引言
糖尿病是一种严重且普遍的慢性疾病，影响着美国超过 14.7% 的成年人 [1]。大多数糖尿病患者 (PWD) 患有 2 型糖尿病 (T2DM)，这可以有效管理以维持血糖水平、改善心血管结局并减轻糖尿病相关并发症 [1], [2], [3], [4], [5], [6]。像美国南方和中西部许多农村地区一样，阿肯色州正经历糖尿病患病率的急剧上升，一项研究报告称这些地区的糖尿病患病率出现不成比例的上升，从 2012 年的人口占比 9.2% 增长到 2022 年的 12.8% [7]。
糖尿病自我管理教育和支持 (DSMES) 干预措施受到专业组织推荐 [3], [6]，并有临床证据支持，显示出对药物依从性、糖化血红蛋白 (HbA1c)、身体质量指数及其他结局的积极影响 [2], [5], [6], [8], [9], [10], [11]。尽管有糖尿病管理等其他干预措施带来的益处，包括药物治疗，但仍有一半的 2 型糖尿病患者无法持续达到糖化血红蛋白 (HbA1c) 目标 [12]。一个可能的解释是，在现实情境中持续实施自我护理行为所面临的挑战 [13], [14], [15], [16]。家人和朋友影响糖尿病患者的自我管理行为，既有正面也有负面影响 [15], [16], [17], [18], [19], [20]。先前的研究表明，家庭参与的正面和负面影响可能同时存在 [16], [21], [22], [23]。此外，围绕自我护理的人际冲突可能会破坏自我护理行为，并对糖尿病患者的健康结局产生负面影响 [18], [20], [21]。有效的 DSMES 可能需要支持家庭或其他支持人 (SP)，帮助他们学习如何最好地帮助糖尿病患者，避免有害行为，并通过工具性支持和共享的健康相关行为增加对他们潜在积极影响的信心和知识 [17], [24], [25], [26]。我们将 SP 作为涵盖任何由患者指定的主要护理者或助手的统称 [27], [28], [29]。
包含支持人的家庭模式糖尿病自我管理教育和支持 (FDSMES) 在改善糖尿病患者的健康结局方面是有效的 [15], [16], [17], [18], [24], [25], [30]，但文献中仍存在缺口。大多数研究仅评估了糖尿病患者的健康和社会心理结局，往往忽视 FDSMES 对支持人的影响 [13], [17], [30], [31], [32]，仅有少数例外 [33]。尽管有呼吁评估基于家庭或双元干预措施在患者之外的效果，但许多研究主要收集和报告以患者为中心的结局，因此我们对这些干预措施益处的认识仍不完整 [32], [31], [33]。
一些研究表明，鉴于自我管理发生在糖尿病患者的社会环境中，FDSMES 可能通过改善共同应对机制来支持糖尿病患者 [34], [35]。对家庭和支持人在糖尿病健康结局中作用的认识日益增加 [16], [18], [36]，得到了近期关于“我们”话语（we-talk）研究的支持，例如配对中使用第一人称复数代词 [34], [37], [38], [39]，这与患者关系满意度提高、自我效能感增强及自我护理行为改善有关 [38]。然而，并非糖尿病患者支持者的所有参与，无论是正式还是非正式的支持人，都是积极的，近期的观察性研究强调了有害的参与和冲突，这些会对糖尿病患者的社会心理和健康结局产生负面影响 [16], [36]。
文献中的一个主要缺口是关于 FDSMES 如何影响家庭和支持者参与及共同应对，包括评估家庭或支持者参与的正面和负面影响 [16], [18], [30], [33], [36]。此外，我们缺乏对 FDSMES 是否增加工具性支持、促进共享健康行为以及促进共同应对的了解，例如通过“我们”话语来证明 [38]。先前的研究几乎完全集中在 DSMES 和 FDSMES 对糖尿病患者的结局上（例如，自我管理行为、生物标志物、社会心理结局）[17], [18], [36], [40], [41]。当收集数据时，支持人的结局往往仅关注其作为支持者的自我效能感或对 2 型糖尿病自我管理的知识，这假设有益结局仅以糖尿病患者为中心，而不是多维度的且基于现实世界中动态的社会环境 [17], [31], [32], [33]。
为了解决这些文献缺口，我们对参与阿肯色州 FDSMES 干预临床试验的糖尿病患者和支持人进行了深入的双人访谈分析。我们使用了混合型 1 型有效性 - 实施试验设计 [42] 来比较 FDSMES 与标准 DSMES (#NCT04334109) [5]。作为我们注重实施的流程评估的一部分，我们访谈了 FDSMES 参与者样本（患者 - 支持人配对），目的是引出他们在广泛主题上对干预措施的生活经历，例如参与障碍/促进因素、FDSMES 项目的感知“可实施性”等。虽然这些访谈的初始目标是对参与者体验进行广泛评估，但我们发现了与 FDSMES 项目对配对双方感知益处相关的新兴主题——既针对糖尿病患者也针对支持人——以及对配对关系的影响。我们的分析针对的研究问题是：参与 FDSMES 项目对糖尿病患者和支持人的感知益处是什么？在本文中，我们重点分析从糖尿病患者和支持人与 FDSMES 的生活经历中得出的感知益处的新兴主题。
Ramey Moore|Pearl A. McElfish|Benjamin S. Teeter|Lindsay S. Mayberry|Jennifer A. Andersen|Jonell S. Hudson|Russell E. Mayo|Michael D. Macechko|Darrell R. Over|Geoffrey M. Curran
