《Palliative Medicine》：European Association of Palliative Care White Paper on research priorities for family caregiving in palliative care: A systematic review of reviews
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摘要
背景：家庭照护者对于提供高质量姑息治疗至关重要。然而，在如何最好地支持照护者方面，我们的理解仍存在空白。2010年，欧洲姑息治疗协会（European Association for Palliative Care, EAPC）发布了一份关于“改善家庭照
摘要
背景：家庭照护者对于提供高质量姑息治疗至关重要。然而，在如何最好地支持照护者方面，我们的理解仍存在空白。2010年，欧洲姑息治疗协会（European Association for Palliative Care, EAPC）发布了一份关于“改善家庭照护者支持”的白皮书。该白皮书为家庭照护领域的研究议程提供了参考，但鉴于研究和实践的最新进展，需要对其进行更新。
目的：更新2010年白皮书，并开展一项综述的系统综述，以确定姑息治疗中家庭照护研究的核心优先事项。
设计：一项综述的系统综述（PROSPERO注册号：2024 CRD42024591671）。
数据来源：检索了Web of Science、Scopus、CINAHL、ASSIA、Medline Ovid、APA PsychInfo和Cochrane数据库，检索时间为2010年1月至2025年9月。纳入标准为呈现与姑息治疗中家庭照护相关的研究优先事项或建议的文章。采用批判性评估技能项目（Critical Appraisal Skills Programme, CASP）检查表评估所纳入综述的质量。
结果：数据库检索共返回823篇参考文献，经筛选后纳入30篇综述。确定了四个未来研究的优先领域：改进方法和方法论；以照护者为中心的研究优先事项；卫生系统研究优先事项；以及聚焦于照护者角色及其在医疗团队中整合的研究。
结论：本综述凸显了姑息治疗中家庭照护的研究优先事项。在如何最好地支持照护者方面，我们的理解仍存在重大空白，需要创新的研究方法，以在全球无偿照护需求不断扩大的背景下，更好地理解和评估多元化的照护者经历。
关于该主题的已有认知：
• 家庭照护者在支持患有严重疾病和有姑息治疗需求的人群方面发挥着关键作用。
• 在如何最好地支持照护者以及如何确定研究重点以指导政策和临床实践方面，我们的理解仍存在空白。
• 2010年，欧洲姑息治疗协会发布了一份题为“改善姑息治疗中家庭照护者的支持”的白皮书，该白皮书推动了家庭照护领域研究议程的发展。
本文的新增内容：
• 本综述的系统综述对2010年白皮书进行了更新，并确定了姑息治疗中家庭照护的研究优先事项。
• 对所纳入综述的分析确定了未来研究的四个主要优先领域：改进方法和方法论；以照护者为中心的研究优先事项；卫生系统研究优先事项；以及聚焦于照护者角色及其在医疗团队中整合的研究。
对实践、理论或政策的意义：
• 需要方法论的发展和创新，以提高研究质量，并为家庭照护者干预措施的更广泛实施制定促进因素。
• 优先考虑公平视角的研究对于解决服务不足群体和被边缘化家庭照护者群体的关切至关重要。
• 需要政策和实践创新，以在全球卫生系统中考虑家庭照护者的需求，特别是在资源匮乏的国家。
背景
家庭照护者在为患有严重疾病和有姑息治疗需求的人群提供支持方面发挥着关键作用。国际证据一致表明，家庭照护者的存在与临终患者的一系列改善结局相关。尽管许多家庭照护者报告了这一角色带来的积极方面，但在姑息治疗情境中，照护往往伴随着显著负担，包括自我效能感下降、生活质量降低、焦虑和抑郁增加、复杂性哀伤，以及社交互动减少、经济状况恶化和就业影响等结构性维度。国际政策议程承认家庭照护者的关键作用，尤其在将姑息和临终照护从医院转移至家庭和社区的背景下。然而，尽管家庭照护者在姑息治疗方法中的作用已获认可且照护者负担的证据基础不断增长，但在如何最好地支持照护者以及如何确定研究重点以评估和指导政策方面仍存在空白。2010年，欧洲姑息治疗协会（EAPC）家庭照护者工作组发布了一份题为“改善姑息治疗中家庭照护者的支持”的白皮书，分两部分发表，旨在描述无偿照护者的角色并解释照护角色对临终患者的重要性。该白皮书强调了照护者支持需求、角色与定义、照护的背景与贡献以及对利益相关者的建议等重要问题，推动了家庭照护研究议程的发展。自2010年以来，家庭照护和姑息治疗研究在数量和质量上均有增长，但照护背景的变化（如家庭结构演变、移民增加）以及影响照护者的政策激增意味着该白皮书已不再适应当前形势。此外，近年来在概念和方法上存在诸多不确定性，强调需要进一步审视现有证据基础，这强化了开展更新综述的必要性。
方法
本综述旨在通过综述的系统综述，确定姑息治疗中家庭照护研究的关键优先事项。研究目标包括：开展自2010年白皮书发布至2025年9月的全面数据库检索；检索聚焦于姑息治疗情境中家庭照护并确定研究优先事项或建议的已发表综述；系统筛选、评价和综合所纳入综述的数据；确定姑息治疗（包括丧亲）家庭照护研究的优先领域。采用“最佳适配”框架综合（best fit framework synthesis）对定量和定性数据进行整合，首先基于已识别文章和先前白皮书生成先验编码框架，随后对新证据进行编码，最终生成由先验主题和新主题组成的新框架。检索了Web of Science、Scopus、CINAHL、ASSIA、Medline Ovid、APA PsychInfo和Cochrane数据库，检索时间限定为2010年1月1日至2025年9月30日。纳入标准包括英文发表、涉及成年无偿照护者、照护对象为有姑息治疗需求的成年人、采用有记录的检索和筛选策略的综述类型，且综述在摘要或引言中明确陈述其目的或结果为确定研究优先事项。采用批判性评估技能项目（CASP）系统综述检查表评价纳入综述的质量，但未因质量原因排除任何综述。患者和公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）代表来自英国、瑞典、意大利和澳大利亚，他们阅读了结果和解释的草稿摘要，验证了研究优先事项，并基于个人经验提供了见解。
结果
去重后数据库检索共返回823篇参考文献，经标题和摘要筛选后剩余107篇，全文筛选后排除77篇，最终纳入30篇综述。超过一半的综述来自英国（n=12）或美国（n=8），其他来自加拿大（n=3）、澳大利亚（n=2）、中国（n=2）、爱尔兰（n=1）、德国（n=1）和新加坡（n=1）。大多数纳入研究采用系统综述（n=12）或范围综述（n=9）方法。质量评价显示大多数综述为中等至高质量，但许多综述局限于单一地理区域、特定诊断组或单一照护情境，在可推广性方面存在局限性。从综述中提取的主题中得出了四个主要研究优先领域，并经PPI合作者验证。
方法和方法论：许多纳入综述提出了改进研究整体质量和实施的建议，以产生更稳健、可靠和可推广的发现。应更加重视对有前景的早期阶段干预措施进行评估，确保确定照护者特定的主要结局以证明其有效性。缺乏纵向研究的问题也被指出，这对描绘照护轨迹上的变化有影响。强调采用能直接获取照护者观点的方法，而非依赖假设或代理数据。研究人群多样性不足的问题被广泛指出，建议制定更具包容性的研究设计，专门招募来自少数族裔、文化和宗教少数群体以及社会经济弱势群体的代表。Hudson等指出，低中收入国家（LMICs）的文献存在显著空白，大多数干预措施在高收入国家开发，其适用性需要进一步研究。此外，研究的理论基础往往不清晰，使用明确描绘知识空白并提出解释模型的框架将支持正在进行的研究的概念基础。
以照护者为中心的研究优先事项：特定照护者群体被认为是服务不足的，包括非恶性或罕见疾病患者的照护者，以及可能不符合或认同公认定义或规范的“非典型”照护者，例如长距离照护者。照护者识别、支持和信息需求被强调为重要的研究优先事项。需要开发改进的照护者识别方法，完善和推进照护者需求评估工具，并通过有针对性的干预措施有效满足照护者需求。研究还应识别照护需求发生变化的过渡时间点，以便在正确的时间提供正确的支持。照护经历多样化，需要开发针对照护者全谱系经历的定制解决方案。照护者的心理和心理健康需求存在特别空白，尽管已开发了一些成功的干预措施，但很少有干预措施能满足临终照护者的特定需求。照护者负担在家庭照护者中常见，但需要新的概念模型来考虑日益多样化的照护者群体的各种影响，同时考虑复原力等积极因素。家庭照护者研究优先事项还延伸到丧亲领域，需要研究解决哀伤、丧亲支持需求、经济困难和情感、心理及社会应对策略，以支持照护者的整体福祉。
卫生系统研究优先事项：卫生保健系统的组织和提供服务方式可能影响与家庭照护者相关的多种因素。研究需要关注服务的公平提供、非专科姑息治疗服务在照护情境中的提供及其作用。家庭照护者干预措施在“现实世界”环境中运作的能力被列为优先事项。基于技术的沟通手段发展被指出具有巨大潜力，但需要进行基础设施发展研究以支持技术干预措施的快速推广。照护的经济后果已有充分证据，但卫生保健系统中不同经济提供者的角色和贡献尚不清楚。需要进一步研究以理解在卫生、福利、私人资助和保险系统的更广泛背景下的照护者经济负担，并生成经过验证的照护者工具以采集经济数据。
医疗团队中的家庭照护者整合：围绕照护者在医疗团队中的角色和责任提出了研究建议。照护者被公认为医疗保健的重要提供者和医疗团队中有价值的成员，但关于如何将照护者整合到医疗保健环境中的证据很少。需要更明确地重新定义照护者在医疗团队中的角色。研究还需要明确定义和划分照护者的责任和期望。正如一位PPI代表所指出的，“家庭不是孤立照护的——社区帮助创造愈合环境”，需要理解如何将集体实践（从地方仪式到同伴支持）整合到现有系统中，以加强和支持照护者及家庭。
讨论
本白皮书呈现了一项综述的系统综述，强调了姑息治疗中家庭照护的研究优先事项，确定了四个关键领域的国际研究优先事项：改进方法和方法论、以照护者为中心的研究优先事项、卫生系统研究优先事项以及聚焦于照护者在医疗团队中整合的研究。尽管已有一些针对家庭照护者的可靠有效干预措施，但这些措施尚未得到广泛实施，因此需要制定促进因素以推动转化研究和更广泛的实施。对服务不足和被边缘化照护者群体的关注凸显了优先考虑公平视角研究的必要性，公平聚焦姑息治疗领域仍处于起步阶段，需要认识到造成不公平的结构性条件的新方法，例如采用关系伦理（relational ethics）来解决不公平问题。还需要研究推动全球卫生系统创新，利用技术的潜力可能是一种解决方案，特别是在资源匮乏的国家。照护的经济后果是另一个关键优先领域，姑息治疗的卫生系统研究持续未能承认和核算社会性经济成本，必须开发新方法来核算提供姑息治疗所涉及的全部成本。照护者被广泛认可为姑息治疗患者医疗团队的核心成员，但他们的角色被低估且界定不清，需要研究更清晰地界定照护者的角色、识别照护者参与医疗团队的障碍、认识地位和身份问题，并探讨照护者在医疗团队中角色正式化的理由。本综述更新了2010年白皮书，突出了过去15年照护研究的演变。自2010年以来，许多研究领域取得了显著进展，但其他研究空白仍未解决，并出现了新的优先领域。
优势与局限性：本白皮书提供了先前综述证据的系统性和全面概述，国际作者团队意味着发现具有全球相关性，具有生活经验者的参与支持了以照护者为中心的视角。局限性包括：尽管进行了全面的证据检索，仍可能遗漏某些出版物；检索仅限于英文发表物，可能限制了综述对更广泛的欧洲和全球背景的代表性；PPI投入本可以更早整合以加强共同生产的过程；作者均来自高收入国家，可能无意中导致对低中收入国家的关注较少。
结论
本白皮书确定了姑息治疗中家庭照护研究的空白和研究优先事项，涵盖四个关键领域：改进方法和方法论、以照护者为中心的研究优先事项、卫生系统研究优先事项以及聚焦于照护者在医疗团队中整合的研究。尽管国际社会对重病照护的理解取得了进展，但在支持家庭照护者的最佳方式方面仍存在显著缺陷。优先考虑公平视角的研究对于解决服务不足群体和被边缘化家庭照护者群体的关切至关重要。需要政策和实践创新，以在全球卫生系统中考虑家庭照护者的需求，特别是在资源匮乏的国家。
