埃塞俄比亚 1 型糖尿病青少年中 EQ-5D-Y-3L 和 EQ-5D-Y-5L 内容效度与可接受性的定性研究

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：A qualitative examination of the content validity and acceptability of the EQ-5D-Y-3L and EQ-5D-Y-5L in adolescents with type 1 diabetes mellitus in Ethiopia

　　

摘要

背景

EQ-5D-Y-3L 和 EQ-5D-Y-5L 是广泛使用的健康相关生活质量（HRQoL）通用测量工具，包括用于1型糖尿病（T1DM）儿童和青少年群体。然而，关于这些量表在低收入国家（特别是撒哈拉以南非洲）内容效度和可接受性的证据仍然有限。本研究旨在评估 EQ-5D-Y-3L 和 EQ-5D-Y-5L 在埃塞俄比亚 T1DM 青少年中的内容效度和可接受性。

方法

本研究在埃塞俄比亚亚的斯亚贝巴对 12 至 17 岁的 T1DM 青少年进行了半结构化定性访谈。采用目的性抽样以确保在年龄、性别和病程方面的广泛性。结合概念引出和认知访谈，按照访谈指南探索参与者对健康的理解、填写 EQ-5D-Y-3L 和 EQ-5D-Y-5L 的体验，以及量表的可理解性、相关性和全面性。数据采用描述性定性内容分析。将青少年报告的重要健康概念与 EQ-5D-Y-3L/5L 描述系统进行映射比较。

结果

共 25 名青少年参与研究，其中 13 名为男性。青少年独立地从身体健康、情绪健康、功能状态、疾病与饮食管理、社会功能等方面描述健康。大多数参与者识别出与 EQ-5D-Y-3L/5L 维度相符的概念，且两种量表总体报告易于理解和填写。然而，也发现了一些理解方面的问题，包括对五个维度中的两个维度存在宽泛解读，以及在 EQ 视觉模拟量表（EQ VAS）上难以选择精确值。参与者认同量表与其不健康体验的相关性。糖尿病自我管理、饮食管理、治疗负担和支持性社会关系等若干重要的疾病特异性方面未被涵盖。"今天"这一回顾期被认为过短（不足），主要是由于 T1DM 的波动性特征。当问及对量表的偏好时，大多数人更倾向于 EQ-5D-Y-5L 而非 EQ-5D-Y-3L，因其具有更强的描述能力。

结论

EQ-5D-Y-3L 和 EQ-5D-Y-5L 表现出良好的可接受性，其在理解性和相关性方面的内容效度总体得到支持。然而，也存在与理解性和全面性相关的问题。这些结果支持在需要广泛健康测量时，在埃塞俄比亚 T1DM 青少年中使用这两种 HRQoL 通用量表。当这些通用量表与疾病特异性量表结合使用时，可以为 T1DM 青少年提供更全面的评估。