《Frontiers in Neurology》：Large language model–assisted support among caregivers of patients with epilepsy: associations with caregiver burden and psychosocial outcomes
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目的：探讨大语言模型（LLM）辅助支持与癫痫患者家庭照顾者照顾者负担及心理社会结局之间的关联。方法：这项单中心、前瞻性队列研究纳入了癫痫患者的主要照顾者。根据是否使用DeepSeek获取癫痫照护相关支持，将参与者分为LLM组和对照组。采用Zarit负担访谈（Z
目的：探讨大语言模型（LLM）辅助支持与癫痫患者家庭照顾者照顾者负担及心理社会结局之间的关联。方法：这项单中心、前瞻性队列研究纳入了癫痫患者的主要照顾者。根据是否使用DeepSeek获取癫痫照护相关支持，将参与者分为LLM组和对照组。采用Zarit负担访谈（ZBI）评估照顾者负担。次要结局包括焦虑、抑郁、感知压力、社会支持、生活质量和照顾者自我效能，分别在基线、1个月和3个月时测量。采用调整的广义估计方程（GEE）模型评估LLM使用与研究结局之间的纵向关联，并在LLM组内进行剂量-反应分析。结果：共纳入296名照顾者（对照组149名，LLM组147名）。两组基线特征具有可比性。3个月时，LLM组的照顾者负担（ZBI中位数：23.00 vs. 25.00）、焦虑、抑郁和感知压力评分低于对照组，感知社会支持评分高于对照组。调整的GEE分析显示，在两次随访评估中，两组在照顾者负担和抑郁变化方面存在显著组间差异；在3个月时，焦虑、感知压力和心理生活质量方面存在显著组间差异，均有利于LLM组。在LLM组内，每周使用时间或每周有效对话次数与3个月时照顾者负担之间未观察到显著的剂量-反应关联。结论：在癫痫患者照顾者中，使用LLM辅助支持与3个月内较低的照顾者负担和较好的心理社会结局相关。LLM可作为癫痫家庭照护中一种低门槛、可扩展的支持工具，但其长期有效性和安全性仍需进一步研究。
论文解读：大语言模型辅助支持与癫痫照顾者负担及心理社会结局的关联
一、研究背景与问题
癫痫是一种常见的神经系统疾病，影响全球约7000万人，每年新发病例约240万例。其发作具有突发性和不可预测性，不仅损害患者的躯体与心理健康，也严重干扰其日常生活、工作及生命质量。对于家庭照顾者而言，照护并非单项任务，而是涵盖发作监测与应对、药物管理、医疗协调、日常活动协助及情感支持等多方面长期且动态的责任。这种高强度的照护过程常使照顾者承受巨大身心压力，进而引发焦虑、抑郁、感知压力增高及生活质量下降。既往研究已表明，癫痫照顾者中焦虑、抑郁等情绪问题普遍存在，且照顾者负担与疾病特征、照护需求及家庭资源密切相关。为减轻照顾者负担，已有家庭赋权、心理支持、健康教育和照顾者培训等干预探索，但现有支持路径仍存在重要缺口：癫痫相关信息与服务需求常未获充分满足，照顾者获取医学信息和知识支持困难重重；即便可获得在线信息，其可读性和可理解性往往欠佳，难以转化为实用且高质量的照护指导；传统支持模式高度依赖面对面咨询和相对复杂的医疗流程，受时间、地域及经济障碍限制，难以满足照顾者对即时问题解决和情感支持的双重需求。近年来，大语言模型（LLM）的飞速进展为破解上述困境提供了新契机。LLM能够理解和生成自然语言，已被应用于健康照护领域的信息总结、医学问答、信息收集与沟通支持。在照护情境中，LLM有望提供个体化解释、整合信息并提供支持性反馈，从而改善知识获取、增强自我效能并潜在地减轻照顾者负担。然而，其在特定疾病情境中的有效性和可靠性仍待验证。基于此，研究人员开展了一项前瞻性队列研究，旨在探讨LLM在降低癫痫照顾者负担方面的潜在价值。
二、研究设计与方法概述
该研究为单中心、前瞻性队列研究，在吉林大学第一医院神经内科开展，经伦理委员会批准（批件号K2026154），遵循《赫尔辛基宣言》。研究人员从神经内科门诊、癫痫门诊、住院病房及医院随访系统或患者社群中招募癫痫患者的主要非正式家庭照顾者，包括配偶、父母、子女及其他承担长期照护责任的家庭成员，排除有偿或专业照护者。研究根据是否使用DeepSeek获取癫痫照护相关支持，将参与者分为LLM组和对照组。主要结局为照顾者负担，采用22条目Zarit负担访谈（ZBI）测量；次要结局包括焦虑、抑郁、感知压力、社会支持、生活质量和照顾者自我效能，分别采用医院焦虑抑郁量表（HADS-A和HADS-D）、10条目感知压力量表（PSS-10）、多维度感知社会支持量表（MSPSS）、世界卫生组织生活质量量表（WHOQOL-BREF）及自我效能总分测量。所有结局在基线（T0）、1个月（T1）和3个月（T2）三个时间点评估。研究同时收集照顾者及患者层面的协变量。样本量基于预试验数据计算，需308例。统计方法包括Shapiro-Wilk正态性检验、t检验或Mann-Whitney U检验、卡方检验或Fisher精确检验，以及调整的广义估计方程（GEE）模型评估纵向关联，并在LLM组内进行剂量-反应分析。
三、研究结果
3.1 基线特征
共纳入296名癫痫患者照顾者（对照组149例，LLM组147例），全部完成三次评估，共产生888条完整纵向观测数据。总体平均年龄45.17±11.52岁，两组在年龄、性别、婚姻状况、教育水平、照顾时长、每日照护时间、睡眠状况、患者年龄、癫痫病程、近3个月发作频率、抗癫痫药物数量、不良反应负担及药物难治性癫痫比例等方面均具有可比性（P均>0.05），表明两组基线状态基本一致。
3.2 主要结局
在主要结局方面，基线时两组ZBI总分相似（对照组30.70±8.34，LLM组30.61±8.81）。从基线至1个月，对照组ZBI评分平均降低3.94（7.35），LLM组降低6.03（7.50）；从基线至3个月，对照组降低5.93（7.16），LLM组降低8.18（7.70）。LLM组在数值上表现出更大的照顾者负担减轻。
3.3 次要结局
次要结局方面，基线时两组焦虑、抑郁、感知压力及感知社会支持评分基本相似。3个月时，LLM组的HADS-A、HADS-D和PSS-10评分均低于对照组（分别5.10 vs. 5.82；4.41 vs. 5.00；11.77 vs. 12.79），MSPSS评分高于对照组（52.76 vs. 51.48）。随访期间LLM组在照顾者自我效能及WHOQOL-BREF多个领域也观察到数值上更优的表现。
3.4 纵向GEE分析
调整GEE模型显示，LLM组与对照组在基线时所有结局均无显著差异。对于ZBI总分，两组自基线起均出现显著下降，且LLM组在1个月（调整后平均变化差异-2.09，95%CI -3.77至-0.40，P=0.015）和3个月（-2.24，95%CI -3.93至-0.56，P=0.009）的下降幅度均显著大于对照组。LLM组在3个月时HADS-A评分降幅更大，在1个月和3个月时HADS-D评分降幅均更大。3个月时，LLM组PSS-10评分及WHOQOL-BREF心理领域得分也表现出显著更大幅度的改善。MSPSS、照顾者自我效能及WHOQOL-BREF躯体、社会和环境领域的变化组间差异未达到统计学显著性。
3.5 剂量-反应分析
在LLM组内部的探索性剂量-反应分析中，每周使用时间及每周有效对话次数与3个月时ZBI总分均无显著线性关联，未观察到明确的剂量-反应关系。每日照护时间和发作频率在这些模型中仍与照顾者负担相关。
四、讨论与结论总结
讨论部分指出，本研究结果与既往关于癫痫照顾者负担的研究总体一致，即照护时间、发作频率、家庭支持等是照顾者负担的重要相关因素。LLM使用可能通过即时响应、互动性和个体化解释帮助减少不确定性和决策相关压力，并通过将复杂医学信息转化为更易懂的语言增强控制感和自我效能，从而间接降低照顾者负担。此外，互动支持本身可能部分缓冲“独自应对”的主观体验，这有助于解释感知社会支持和生活质量的同步改善。关于剂量-反应关系的缺失，研究人员认为可能反映阈值效应、粗粒度频率测量难以捕捉实际使用质量，或自我报告暴露评估的局限性。研究局限性包括非随机设计、部分暴露依赖自我报告、随访期仅3个月、未独立审核LLM输出内容的准确性与安全性等。
研究结论：在3个月随访期间，使用DeepSeek获取癫痫照护相关支持与较低的照顾者负担及更好的心理社会结局相关，尤其在焦虑、抑郁和感知压力方面。在校正多个潜在混杂因素后，该关联仍然显著。这些发现提示，LLM在癫痫家庭照护中可能作为一种低门槛、可扩展的支持工具。然而，仍需进一步严谨的真实世界研究评估其长期有效性、安全性及恰当的使用范围。该论文发表在《Frontiers in Neurology》。
