个时间点的研究结果。研究纳入10名12至15岁的青少年,大多数为女性(n=8)。分析为每个访谈时间点生成了五个主题。矩阵分析生成了关键领域,说明了青少年的感知和经历如何随时间演变:(1)对医疗信息的有限回忆和理解;(2)寻求证据:验证、安慰和诊断确认;(3)诊断随时间成为正常化和验证;(4)强化的信念:活动与休息之间的刚性二分法;(5)疼痛管理策略的试错方法;(6)缺乏明确恢复时间线导致的不确定性和沮丧。青少年的经历和感知是动态的;它们随时间被维持、强化和改变。这些发现提出了关于医疗保健专业人员应如何沟通和支持青少年以增强其对疼痛的理解并调整推荐的自我管理策略的问题。
长期非创伤性膝痛(non-traumatic knee pain)是青少年常见的肌肉骨骼健康问题,其症状多样、缺乏明确的诊断检测,常导致诊断不确定性,进而引发困惑、担忧,甚至削弱患者对医疗人员的信任并促使反复就医。既往研究多采用单一时间点回顾性设计,难以揭示青少年对疼痛的理解、接受度及自我管理能力随时间动态演变的过程。为此,研究人员开展了一项重复定性访谈研究,旨在探索青少年在专科咨询后短期内,其病情体验、需求、对膝痛的理解及自我管理策略如何随时间发生变化,以期为优化青少年疼痛护理中的沟通与干预提供依据。该论文发表于《The Journal of Pain》。
研究方法方面,研究在丹麦奥尔堡大学医院骨科门诊进行,通过便利抽样纳入10名12至15岁患有长期非创伤性膝痛的青少年(其中8名为女性),所有参与者均接受了骨科医生咨询,并使用管理青少年膝痛工具(MAP-Knee Tool)辅助临床沟通。每位青少年在咨询后1至3天完成第一次半结构化在线访谈,在11至17天后进行第二次访谈,以捕捉短期内的动态变化。数据分别采用反思性主题分析(reflexive thematic analysis,一种定性资料归纳方法)对两个时间点的访谈资料进行分析,再运用矩阵分析(matrix analysis)对两个时间点的主题和编码进行纵向比较,从而归纳出经历和感知随时间演变的模式。
研究结果显示,两次访谈各自独立分析后各生成五个主题,内容涵盖理解膝痛、咨询的零散记忆、活动与疼痛的关系、正常化与安慰以及自我管理策略。通过矩阵分析进一步合成六个关键领域,反映了青少年的感知和经历在两次访谈之间的演变过程:(1)对医疗信息的有限回忆和理解——两次访谈中,青少年对医生给出的诊断和管理建议均记忆模糊,新信息多来自理疗师、家长或同学等非医疗渠道,但这些信息显著影响了他们对疼痛的理解和管理决策;(2)寻求证据:验证、安慰和诊断确认——青少年持续寻求对其疼痛体验的证实,并将影像学检查视为终极证据,安慰性信息产生双重效应,部分人感到被接纳,另一部分人感到被轻视,等待检查结果期间生活仿佛停滞;(3)诊断随时间成为正常化和验证——诊断名称本身并未增强理解,但作为医学标签使疼痛变得“真实”,第一次访谈中诊断提供存在感,第二次访谈中诊断帮助部分青少年正常化其状况并获得社会认同;(4)强化的信念:活动与休息之间的刚性二分法——青少年普遍坚持“活动导致疼痛、休息缓解疼痛”的固定认知,且这一二分法随时间更为根深蒂固,限制了他们探索其他管理策略的意愿;(5)疼痛管理策略的试错方法——青少年通过反复试验调整活动量和应对方式,但多数感到策略有限,试错中的失败常带来失望,第二次访谈中的挫败感比第一次更强烈;(6)缺乏明确恢复时间线导致的不确定性和沮丧——由于不知道疼痛何时会好转,安慰性信息“痛会过去”反而加深了不确定感和失控感,尤其症状恶化者表现出更明显的恐惧和沮丧。
在讨论部分,研究人员指出,这是首次采用重复访谈设计前瞻性探索青少年膝痛经历演变的研究。结果表明,青少年对疼痛的理解和自我管理不是静止的个人特质,而是在咨询后与日常经验不断互动中动态建构的,且往往受到既有信念的强化。自我管理并非单纯的个人责任,而是青少年、家长与临床医生共同协作的产物。诊断标签的意义更多在于提供验证和正常化,而非直接指导管理。这提示临床沟通需要持续的信息强化,并应采用更具互动性和个体化的患者教育方式。研究存在样本以女性居多、随访时间较短、未收集种族和社会经济背景等局限,未来研究需延长观察期并纳入更广泛的人群。研究结论可翻译为:青少年的经历和感知是动态的;它们在咨询后被维持、强化和改变。这些结果强调,青少年非创伤性膝痛是一种复杂而多层面的体验,涉及感知和经历的转变、情绪反应及自我管理。这些发现为未来研究和医疗保健专业人员提出了重要问题:如何支持青少年进行自我管理并有效沟通,以增强其对疼痛的理解并改善临床结局。