系统性硬化症患者在开放队列中的队列参与模式：一项硬皮病以患者为中心的干预网络队列研究

《American Journal of Epidemiology》：Patterns of Cohort Participation Among People with Systemic Sclerosis in an Open Cohort: a Scleroderma Patient-centered Intervention Network Cohort Study

　　

摘要

在整个纵向研究期间持续参与的参与者往往与因各种原因而停止参与（定义为流失）的参与者存在差异，且部分参与者可能会间断性地错过评估。在涉及复杂参与模式的研究（如多中心慢性病队列研究）中，此类问题尚未被充分研究。我们的目标是实施一种方法来识别参与亚组及与之相关的因素。我们将该方法应用于SPIN队列研究——一个多中心的系统性红斑狼疮（SSc）纵向队列——因为它是一个没有预定结束日期且具有复杂参与模式的开放式队列的典型示例。我们采用基于组的轨迹模型来识别参与亚组，并使用多项逻辑回归来识别亚组成员身份的预测因素。数据来自7个国家的54个站点，共纳入2883名参与者。我们识别出5个参与亚组：持续参与组（29%）、立即流失组（29%）、中期流失组（19%）、长期流失组（12%）和间断参与组（11%）。年龄较大以及位于美国以外的站点与除"持续参与组"之外的所有亚组相比，其归属可能性均较低。与持续参与组相比，多个社会人口学变量与更高的"立即流失组"归属几率相关。我们的方法可应用于其他具有复杂参与模式的队列研究。