个性化风险沟通对左心室辅助装置（LVAD）治疗中患者理解与决策的影响

《Patient Education and Counseling》：Impact of Personalized Risk Communication on Patient Understanding and Decision-Making in LVAD Therapy”

　　大多数患者在数值回忆较差的情况下仍能保留个性化估计的要点。
仅三分之一患者准确回忆估计值；79%的患者保留了关于生存的关键信息。
在超过一半的患者中，个性化估计值影响了其决策方向。
五分之一的患者经历了痛苦情绪，尤其是在估计值低于预期时。
个性化生存估计应嵌入同时关注认知与情感需求的框架中。

章节摘录

背景

左心室辅助装置（LVADs）是外科手术植入的机械循环支持装置，用于特定晚期心力衰竭患者，既可作为心脏移植的桥梁，也可作为不适合接受移植患者的长期目标治疗。尽管LVAD治疗在专业中心开展，但其在美使用已较为成熟；最新的胸外科医师协会Intermacs年度报告纳入了28,029例。

研究背景

本横断面观察性研究报告了为期5年的、由美国医疗研究与质量局（AHRQ）资助的研究（项目编号已隐去）结果，研究内容为将个性化风险计算器（HM3RS）整合到现有的LVAD治疗患者与照护者教育过程中。本项目基于我们团队先前已发表的工作——设计与效能测试用于LVAD治疗的临床决策支持工具（参见"共同决策"决策辅助工具[4], [5]），并与合作伙伴共同推进。

患者对个性化生存估计的回忆

我们访谈了24名患者（见表1），了解他们对个性化生存估计的回忆情况。由于我们缺失3名患者的个性化估计数据，我们对21名患者跨84种可能的回忆情境的数据进行了分析（每位患者4种情境，见表格2）。患者在约26种情境（31%）中报告有回忆估计值，在10种情境（12%）中明确进行了猜测，在48种情境（57%）中报告遗忘了估计值。因此，参与者报告遗忘了一部分……

讨论

本研究系统地探讨了在LVAD治疗这一高风险、情绪化情境中，个性化生存估计如何影响患者理解与决策，为在各类临床环境中向患者传递个性化预后信息的患者教育者、咨询师和临床医生提供了具有广泛意义的洞见。我们的研究结果涵盖了患者对关键临床信息的回忆、整体"要点理解"，以及这些要素如何共同塑造决策。

局限性

本研究存在若干局限性值得关注。样本量（n=24）较小，且仅来自资源充足、拥有经验丰富的LVAD协调员的学术医学中心，这限制了研究结果在社区或资源匮乏环境中的推广性。由护士协调员进行转介可能引入选择偏倚，倾向于更投入或更了解情况的患者。教育会议与访谈之间3天的间隔——虽然旨在平衡生态效度并减少回忆衰减——意味着……

结论

在考虑LVAD治疗的患者中，对个性化生存估计的精确回忆较为有限，但大多数参与者仍保留了核心要点，即其病情严重，且LVAD可提供有意义的生存获益。许多患者认为这些估计有用，并报告了积极的情感或决策影响，尽管部分患者经历了痛苦，尤其当其估计值比预期更差时。这些发现表明，个性化生存估计……

期刊版块

传播学研究

工作完成机构

贝勒医学院（Baylor College of Medicine）

报告指南

本研究按照观察性研究的STROBE清单要求进行报告（见补充文件1）。

伦理声明

所有参与者或其法定代理人均口头同意参与本研究并发表相关论文。本研究已获得贝勒医学院及附属医院机构审查委员会批准（方案编号 H-48537）。IRB 因研究对参与者不构成超过最低风险，故豁免了知情同意书面记录的要求。已识别出的唯一潜在风险为……

资金支持

本研究由医疗研究与质量局（Agency for Healthcare Research and Quality）通过资助项目 R01HS027784 提供资金。AHRQ 未参与研究设计、数据收集、分析、解释或投稿发表的决策。本文表达的所有观点均为作者本人意见。

CRediT作者贡献声明

Andrew Civitello：撰写 – 审阅与编辑，数据整理。Joanna Smolenski：撰写 – 审阅与编辑。Jennifer Blumenthal-Barby：撰写 – 审阅与编辑，监督，方法论，调查，资金获取，构思。Meghan E. Hurley：撰写 – 审阅与编辑，项目管理，数据整理。Jerry Estep：撰写 – 审阅与编辑，监督，资源，方法论，数据整理，构思。Smith Jared N：撰写 – 审阅与编辑。Mandeep Mehra：

利益冲突

利益冲突：未声明。所有作者均已完成ICMJE统一披露表格，并声明：未获得任何组织对本文工作的资助；在过去三年内与可能对本文工作感兴趣的组织之间不存在财务关系；亦不存在其他可能影响本文工作的关系或活动。

竞争利益声明

作者声明以下可能被视为潜在竞争利益的财务利益/个人关系：Jennifer Blumenthal-Barby 报告获得了医疗研究与质量局（Agency for Healthcare Research and Quality）的财务支持。Nir Uriel 博士报告与 Leviticus 存在的关系包括：董事会成员。Nir Uriel 博士报告与 Live Metric 存在的关系包括：董事会成员。Nir Uriel 博士报告与 Revamp 存在的关系包括：董事会……Kristin Kostick-Quenet|Rita Dexter|Jared N. Smith|Meghan E. Hurley|Joanna Smolenski|Andrew Civitello|Lola Xie|Nir Uriel|Pavan Bhat|Michael Givertz|Mauricio Velez|Robert Volk|Mahwash Kassi|Mandeep Mehra|Jerry Estep|Jennifer Blumenthal-Barby