《Frontiers in Child and Adolescent Psychiatry》：Jointly held care documents in child and adolescent mental health services: a systematic review
编辑推荐：
摘要
背景：在英国，获取儿童与青少年心理健康服务（CAMHS）的年轻人代表着数字原生代，但围绕数字护理文档的实践却滞后。联合持有的护理文档可能是提高年轻人和父母/照护者在护理计划中的可及性和参与度的一种方式。
方法：对MEDLINE、Embase、CINA
摘要
背景：在英国，获取儿童与青少年心理健康服务（CAMHS）的年轻人代表着数字原生代，但围绕数字护理文档的实践却滞后。联合持有的护理文档可能是提高年轻人和父母/照护者在护理计划中的可及性和参与度的一种方式。
方法：对MEDLINE、Embase、CINAHL、PsycINFO、PsycArticles、King's Fund、Google Scholar、The Health Foundation、Social Care Online、Cochrane Library、Royal College of Psychiatrists、Web of Science和EconLit数据库进行了系统检索，同时进行了灰色文献检索。纳入了所有调查儿童与青少年心理健康服务中联合持有护理文档使用的合格研究。使用改编版的Hawker关键评估工具评估偏倚风险。
结果：纳入了来自荷兰、美国和挪威研究团队的七项研究。现有研究关注了质量和参与度的感知、促进因素和障碍、临床有效性以及青少年和专业人士的可接受性。研究使用了多种方法，总体质量较高，发现联合持有的护理文档主要被年轻人和父母/照护者积极看待，但医疗保健专业人员对信息共享和共同创造的实际操作存在矛盾心理。
结论：当前文献显示，年轻人和父母对联合持有和共同创造的护理文档具有良好的可接受性。实施障碍主要存在于专业人员中。
系统综述注册：https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO/view/CRD420250652309。
主体内容总结
**背景**
儿童与青少年心理健康服务（CAMHS）目前承受着巨大压力。需求上升暴露出等待时间长、护理碎片化以及求助者结局不佳等问题。家庭往往难以理解不清晰的系统，尽管护理计划十分重要，但家庭参与有限。为此，包括NHS长期计划和Topol审查在内的国家战略强调通过数字创新改善可及性、协调性和透明度。
联合持有的护理文档已在国际上引入， notable implementations in the Netherlands (EPR-Youth, Iuvenelis), Norway (adolescent-accessible EHR portals) and the USA (shared plans of care and patient portals). 尽管这些系统结构不同，但具有共同的核心要素：临床信息的透明度、年轻人和父母/照护者参与护理计划的机会，以及跨专业人员实时沟通的机制。
在成人心理健康和躯体医疗中，共享决策（SDM）是一种协作过程，可加强治疗联盟、增强服务使用者自主性并改善参与度。由此产生了共同生产的护理计划和危机计划等联合持有护理文档。来自老年人护理计划和以康复为导向的心理健康协调的证据表明，协作开发的透明文档可加强决策、嵌入服务使用者目标并支持跨环境的治疗联盟。
在CAMHS中，共享决策和协作式文档记录明显未被充分利用，尽管有证据表明服务使用者参与可提高满意度和信任度。发展因素对联合持有文档在CAMHS中的使用至关重要。决策能力在整个儿童期和青春期不断发展，自主性随年龄增长而增加，保密性变得更加突出，年轻人和父母之间的偏好可能出现分歧。年轻人通常还拥有更广泛的护理网络，包括教育和社会关怀，因此联合持有的文档可能支持多机构协调并减少跨服务重复。
**方法**
本系统综述根据系统综述和荟萃分析首选报告项目（PRISMA）指南进行，并于2025年2月在国际前瞻性系统综述注册库（PROSPERO）注册（ID：CRD420250652309）。
检索策略包括对MEDLINE、Embase、CINAHL、PsycINFO、PsycArticles、King's Fund、Google Scholar、The Health Foundation、Social Care Online、Cochrane Library、Royal College of Psychiatrists、Web of Science和EconLit数据库进行系统检索，同时进行灰色文献检索。检索涵盖截至2025年2月14日的所有时间点。检索结合了联合持有护理文档、数字、儿童与青少年心理健康和电子健康记录相关术语。
纳入标准包括关于患者/父母可以访问或编辑的护理文档或护理记录使用的随机和非随机研究。研究必须关注18岁以下人群的心理健康护理，并提供定性或定量原始数据。排除与护理记录或文档无关、关注儿童与青少年健康其他方面或仅提供18岁以上人群数据的研究。不能查看或修改的护理记录或文档研究被排除。
筛选由两名研究者独立进行，分歧时咨询第三名研究者。使用修正版Hawker关键评估技术评估偏倚风险，由两名研究者独立评估并比较评分。数据提取由两名研究者独立完成。由于研究设计和结局指标范围广泛，未进行荟萃分析，而是采用叙述性综合方法总结相关研究。
**结果**
研究选择过程如PRISMA流程图所示。初步检索产生2,715条结果，去除重复后为1,807条。其中26篇全文被评估，最终纳入七项研究。纳入研究的数量较少反映了联合持有文档在CAMHS中的新兴性质。
七项研究来自荷兰、美国和挪威的研究团队，使用定性访谈、混合方法、随机对照试验、回顾性图表审查、德尔菲研究及横断面研究等不同设计。质量评分从25/36到35/36不等。
**感知质量与参与度**
两项研究调查了服务使用者对共享护理文档清晰性、实用性和参与度的感知。Benjamins等人（2024）检查了父母和青少年使用Iuvenilis患者可访问电子健康记录（PAEHR）的经验，报告称访问增强了他们对健康信息的理解并促进了更多参与护理过程。Nielson等人（2023）在一项针对接受心理健康服务青少年的调查中发现，64%的人表示有兴趣使用患者门户；近一半表示愿意与医疗保健提供者共享访问权限，许多人倾向于选择性披露。总体而言，这两项研究显示了一致的效应方向：访问健康记录和/或参与决策与感知护理质量和参与度提高相关。
**实施障碍与促进因素**
两项研究确定了实施共享护理文档系统的实质性障碍，特别是共同创造的复杂性以及组织、专业和技术因素的影响。Benjamins等人（2023）报告了EPR-Youth门户的高采用率，但存在年龄相关差异，并指出专业系统知识有限、隐私和法律问题、共同创造的复杂性以及领导力不足等挑战。Nielson等人（2023）强调需要结构化培训、持续管理支持，并关注对治疗关系的潜在风险。
**临床有效性**
两项研究考察了数字干预对服务提供和护理协调的影响。Guevara等人（2021）报告称，患者门户与护理管理相结合与ADHD症状更大程度地减少相关，尤其是在参与度更高的家庭中。另一项研究发现，共同生产的共享护理计划与初级保健、急诊服务和心理健康就诊利用减少相关，表明护理连续性和系统效率得到改善。
**青少年和专业人士的可接受性**
Nielsen等人（2024）使用德尔菲过程就青少年访问临床记录的17项建议达成共识，但就适当访问年龄和父母查看时间未达成共识。另一项研究报道了专业人士对患者门户的矛盾看法，强调需要管理支持。
**讨论**
本系统综述确定了七项关于CAMHS中联合持有护理文档的研究。跨研究发现的主题包括青少年自主性、专业矛盾心理、法律问题和系统级障碍。
关键发现涉及护理质量和参与度的感知。访问联合持有文档增强了青少年和父母对护理过程的理解，促进了参与感。这些体验性益处与以青少年为中心的护理原则一致。
与现有文献一致，研究发现支持共享决策和协作式文档的益处，与成人研究相符。实施障碍与CAMHS中护理路径碎片化和组织约束的长期担忧一致。然而，与成人文献的差异表明，成人模型不能直接移植到青少年服务中，需要根据发展性和关系复杂性进行调整。
实践意义包括：联合持有文档可能促进多机构协调；在临床医生、团队和服务之间的过渡期间维持连续性；但需考虑临床医生工作量增加、临床记录误解、治疗关系压力、保密性复杂性和数字技术获取不平等等风险。
优势和局限性：优势包括包容性、综合检索策略和纳入近期研究。局限性包括合格研究数量少、文档模型和结局指标异质性、方法学质量差异，以及大多数研究在数字化成熟的卫生系统中进行，限制了可推广性。
未来方向：需要更多研究考察长期效果、青少年特定文档框架、大规模稳健试验、跨监管环境比较。
**结论**
本综述表明，联合持有的护理文档可以增强CAMHS中的参与度、透明度和护理连续性，与成人心理健康服务中观察到的益处相似。尽管研究结果支持共享决策和协作式文档的相关性，但也凸显了青少年环境中的独特挑战，包括伦理问题和专业犹豫。需要量身定制的方法和进一步研究，以确保有效、适合发展的实施。总体而言，联合持有文档作为改善CAMHS中沟通、参与和护理连续性的青少年中心工具显示出前景，但其成功采用将取决于对儿童与青少年心理健康实践复杂性的仔细适应。
