《Disability and Rehabilitation: Assistive Technology》：Pressure injuries for people with a spinal cord injury: exploring lived experience and identifying preferences for assistive mobile application technologies for community management
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目的 压力性损伤（pressure injury, PI）是脊髓损伤（spinal cord injury, SCI）人群常见的继发性健康并发症，可对躯体、心理及生活质量造成破坏性影响。大部分PI发生在社区环境中。本研究探讨智能手机应用程序（app）在社区生活
目的 压力性损伤（pressure injury, PI）是脊髓损伤（spinal cord injury, SCI）人群常见的继发性健康并发症，可对躯体、心理及生活质量造成破坏性影响。大部分PI发生在社区环境中。本研究探讨智能手机应用程序（app）在社区生活的SCI人群PI自我管理中可能发挥的作用。
方法 12名SCI患者参与了半结构化录音访谈，以了解其PI生活体验、日常惯例和策略，并探讨如何开发app以支持社区环境中的PI皮肤管理。
结果 采用五步框架法，通过混合归纳-演绎方法对访谈进行主题分析。出现了三个以时间为中心的主题：（1）应对和理解皮肤管理的复杂性、持续性和多层面需求；（2）怀疑并发现PI时的痛苦经历；（3）从PI中恢复的漫长而艰难的历程。研究结果表明，智能手机app被视为皮肤和PI管理的潜在有用工具，参与者倾向于开发和完善其功能与用途，以增强和扩展现有的皮肤和PI管理技术。
结论 智能手机app可以成为可接受、可实施且有效的知识转化和自我管理工具。然而，这些技术的开发需要整合包容性设计原则和解决方案，以有效解决SCI人群在皮肤和PI管理中的心理、身体及职业方面的问题。
对康复的启示
基于智能手机的辅助技术开发应以有生活体验者的需求为中心，这些解决方案应共同创建，以确保app的设计能够增强日常策略和现实。
PI管理可能需要整体性方法，在心理、社会、职业和身体健康背景下考虑伤口愈合。
SCI人群掌握PI预防知识和技能的速度可能不同，结局也各异。教授PI预防可能需要一系列教育和实践策略，并随着时间推移逐步提供和强化。
压力性损伤（pressure injury, PI）是脊髓损伤（spinal cord injury, SCI）患者常见的继发性健康并发症，约30%在伤后一个月内出现，85%终身可发生。PI可造成严重的身体、心理和生活质量损害，且常发生于社区环境。有效的PI自我管理需要患者主动承担日常皮肤检查、压力再分配、定期减压及维持健康生活方式等行为，但现有社区支持有限且个体化程度不足。基于此，研究人员开展了一项定性研究，目的是探索SCI患者PI的生活体验，并明确其对辅助移动应用技术的偏好，为社区PI自我管理工具的开发提供依据。该研究发表于《Disability and Rehabilitation: Assistive Technology》。
本研究为三阶段参与式设计项目的第一阶段，旨在与患者共同设计一款人工智能（artificial intelligence, AI）驱动的智能手机app。研究人员从澳大利亚社区及医院相关SCI康复服务机构，通过目的性、便利性和滚雪球抽样招募了12名SCI患者。纳入标准包括SCI诊断、年龄≥18岁、社区居住、有参与英文交流及知情同意能力。数据采用单次在线或面对面的半结构化访谈收集，由一名具心理学背景的研究人员实施，每次约1小时。访谈内容涉及人口统计学信息、既往健康app使用经历、功能偏好及原型app演示。定性资料采用五步框架法和混合归纳-演绎方法进行主题分析，编码和主题经两名研究者独立审阅、团队讨论及有PI管理经验的职业治疗师复核，最终形成理论框架。研究中通过反思性记录、审计轨迹和厚描保障严谨性。
基于12名参与者的访谈资料，研究者归纳出围绕时间顺序的三个主题，涵盖预防、发现和恢复阶段。
主题1：学习、理解、与压力性损伤风险共存。该主题聚焦PI发生前的预防阶段。子主题“知识积累、衰退和获取新知识的挑战”指出，患者常在住院康复期接受PI教育，但出院后教育支持逐渐减少，区域患者获取专科资源尤为困难；“让风险变得真实”表明，尽管患者具备基础知识，但风险感知常较为抽象，直到亲身经历或目睹他人严重后果后才产生切实的预防动力；“‘一切都是相互关联的’”强调，由于感觉缺失，患者需依赖有意识的认知监控来识别环境风险（如衣物褶皱）和生理信号（如自主神经反射异常），并可借助app记录症状和设置提醒。
主题2：应对（疑似）损伤的挑战。该主题对应发现可疑PI时的急性反应。子主题“不知道自己在看什么或意味着什么”描述了患者发现皮损时的恐惧和不确定，他们需要工具帮助区分PI与烧伤、摩擦等其他原因，并记录皮肤温度、感染征象等临床指标；“‘如何处理？’——确定下一步”说明即使明确损伤，患者仍缺乏后续行动指引，期望app提供经专家验证的指导信息，辅助其与临床医生沟通，并促成及时求助。
主题3：伤口愈合过程中的持久负担。该主题涵盖恢复期的长期挑战。子主题“患者、专家和执法者等多重角色”显示患者常主动承担护理协调工作，甚至向社区医生传授SCI相关知识，角色负担沉重；“全面且个性化的生活体验建议”强调患者需要结合个人情况的可靠信息
