通过以人为本和以家庭为中心的康复改善卒中家庭照护者的心理健康

《Disability and Rehabilitation》：Addressing stroke family caregivers’ mental health through person? and family?centred rehabilitation

　　

摘要
卒中（stroke）是导致残疾的主要原因。家庭照护者（family caregiver）在整个照护连续体（care continuum）中为卒中相关残疾患者提供支持方面发挥着关键作用。遗憾的是，在临床实践中，为照护者角色做好准备并提供支持并非标准做法。照护者对提供照护的反应具有异质性，反映了不同的优势、挑战以及卒中患者不同程度的残疾。
目的：研究人员旨在总结关于卒中后家庭照护者经历和支持需求的文献，并强调以人为本和以家庭为中心的护理（person- and family-centred care, PFCC）作为解决照护者支持和心理健康方面空白的潜在方法。
材料与方法：研究人员对文献进行了回顾，以考察照护者心理健康结局、以照护者为中心的干预措施、将照护者支持整合到以患者为中心的护理（patient-centred care, PCC）模式中的挑战，以及PFCC的潜在作用。
结果：照护者发生不良心理健康结局（包括压力、负担和心理困扰）的风险增加。尽管已经开发出改善照护者健康和福祉的干预措施，但有效性参差不齐，且将照护者关注的项目整合到以患者为中心的护理模式中仍存在持续挑战。
结论：PFCC提供了一种有前景的方法，通过承认并让家庭照护者作为护理计划和实施中的合作伙伴参与其中，有可能增强照护者支持、心理健康和福祉。
对康复的启示：
卒中康复应承认照护者是康复团队的关键成员，并提供持续的教育、培训和支持。
需要定期评估照护者不断变化的需求，以预防不良心理健康结局并维持照护能力。
以人为本和以家庭为中心的护理的通用模型（Universal Model of Person- and Family-Centred Care）可以指导康复专业人员制定和实施以家庭为背景的卒中护理计划。
将“时机恰当”（Timing It Right）框架与以人为本和以家庭为中心的护理方法相结合，可能有助于确保照护者支持与康复阶段和照护背景保持一致。

研究背景与目的
卒中（stroke）是导致长期成人残疾的主要原因，对个人、医疗系统和社会产生重大影响。家庭照护者（family caregiver）在卒中患者的恢复和康复中发挥关键作用，但他们很少为照护角色做好准备或获得支持，许多人因此经历心理困扰（psychological distress）等不良结局。照护者并非同质群体，其经历、境遇和支持需求因与卒中患者的关系、个人特征和恢复阶段等因素而异。尽管已有多种干预措施旨在改善照护者心理健康，但有效性参差不齐，且难以整合到以患者为中心的护理（patient-centred care, PCC）模式中。以人为本和以家庭为中心的护理（person- and family-centred care, PFCC）可能通过正式承认并解决卒中患者照护者的需求来提供解决方案。该论文发表于《Disability and Rehabilitation》期刊。

方法
研究人员采用叙述性文献回顾的方法，综合分析了现有关于照护者心理健康结局、以照护者为中心的干预措施、将照护者支持整合到以患者为中心的护理模式中的挑战以及PFCC潜在作用的证据。该研究没有提及特定样本队列，而是整合了来自定性研究、定量研究、系统综述和临床指南的信息。关键方法包括文献检索、证据综合和框架分析，并基于通用以家庭为中心的护理模型和“时机恰当”（Timing It Right, TIR）框架进行理论整合。

研究结果
**卒中影响与照护作用（The impact of stroke and the role of caregiving）**
该节通过引用流行病学数据指出，加拿大估计有87.5万人受卒中影响，美国每年超过79.5万人发生卒中。随着人口老龄化和生存率提高，卒中相关残疾人数预计大幅增加，医疗支出、无偿照护成本和生产力损失相应上升。至少半数卒中患者存在日常生活活动（activities of daily living）困难，如洗澡、移动和备餐，因此照护者承担了支持恢复、协调照护和协助日常活动的核心角色。全球范围内，无偿照护贡献巨大：美国超过一半的卒中患者接受来自5300万无偿照护者的社区照护，年贡献约3060亿美元；加拿大约四分之一成年人提供无偿照护，年贡献约970亿加元；英国约62%的卒中患者依赖无偿照护者，年节省成本约89亿英镑。然而，照护责任对照护者心理健康产生不利影响，表现为抑郁、焦虑和照护者负担（caregiver burden）升高，且影响在卒中诊断后不久即出现并持续。这些结局受卒中严重程度、患者功能限制、正式和非正式支持系统等因素影响。某些照护者群体尤其脆弱，包括年轻照护者、对照护持较低积极认知者、照护老年卒中患者的照护者以及自身患有慢性疾病的照护者。加拿大、澳大利亚、新西兰和英国的卒中指南均承认照护者是卒中恢复过程中不可或缺的一部分，强调应提供教育、技能培训、心理社会支持、社区资源信息，并在护理过渡期间持续评估照护者能力、应对能力和可用支持。

**干预措施作为支持照护者心理健康的方法（Interventions as an approach to support caregiver mental health）**
该节回顾了多种干预措施的证据，发现其有效性在不同干预类型和结局上存在差异。系统综述证据表明，教育干预可改善照护者福祉；Cochrane综述发现，主动信息提供（active information provision）——即提供信息并给予处理机会和计划性随访以澄清和强化——可能改善卒中患者的知识、生活质量以及照护者的焦虑和抑郁，而被动信息提供（passive information provision）的效果有限且不确定。一项随机对照试验（randomized controlled trial, RCT）的meta分析报告，干预对照护者负担或压力无显著总体效应，且不同干预类型的有效性存在差异，常见成分包括教育、心理教育、同伴支持和问题解决策略。一项meta综述得出结论，一刀切的方法不能有效支持照护者，强调需要根据照护者在照护连续体（care continuum）中不断变化的需求进行个体化调整。照护者群体高度异质，例如成年女儿在父母卒中后提供照护时，因试图平衡照护责任与工作、家庭和个人活动而经历显著角色过载；照护经历也受文化、家庭期望和性别等因素影响，且现有文献多基于女性照护者经验，限制了其对男性和性别多元化照护者的适用性。此外，现有干预未充分考虑照护者面临的心理健康需求、经济压力、交通障碍、难以优先关注自身健康、对将照护交给他人缺乏信任等信息和服务获取问题，且在实施中存在个体、组织和系统层面的多重障碍。因此，需要开发能够评估和响应照护者全面且多样化需求的护理模式。

**以人为本和以家庭为中心的护理以支持照护者心理健康（Person- and family-centred care to support caregiver mental health）**
该节首先指出，当前卒中护理模式虽采用以患者为中心的护理（PCC），但PCC在实践上仍主要关注患者，并未一致或系统地将照护者需求纳入护理中。PFCC是PCC的延伸，正式将照护者纳入护理计划的制定和实施中，强调医疗提供者、卒中患者和照护者之间的协作、共享决策和相互尊重。通用以家庭为中心的护理模型（Universal Model of Family-Centred Care）通过回顾和综合55个家庭中心护理模型开发而来，强调制定和实施反映患者和家庭独特需求、优先事项和境遇的护理计划。该模型包含四个核心领域：家庭成员与医疗提供者之间的合作、考虑家庭背景、专门的政策和程序，以及患者、家庭和医疗专业教育。实施PFCC可改善患者和照护者结局。一项针对住院临终患者的研究发现，将家庭整合到照护、支持和共享决策中，与改善患者心理和身体舒适度、提高家庭照护满意度以及更好的沟通和决策质量相关。一项系统综述和meta分析发现，在老年人群中，照护者早期参与出院计划可显著减少再入院和出院后护理费用。然而，PFCC在卒中护理中的整合仍有限，缺乏如何实施的指导。此外，现有PFCC模型未充分考虑照护环境之间的过渡。TIR框架描述了从急性事件到稳定化、出院准备、居家早期和长期社区调整的五个阶段，核心前提是响应照护者在各阶段的特定需求可减少不良照护结局（如负担和情绪困扰）。将TIR框架与PFCC原理结合，有助于开发跨照护连续体、响应照护者在康复轨迹中不断变化需求的护理模式。

讨论
为了增强卒中护理的PFCC性质，未来研究应聚焦于开发并评估基于通用以家庭为中心的护理模型和TIR框架的护理模式。这些模式可以解决卒中患者和照护者在整个卒中轨迹中多样化且不断变化的需求。通用模型强调家庭与医疗提供者之间的合作，制定反映家庭背景的护理计划，并辅以灵活的政策、程序以及患者、家庭和医疗专业的教育。医疗专业人员也强调教育对于赋权照护者和患者的重要性，并有可能减少继发性并发症（如跌倒）。需要评估这些模式对照护者心理健康和福祉、卒中患者结局以及PFCC实施的影响。将PFCC维度与TIR框架相结合，可能有助于开发将照护者纳入其中并满足其在康复轨迹中不断变化需求的响应性护理模式。

结论
总而言之，照护者在支持卒中患者方面至关重要，但他们可能没有为照护角色做好准备，这可能对其心理福祉产生重大影响。尽管已经开发了支持照护者心理健康的干预措施，但其有效性参差不齐，且往往无法解决照护者在整个卒中照护连续体中多样化且不断变化的需求。重要的是，照护者并非同质群体，护理模式必须考虑个体情况、与卒中患者的关系以及康复轨迹中不断变化的需求。虽然卒中护理已采用PCC来支持卒中患者，但这种方法并未一致或系统地将照护者的需求纳入护理的一部分。在通用PFCC模型和TIR框架指导下整合PFCC原则，可能提供一种全面的方法，来开发承认照护者为合作伙伴、响应其不断变化的需求并支持照护者在整个卒中照护连续体中的心理健康和福祉的护理模式。未来研究应侧重于开发、实施和评估跨越照护连续体的PFCC方法，以增强卒中患者及其照护者的健康和福祉。