《Ageing Research Reviews》:The male experience of caring for a person with dementia: A qualitative systematic review and thematic synthesis
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•现有研究中仍然较少探讨文化和交叉因素对男性照顾者影响的作用•男性气质影响了男性照顾者照顾痴呆症患者的方式•男性照顾者可能会经历意想不到的个人和人际关系方面的收获•男性照顾者的需求各不相同,但通常更重视实际支持引言痴呆症是老年人失能和依赖的主要原因之一(世界卫生组织,2025年)
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现有研究中仍然较少探讨文化和交叉因素对男性照顾者影响的作用
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男性气质影响了男性照顾者照顾痴呆症患者的方式
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男性照顾者可能会经历意想不到的个人和人际关系方面的收获
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男性照顾者的需求各不相同,但通常更重视实际支持
引言
痴呆症是老年人失能和依赖的主要原因之一(世界卫生组织,2025年),预计到2050年,患病人数将增至1.528亿(阿尔茨海默病协会,2025年)。痴呆症患者的照顾主要由非专业医疗系统提供(Bremer等人,2017年),通常是家庭成员或朋友承担。这种非正式的照顾工作要求很高,包括情感、实际和身体上的照料,而且往往没有报酬,照顾者也得不到支持(Schulz和Tompkins,2010年)。研究表明,由于痴呆症的不可预测性以及常见的认知和行为障碍,非正式照顾者常常承受巨大的负担(Campbell等人,2008年;Chiao等人,2015年)。然而,照顾者也可能经历一系列积极的个人和人际关系方面的成果,例如感受到目标感、自我发展的机会以及家庭关系的加强(Lindeza等人,2020年)。
大多数非正式照顾者是痴呆症患者的配偶(Wimo等人,2018年)。照顾者相关的研究主要集中在女性身上,在英国,女性更有可能成为非正式照顾者(国家统计局,2023年)。然而,对于80岁以上的人群来说,男性成为非正式照顾者的比例更高(ONS,2023年),并且预计男性照顾者的人数将会增加(Robinson等人,2014年),这可能是因为社会期望的变化以及女性预期寿命的延长增加了她们患痴呆症的风险(阿尔茨海默病协会,2025年)。因此,研究开始关注男性在照顾中的体验,特别是丈夫的经历。
先前的研究表明,男性在照顾角色中的压力水平低于女性(De Graff等人,2025年;Xiong等人,2020年)。然而,这一证据基础较为有限(Poisson等人,2023年;Xiong等人,2020年),这可能是因为男性倾向于低估自己的情绪困扰,或者他们经历的情绪困扰难以通过现有的定量测量方法充分反映出来,尽管修订或新开发的量表可能能够解决这一局限性(McDonnell和Ryan,2013年;Robinson等人,2014年)。因此,对男性照顾者体验的定性研究至关重要(Poisson等人,2023年)。
在现有的定性研究中,男性在照顾方式上符合传统男性气质的理想(Connell,2005年;Poisson等人,2023年)。研究表明,男性往往通过任务导向而非情感化的视角来处理照顾工作(Zygouri等人,2021年);通过运用以前的工作经验来专业化照顾(Sj?voll等人,2025年);并将传统上被认为是女性化的活动重新定义为符合男性气质的要素,如能力、奉献和保护(Robinson等人,2014年)。将照顾融入男性身份可能对某些男性具有保护作用(Robinson等人,2014年),Elliott(2016年)认为,当融入情感开放、人际关系和相互依赖等价值观,并拒绝支配和情感疏离时,就会出现新的男性关怀模式。Sj?voll等人(2025年)描述了一个过程,即照顾逐渐从一种陌生的责任转变为男性身份的核心部分,而Zhu等人(2024年)发现,一些男性开始将自己主要视为照顾者而非丈夫。男性不愿寻求支持的习惯,可能反映出他们希望保持自主性的愿望,这可能会加剧他们的孤立感(Greenwood和Smith,2015年)。尽管面临这些挑战,男性往往受到强烈的道德承诺、人际关系纽带(Sj?voll等人,2025年)以及对父母的责任感(McDonnell和Ryan,2013年)的驱动。
现有研究指出,需要从交叉视角来审视男性照顾行为(Xiong等人,2020年)。年龄较大、社会经济地位较低和教育水平较低与更大的照顾负担相关(Chiao等人,2015年),而文化和经济因素可能会增加某些照顾者获得支持的障碍(Greenwood和Smith,2015年;Sorrentino等人,2025年)。当考虑到社会人口统计因素时,Xiong等人(2020年)基于现有研究提出,某些性别差异在照顾中的表现可能会变得不那么明显。尽管认识到照顾者的身份互动会影响照顾体验,但交叉因素仍没有得到充分探索(Dilworth-Anderson等人,2020年),McDonnell和Ryan(2013年)特别强调了需要更多地关注种族和人际关系。
本综述旨在探讨非正式男性照顾者的经历,并扩展近期相关研究的范围。Poisson等人(2025年)的混合方法综述包含定性内容,但没有评估研究质量,且仅纳入了英语圈内的研究。Robinson等人(2014年)的综述虽然纳入了全球范围内的研究,但由于当时可用的证据主要集中在丈夫照顾配偶的情况上,因此其结论的普遍性有限。此外,该研究对交叉因素如何影响照顾者的体验的探讨也较为有限。因此,有必要综合英语圈以外的男性照顾痴呆症患者的定性研究成果,探讨交叉因素,并评估研究质量。本综述旨在回答以下问题:
•男性非正式照顾者如何看待自己的角色?
•有哪些策略和支持措施可以帮助男性照顾痴呆症患者?
•交叉因素在多大程度上影响了男性照顾痴呆症患者的体验?
部分摘要
方法
本综述将采用系统评价和荟萃分析的优先报告条款(PRISMA) checklist(Page等人,2021年)进行撰写。该方案已在国际系统评价前瞻性注册库(PROSPERO;注册编号:CRD420250653115)中注册。由于使用了已发表的数据,因此无需伦理审批。
结果
综合分析得出了四个分析主题,详见表2。全文贯穿了对交叉性的思考。斜体字表示引自研究参与者的内容;撇号表示研究作者的解释。各研究中主题的分布情况见附录5。
讨论
我们系统地回顾了关于男性非正式照顾痴呆症患者的文献,这是自2014年以来首个专注于定性描述的综述。所涉及的30篇论文主要关注配偶照顾者,我们提炼出四个主题:(1)重新界定男性照顾者身份;(2)关系 loss 和变化;(3)管理和个人成长的策略;(4)支持建议。
未引用参考文献
(阿尔茨海默病协会(2025年);Baker等人(2010年);Coston,Kimmel(2013年);批判性评估技能项目(2023年);De Graaff等人(2025年);Nichols等人(2022年);Pillemer等人(2018年)
利益冲突声明
作者声明他们没有已知的可能导致本文结果受到影响的财务利益或个人关系。
作者:Isobel Thomas | Hannah Kate Kelly | Elena Bantoft | Samantha DeDios-Stern | Joshua Stott