综述：腹膜透析中的营养管理：重获我们的控制感

《Peritoneal Dialysis International》：Nutrition management in peritoneal dialysis: Regaining our sense of control

　　

作为慢性肾脏病患者，这份针对接受腹膜透析（PD）成人的营养管理新版联合实践建议，是一份令人欢迎的综合指南。互联网上充斥着大量令患者困惑的信息，而这些基于循证的建议有助于澄清部分误解。第一条实践建议特别重要，即所有患者在接受腹膜透析治疗初期都应接受营养筛查。其核心在于通过共同决策制定个性化的营养照护目标。在下文分享的个人故事中，我们希望通过这些故事强调个体化评估的重要性，因为我们的营养需求各不相同。

Karrin 的故事

慢性肾脏病彻底改变了我对食物、健康和日常生活的看法。随着我的肾功能下降、慢性肾脏病进展到第5期，营养从一般性的健康考量变成了关乎我生存的关键问题。随着我开始接受腹膜透析，饮食指南逐渐变成了必须严格遵守的限制性规定。服药、遵循透析时间表、维持严格的卫生与清洁流程，以及规划饮食，成了每天最响亮、最持久地占据我心思的事情。曾经习以为常的活动，比如决定吃什么，现在都需要仔细考虑钾、磷、钠、蛋白质摄入量和液体平衡。

与慢性疾病共处所带来的精神疲惫，有时令人难以承受。规划餐食、采购食材、准备食物等简单的饮食任务，有时都像是需要完成的重负。每一个决定都需要付出努力、思考和警觉。随着时间推移，我意识到，在肾病状况下管理饮食远不止是遵循一份建议清单那么简单，它涉及不断的解决问题和调整适应。

我的疲惫感因同时患有其他多种慢性疾病而加剧，包括1型糖尿病、慢性胃轻瘫、溃疡性结肠炎和乳糜泻。每一种疾病都有其特定的饮食需求，而且针对一种疾病的建议常常与针对另一种疾病的建议相互冲突。在满足这些相互重叠的饮食需求方面，成为日常生活中最具挑战性的部分之一。可能对一种疾病有益的食物，可能会加重另一种疾病，使餐食规划变成一场复杂的平衡博弈。在这些时刻，疾病带来的心理负担与我所经历的身体症状一样令人崩溃。

尽管面临这些挑战，我逐渐领悟到，营养也可以成为一种自我管理的方式，并赋予人力量。在肾脏科医生、肾病营养师和社会工作者的指导下，我开始更好地理解饮食与透析治疗及整体健康之间的联系。微小的调整、仔细的观察和持续的学习，帮助我在一个常常令我感到迷茫和无力的处境中重新找回了一种掌控感。

与慢性肾脏病共处，并在腹膜透析期间管理营养，让我看到饮食建议远不止是临床指南那么简单。对患者而言，它渗透到日常生活的方方面面——塑造着生活作息，影响着社交互动，并左右着情绪状态。认识到饮食管理相关的复杂性和心理负担，是迈向为患者提供更富同理心、更以患者为中心的照护的重要一步，尤其对于患有终末期慢性肾脏病的患者。

Nicki 的故事

我开始接受渐进式腹膜透析时，家里住着三个非常活跃的青少年，他们的课后活动丰富多彩。当时我所面对的最大挑战是身体和精神的疲惫，因此在我进行腹膜透析期间，我把家里所有与食物相关的任务都纳入了孩子们的参与范围。购物是让我最感到不堪重负的事情，因为每周的购物车都装得很满。当时我13岁的儿子成了我的每周购物助手，趁我不注意时还会往车里偷偷塞进几样他喜欢的零食。这成了我们共处的时光，我们都喜欢每周的购物之旅。他学会了看食品标签、识别各种添加剂成分，并了解当时食物的价格。此外，按照新的营养指南，我们可以从花园里采摘许多香草，减少食物中盐等其他添加剂的用量。我们很喜欢在食物中使用香草，尤其是细香葱、迷迭香和百里香。

对我来说，最难的是一日三餐中的晚餐，因为我在一天中的这个时段疲劳感会加重。我发现一周有5天会使用慢炖锅，用来制作不同的菜肴，因为这样我可以在早上能够更清晰地规划菜单并意识到我们要吃哪些食物时提前准备。我其中一个女儿会另外准备一些配菜或米饭，这样我们就能轻松享用一顿既营养又符合我需求的餐食，而且我也不至于累得无法应对。我们全家在餐食规划上养成的一个新习惯是用香草代替盐和含糖量高的酱料。我们有一个香草园，从那里采摘新鲜的香草来为食物和炖菜调味，这感觉非常美好，让我们在健康的同时也能享受美味。

对我而言，在腹膜透析期间最难的事情是为了准备移植手术而减肥。建议我在移植前减掉5公斤体重。我从肾病营养师那里获得了大量支持，并通过运动（步行）来达成目标；过程很艰难，但在支持下是可以实现的。借助我的医疗团队和家人的支持，我以理想的体重、健康而有活力的状态出现在移植手术中，准备接受我哥哥捐的肾脏。对我来说，最关键的是有一个出色的多学科团队和家人在我遇到困难时给予帮助。了解食物中的成分以及我们保持健康所需要的东西，是一个持续学习的过程，但这是一个好过程。

伦理批准

无需批准。

发表知情同意

两位作者均同意发表。

利益冲突声明

作者声明，在本文的研究、撰写和/或发表过程中，不存在潜在的利益冲突。

资助

作者未因本文的研究、撰写和/或发表获得任何资金支持。

ORCID iD

Nicole Scholes-Robertson https://orcid.org/0000-0001-8260-0453