从可及性到实际获得：黑人男性前列腺癌数字化生存支持的混合方法研究

《Current Oncology》：From Availability to Access: A Mixed-Methods Study of Digital Prostate Cancer Survivorship Support for Black Men

　　

简单总结：黑人男性在前列腺癌生存照护方面存在显著差距，包括诊断和治疗后支持获取的不一致。本研究考察了14名黑人男性参与前列腺癌患者赋能计划（PC-PEP）的体验，该计划是一个为期六个月的数字化项目，提供运动、盆底训练、营养、压力管理、心理社会支持和同伴联系。参与者对该计划评价很高，并描述了其在身体、情感、关系和社交康复方面的益处。同伴联系在减少孤独感和促进讨论失禁、性变化及脆弱性等敏感问题方面尤为重要。参与者还描述了在诊断时对PC-PEP认知不一致的情况，并强调需要更早转介、增加黑人男性的代表性以及通过可信的社区网络进行外展。尽管并非所有参与者都希望重复完整的六个月计划，但所有提供回答的参与者都希望继续参加月度视频会议社区。这些发现表明，仅仅提供生存支持是不够的；患者还必须在适当的时间、以文化相关且可获得的方式与该支持建立联系。

摘要
引言：黑人男性在前列腺癌连续照护过程中经历持续差异，包括在获取生存支持方面的不平等。本研究考察了黑人男性前列腺癌患者对多组件数字化生存计划的感知价值、可接受性及获取体验。方法：本探索性混合方法研究嵌入正在进行的国际IV期前列腺癌患者赋能计划（PC-PEP）实施试验中，该计划是一项为期六个月的数字化干预，整合了运动、盆底肌训练、营养、压力管理、心理社会支持和同伴联系。14名自我认同为黑人的参与者提供了六个月计划评估数据以及通过开放式回答和基于会议的焦点小组讨论收集的定性数据。9名参与者（64%）接受了手术治疗，伴或不伴放疗和/或激素治疗，4名（29%）接受了放疗伴或不伴激素治疗，1名（7%）处于主动监测或未接受治疗。定量数据采用描述性统计汇总，定性数据采用归纳主题分析。结果：PC-PEP受到高度评价，推荐可能性的中位评分为10（IQR 8–10），总体有用性的中位评分为9（IQR 8–10）。在具有条目水平数据的参与者中，11/13（85%）报告了生活方式改善，12/13（92%）支持将PC-PEP作为标准照护提供。定性研究结果确定了整体性生存支持、同伴联系、脆弱性正常化以及生理和心理自我管理支持的价值。参与者还描述了在诊断时对PC-PEP认知有限，以及依赖个别临床医生或偶然机会了解该计划的情况。参与者强调需要更早转介、增加代表性以及文化相关的社区外展。结论：获得PC-PEP的黑人男性报告了较高的感知价值，并确定了生存多个维度的益处。然而，他们的体验凸显了计划可用性与有意义获取之间的重要区别：参与者的体验表明，仅靠可用性可能无法确保及时连接到生存支持。更早的转介、文化响应的外展以及将生存支持整合到常规前列腺癌照护中可能有助于缩小这一差距。

**从可用性到实际获得：黑人男性前列腺癌数字化生存支持的混合方法研究解读**

**一、研究背景与目的**

前列腺癌是全球男性最常见的恶性肿瘤之一，而黑人男性在发病率、疾病侵袭性、死亡率及生存结局方面均持续承受着不成比例的疾病负担。这种健康差异反映了结构性因素与卫生系统因素之间复杂的相互作用，包括早期检测与治疗机会的差异、在临床研究中的代表性不足，以及未能充分满足多元人群需求的照护模式。前列腺癌生存期常伴随泌尿和性功能障碍、心理困扰、身份认同改变、关系紧张以及恢复日常角色和活动的困难。对黑人男性而言，这些挑战可能尤为突出，他们还会遇到污名化、与男性气质相关的求助障碍、不信任、照护导航困难以及获取文化相关支持受限等问题。值得注意的是，许多需求在诊断和治疗期间即已出现，但生存支持往往在较晚阶段才被引入，或仅在泌尿科和肿瘤科常规照护之外不一致地提供。

多组件生存干预措施结合了身体康复、行为策略、心理支持和同伴联系，已在前列腺癌男性中显示出益处。然而，关于黑人男性在获得此类计划后的体验、他们认为哪些组件最有价值，以及他们如何感知生存支持的提供路径，目前知之甚少。现有研究更常描述未满足的需求或支持性照护的障碍，而非考察黑人男性参与既定综合性生存干预的体验。前列腺癌患者赋能计划（PC-PEP）是一项为期六个月、多组件、数字化提供的生存干预措施，提供日常健康行为指导、盆底训练、压力管理以及同伴支持的视频会议。既往评估已证明其在心理困扰、生活质量和功能结局方面的改善。本研究嵌入正在进行的国际PC-PEP IV期实施试验中，旨在考察黑人男性在入组后如何体验和评价PC-PEP，并探索他们在认知、转介和获取时机方面的体验，以填补关于这一代表性不足人群生存支持体验的证据空白。

**二、研究方法概述**

本研究为探索性混合方法设计，嵌入PC-PEP IV期实施试验。定性组件优先，以深入了解黑人男性的体验，定量计划评估数据提供补充性描述背景。参与者来自PC-PEP IV期试验中的黑人队列，均自我认同为黑人，已到达六个月随访点并完成计划评估，且通过基于会议的焦点小组讨论提供了定性数据。当前分析样本包括14名参与者，中位年龄63岁（IQR 58–70），中位诊断至基线时间为206天（IQR 120–731）。大多数参与者居住在加拿大（11/14，79%），其余分别居住在南非、尼日利亚和格林纳达。9名参与者（64%）接受了手术伴或不伴放疗和/或激素治疗，4名（29%）接受了放疗伴或不伴激素治疗，1名（7%）处于主动监测。PC-PEP干预包括通过每日电子邮件引导的活动，涵盖有氧和抗阻运动、盆底肌训练、营养与健康饮食建议、压力减轻实践，以及月度实时视频会议。定性数据通过约120分钟的虚拟焦点小组讨论收集，采用归纳主题分析方法进行分析；定量数据采用中位数和四分位距、频率和比例进行描述性汇总。研究获得新斯科舍省卫生局研究伦理委员会批准并注册于ClinicalTrials.gov（NCT04895839）。

**三、主要研究结果**

**3.1 定量计划评估结果**

总体而言，参与者对PC-PEP的评价良好。推荐PC-PEP的可能性中位评分为10（IQR 8–10），总体有用性中位评分为9（IQR 8–10）。参与者对将PC-PEP作为标准照护提供的重要性评分为9（IQR 8–10），感知生活方式改善评分为8（IQR 8–9）。在具有条目水平数据的参与者中，12/13（92%）会推荐PC-PEP，12/13（92%）支持将其作为标准照护提供，11/13（85%）报告了生活方式改善。各组件评分中，饮食与营养内容和盆底肌训练中位评分均为9（IQR 8–10），运动材料为8（IQR 6–8），药物相关信息为8（IQR 6–9），减压资源为7（IQR 5–9）。在继续参与偏好方面，7名参与者（54%）希望从头重新开始六个月计划并继续参加月度视频会议，4名（31%）不希望重复完整计划但希望继续参加月度视频会议，2名（15%）不确定是否重复计划但希望继续收到视频会议邀请。所有有可用回应的参与者均表示希望与PC-PEP视频会议社区保持某种联系。

**3.2 定性研究主题**

定性分析确定了四个总体主题：（1）PC-PEP作为整体性生存支持；（2）联系、脆弱性与应对；（3）从可用性到有意义获取；（4）文化响应的更大覆盖路径。

在第一个主题“PC-PEP作为整体性生存支持”中，所有14名参与者都将PC-PEP描述为有价值的支持来源，13名强调了其整体性、多组件结构的重要性。参与者描述PC-PEP在不确定性和身体恢复期间提供了结构和连续性，其感知价值超越了任何单一组件。运动、盆底训练、营养、压力管理和心理支持共同作用，应对前列腺癌的多维后果。功能改善和自我管理方面，11名参与者描述了功能改善或自我管理信心的增强。功能恢复与参与者的信心和控制感密切相关，一位参与者报告“我现在能整夜安睡了……这些练习起了作用”。功能改善不仅被体验为症状缓解，也被视为治疗后重新获得自主性的一部分。

第二个主题“联系、脆弱性与应对”涵盖同伴支持与社会联系、男性气质、脆弱性与求助、心理与关系维度以及灵性与信仰应对。所有14名参与者都讨论了同伴支持的重要性，11名描述了与男性气质、脆弱性或求助相关的挑战。听到其他男性的经历减少了孤独感，使治疗相关症状正常化，并使困难对话更容易被接受。正如一位参与者所说，“你意识到你不是唯一经历这些的人。”这种共享体验与讨论尿失禁、性功能障碍、恐惧和求助需求的意愿增加相关。心理和关系影响被12名参与者描述，8名讨论了灵性或信仰作为重要的应对资源。前列腺癌被认为影响情绪健康、身份认同和亲密关系。灵性作为非正式计划组件出现，祈祷提供平静、意义和稳定性。

第三个主题“从可用性到有意义获取”中，所有14名参与者都提出了与认知、转介或获取时机相关的挑战。尽管在入组后重视PC-PEP，参与者一致描述了在诊断时对计划认知有限的情况。参与者通过个别临床医生转介或其他非标准化路径了解PC-PEP，而非通过一致的转介流程。一位参与者解释说，“是我的外科医生转介我的……否则我不会知道”，另一位指出“只有碰巧有人告诉你，你才会知道”。参与者反复表示更早了解PC-PEP会更有帮助，因此区分了生存支持的可用性与对该支持的及时认知和连接。

第四个主题“文化响应的更大覆盖路径”中，10名参与者强调了代表性、文化相关性、可信信使或社区外展的重要性。参与者指出，在线提供计划并不一定确保社区内的认知或感知相关性。可见的代表性、可信信使和黑人社区内的外展被认为是提高认知的重要策略。一位参与者表示“人们需要在计划中看到自己”，另一位呼吁“更多地向我们的社区外展”。参与者建议通过与临床转介路径整合和积极的社区传播相结合来扩大覆盖。

**四、讨论与结论**

本研究发现了一个潜在可操作的差距：一旦获得结构化支持，黑人男性对其评价极高，但他们描述的认知和转介不一致且常依赖非标准化路径。同伴互动似乎是感知益处的核心机制，在结构化干预完成后仍具有重要意义——尽管只有略过半数的参与者希望重复完整六个月计划，但所有有回应的参与者都希望保留与月度视频会议社区的联系。这支持了分级或纵向生存支持模型的必要性，使结构化支持的强度可随自我管理的增强而降低，同时保留低强度的同伴联系和临床医生支持的生存照护。

在临床实践方面，生存支持应在诊断时引入，并在治疗开始、完成和随访时重新审视，而非仅作为治疗后的单次转介。将转介提示、面向患者的信息和生存资源嵌入常规临床工作流程中，可减少对个别临床医生认知或患者自我导航的依赖。参与者还明确指出，仅靠临床转介可能不够，需要与社区外展并行运作。文化相关的代表性可传达计划面向黑人男性的信号，而可信的社区信使有助于使关于前列腺癌、PSA检测、治疗效应和生存支持的对话正常化。

本研究结论为：在成功获得并完成PC-PEP的黑人男性中，参与者区分了生存支持的可用性与对该支持的及时认知和连接。他们的叙述确定了认知、转介、代表性和时机方面的感知差距，并产生了改善生存照护覆盖的实用策略。这些发现识别了生存照护服务提供中可能可修改的方面，值得在包括未被转介、拒绝参与或中断支持的男性群体中进一步评估。未来研究应考察这些策略是否能在更大和更多样化的队列中改善覆盖、参与度、保留率和结局。