《Supportive Care in Cancer》：Communication barriers for d/Deaf people with cancer: a scoping review
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目的：耳聋/重听（d/Deaf）个体可能经历显著的医疗保健差异，尤其是在获取有效沟通和健康信息方面。关于d/Deaf癌症患者的经历，或他们与医疗保健专业人员（HCPs）和沟通支持专业人员（CSPs）的互动如何影响其护理质量的研究有限。本范围综述旨在梳理关于d/
目的：耳聋/重听（d/Deaf）个体可能经历显著的医疗保健差异，尤其是在获取有效沟通和健康信息方面。关于d/Deaf癌症患者的经历，或他们与医疗保健专业人员（HCPs）和沟通支持专业人员（CSPs）的互动如何影响其护理质量的研究有限。本范围综述旨在梳理关于d/Deaf癌症患者的沟通和未满足需求、HCPs的教育需求以及CSPs角色的现有证据。
方法：遵循乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute）范围综述方法，在PsycInfo、PubMed、Embase、CINAHL和Scopus数据库中进行检索，并识别灰色文献。纳入以英文发表、报告d/Deaf癌症患者经历及其与HCPs和CSPs沟通情况的研究。采用主题分析识别关键描述性主题。
结果：仅纳入九篇文献（1篇定量、7篇定性、1篇混合方法）。大多数研究聚焦于d/Deaf癌症患者（主要为乳腺癌患者）；仅1篇纳入HCPs，无研究考察CSPs。研究识别出对d/Deaf癌症患者医疗保健看法产生负面影响的三个主要主题和九个亚主题：系统层面因素、人际层面因素和患者层面因素。聚焦HCPs的研究强调，与口译服务协作可增强沟通和患者理解。
结论：尽管数据有限，本综述强调了d/Deaf患者在获取癌症服务时可能遇到的多种障碍。这些障碍总体上可能影响有效沟通实践，并损害所提供护理的质量。数据支持提供可及的教育资源、改善合格医疗口译员的获取途径，以及对HCPs进行聋人意识培训。
引言
世界卫生组织（WHO）估计全球有4.3亿聋人或重听（HOH）个体，这类人群主要使用口语。相比之下，世界聋人联合会估计有超过7000万人认同社会模式下的聋人（大写D的Deaf），指那些通常先天耳聋、在文化和语言上认同聋人社区的个体。这些个体通常通过手语沟通，并可能借助手语口译员等沟通支持专业人员（CSPs）进行交流。在英国，皇家国家聋人研究所建议使用CSPs这一术语来描述促进d/Deaf个体与听力正常专业人员之间沟通的各种口译员，包括手语口译员（SLIs）、唇读员和笔记员，他们的资质水平各不相同。在本范围综述中，d/Deaf这一术语涵盖先天耳聋者、文化性聋人（culturally Deaf）或重听者。
研究持续显示d/Deaf人群存在健康不平等现象，其健康素养也低于普通人群，这通常归因于缺乏相关的可及性医疗资源，尤其是癌症特定信息。d/Deaf个体通过非正式对话、媒体和环境线索获得附带学习的机会较少，进一步影响其素养发展。此外，许多医疗保健专业人员（HCPs）依赖书面沟通作为与d/Deaf患者交流的替代方式，但这种方式往往效果不佳。
沟通不畅可能导致医疗指令和治疗方案的误解，增加管理不当和不良健康结局的风险。尽管许多HCPs理解CSPs的价值，但很少有人会为会诊常规安排这些服务。即使有CSP在场，沟通挑战仍可能持续存在，且当患者无法获得固定且指定的口译员时，护理的连续性会受到干扰。因此，许多d/Deaf患者经历挫败感、不信任，有些甚至回避医疗护理，导致诊断和治疗延迟。例如，证据显示64%的d/Deaf前列腺癌患者在晚期或转移阶段才被诊断，而普通人群这一比例为13%。同样，50%的d/Deaf男性缺乏前列腺癌知识，37%报告未收到任何关于早期检测或预防的信息。
d/Deaf女性在筛查实践方面也存在类似的知识差距。一项对209名d/Deaf女性的调查发现，35.8%对乳房X光检查的目的存在误解。关于乳腺癌筛查参与率的证据尚无定论。一项美国研究（n=1410）报告d/Deaf女性的参与率为76%，听力正常女性为82%，经分析后无统计学显著差异。相比之下，一项英国大型研究（n=473,185）比较了有或没有公认残疾（包括d/Deaf，n=13,229）的女性的乳腺癌和/或肠癌筛查参与情况，报告残疾女性参与乳腺癌筛查的可能性低于其他女性（RR=0.64，95% CI，0.62–0.65），肠癌筛查亦然（RR=0.75，0.73–0.76）。克服其中一些医疗保健障碍的一种方式是使用CSPs，如合格的SLIs或唇读员，这能实现清晰有效的沟通。然而，许多d/Deaf患者无法获得口译员，或由资质不足的人员协助。与具备聋人意识的员工互动与积极的医疗体验相关，而缺乏理解往往导致不信任，并阻碍未来的就医行为。
两项涉及d/Deaf患者和HCPs的系统综述考察了沟通支持或沟通方式。一项综述发现手势是最常用的方式，其次是书写或口语。另一项强调了由于HCPs文化意识有限以及对患者首选沟通方式的误解，导致医患互动效果不佳。虽然这些综述涉及d/Deaf患者的一般沟通挑战，并提供了沟通支持可用性的见解，但未探讨d/Deaf癌症患者面临的独特困难。例如，癌症患者在诊断时往往经历高度焦虑，这可能限制信息回忆。医疗会诊，尤其是癌症患者的会诊，也可能具有挑战性，要求患者理解难以跟进的医学术语和技术性解释。选择范围综述是为了能够更广泛地探索和梳理关于d/Deaf癌症患者沟通经历以及HCPs和CSPs未满足教育需求的现有证据。
方法
本范围综述依据乔安娜布里格斯研究所范围综述方法框架进行，包括：（1）确定研究问题；（2）识别相关研究；（3）研究筛选；（4）数据提取；（5）整理、总结和报告结果。研究结果使用系统综述和荟萃分析首选报告项目范围综述扩展版（PRISMA-ScR）流程图进行记录。研究方案已在开放科学框架（Open Science Framework）上注册。
第一阶段：确定研究问题
初步检索未发现关于d/Deaf癌症患者沟通障碍或HCPs和CSPs与这些患者互动经历的既有范围综述。本综述借鉴定性和定量研究，采用PCC框架（人群、概念和背景）。研究问题包括：（i）d/Deaf癌症患者在医疗环境中的沟通经历和未满足需求是什么？（ii）与d/Deaf癌症患者合作的HCPs的经历和教育需求是什么？（iii）在医疗环境中与d/Deaf癌症患者合作的CSPs的经历和教育需求是什么？
第二阶段：识别相关研究
在PsycInfo、PubMed、Embase、CINAHL和Scopus数据库中进行全面检索。检索关键词“deaf”、“cancer”、“healthcare professional”和“sign language interpreter”使用布尔运算符“OR”在同一概念内组合，概念间使用“AND”组合，并为每个关键词使用同义词。健康科学学科馆员协助制定检索策略。灰色文献检索在TRIP医学数据库、Google Scholar、ProQuest和开放获取论文和学位论文中进行，并检索不同国家的针对性癌症慈善机构网站。无出版日期限制。对文献进行手工检索和交叉引用。
第三阶段：研究筛选
所有文献导入EndNote21，去除重复项，其余导出至基于网络的系统评价管理平台Rayyan。两名独立评审员（NW，HH）筛选标题和摘要，随后根据纳入标准进行全文审查。冲突通过共识解决。纳入标准为：聚焦于18岁及以上d/Deaf癌症患者、为d/Deaf癌症患者提供护理的HCPs或参与其会诊的CSPs（如SLIs、唇读员、笔记员和语音转文字报告员）的研究。符合条件的研究需报告该背景下的沟通或医疗经历。纳入以英文发表、涵盖数据库建库至2025年、采用定性、定量或混合方法设计的研究。同行评审和非同行评审成果均被考虑，包括会议摘要、案例研究、社论和观点文章。排除未涉及沟通的研究，以及综述论文、研究方案或期刊信函。
第四阶段：数据提取
数据提取由一位作者（NW）执行，由第二位作者（HH）核查，提取内容包括作者、发表年份、国家、目的、研究设计、人群、数据获取方法、主要发现和已识别的未满足需求。本范围综述未评估纳入文献的质量。
第五阶段：整理、总结和报告结果
纳入研究的定量数据使用描述性统计进行总结。定性数据由三位作者（NW，HH，RH）使用Thomas和Harden框架的主题分析进行综合。该过程包括对数据进行逐行编码、发展描述性主题和生成分析性主题。文献按主题分组，研究结果按主题组织。这一阶段参考了研究团队的心理社会肿瘤学背景。
结果
数据库检索获得3314篇文献，其中1301篇为重复项被移除。标题和摘要筛选后，1957篇不相关文献被排除。其余56篇文献进行全文审查，最终纳入5项研究。通过灰色文献检索和参考文献及引文筛选额外识别1180篇文献，其中7篇进行全文审查，4篇符合纳入标准。共纳入9项研究，其中2项报告了相同的研究样本。
研究的一般特征
研究发表于2009年至2024年间，主要在美国（n=7）、以色列（n=1）和德国（n=1）。样本量从单一叙事（n=1）到较大队列（n=46）不等。七项研究采用定性方法，主要使用个人叙事、访谈和焦点小组。一项研究为定量研究（问卷式），一项采用混合方法设计。八项研究涉及d/Deaf癌症患者，其中五项报告女性乳腺癌患者，一项涉及男性霍奇金淋巴瘤患者，一项包含混合性别群体，一项未报告性别。两项研究的癌症类型未明确。仅一项研究聚焦于HCPs与d/Deaf癌症患者的经历。未发现关于CSPs经历的研究。
患者的沟通经历
主题分析结果确定了三个主要主题和九个亚主题。系统层面因素包括口译服务获取不足、合格口译员不可用和后勤问题。人际层面因素涉及医疗保健中聋人意识有限、HCPs的负面态度和误解、沟通风格问题和沟通后勤。最后，患者层面因素包括健康素养和理解能力，以及个人层面障碍。
系统层面因素
d/Deaf人群在获取医疗保健时面临许多系统性障碍，可能损害其获得的护理和支持质量。多篇文献反复关注的一个问题是会诊期间缺乏口译员，包括告知癌症诊断的对话，这可能导致难以理解疾病和治疗过程。由此常报告孤独、孤立或挫败感。相比之下，训练有素的口译员在场似乎改善了患者的体验和理解。然而，多项研究强调了对口译员质量的担忧，报告称一些口译员缺乏医学培训或误解信息，这可能影响患者的治疗决策和对口译服务的信心。为解决这些问题，一些研究建议雇用受过医学培训的口译员以减少沟通错误，并保持口译员的一致性以支持护理连续性。此外，允许更长的会诊时间也有助于促进更清晰的沟通。另一个挑战是医学术语和概念并非总能用手语表达，这可能影响理解。还存在后勤问题，包括房间设计不佳遮挡患者视线无法看到口译员，以及无法通过患者门户请求口译员。这些系统性障碍可能对患者理解其癌症诊断和治疗方案产生负面影响，并可能降低其对医疗系统的信任。
人际层面因素
多种人际因素塑造了d/Deaf患者在癌症护理全程中面临的挑战，并可能影响医患互动。一个反复出现的主题是医疗环境中缺乏聋人意识。许多文献报告HCPs对d/Deaf文化及其沟通需求理解有限，一些HCPs依赖唇读或书面笔记等不充分的替代方式。HCPs的负面态度也有报告，患者描述HCPs表现出不耐烦、挫败感或不愿调整沟通方式以适应患者需求，或未给予足够的会诊时间。少数文献揭示一些HCPs对d/Deaf人群持有误解，认为患者无需口译员因为他们会唇读，或假设患者是文盲。一篇文献描述这几乎导致患者被排除在临床试验之外。为解决这些问题，多项研究建议开展针对性培训，以提高HCPs和医疗工作人员的d/Deaf文化能力和意识，促进可及性护理。另一个挑战是HCPs与患者沟通的方式，这可能影响信息的感知和解读。患者经常描述HCPs的不良沟通实践。Keck等人的研究显示，在特定研究调查中87%的患者认为HCPs语速过快，43%报告未保持眼神接触。口罩的使用进一步构成挑战，85%表示口罩遮挡了面部表情，可能阻碍沟通。使用视频远程口译（VRI）服务时，连接不良等技术问题也干扰了有效沟通。这些挑战可能影响患者对癌症治疗的理解和决策。超过三分之一的受访者报告难以理解治疗的全部范围，并基于知情同意对话中提供的信息做出治疗决策。为改善沟通，Keck等人建议HCPs与患者互动时清晰说话并保持眼神接触。
患者层面因素
一些d/Deaf患者描述，由于不可及的医疗沟通，他们在整个护理过程中理解和处理信息方面遇到困难。尽管医生、家人和朋友被确定为主要健康信息来源，但这些来源似乎不足。例如，Berman等人描述了乳腺癌幸存者缺乏对癌症是什么的理解，且不确定他们接受过的程序和药物。Keck等人也报告了类似发现，72%的d/Deaf患者难以理解关于药物和检查的口头指示，凸显了可及沟通和信息方面的关键缺口。使用视觉提示或书面材料被建议作为可能改善程序理解的策略。一些患者还描述了个人沟通障碍，如不愿要求澄清。此外，四项研究报告d/Deaf患者常感到与HCPs脱节，部分人表达不信任，这可能与既往负面经历有关。
HCPs与d/Deaf癌症患者沟通的经历
仅一篇文献报告了HCPs与d/Deaf癌症患者沟通的经历。该研究使用模拟视频和半结构化访谈，探讨了HCPs对与口译团队合作的看法和偏好。HCPs报告在口译员在场时沟通和患者互动得到改善，并感到更有能力评估患者。一位HCP描述了没有口译员时重要信息有时会丢失的情况。该研究强调了理解口译员对d/Deaf患者理解自身病情至关重要的原因，以及口译员如何促进积极的患者体验。HCPs建议这可以作为进一步教育的机会，以增进对口译服务益处和聋人文化的了解。
讨论
本范围综述是首个系统考察d/Deaf患者在癌症护理中经历和未满足需求的研究。研究结果揭示了一系列可能破坏有效沟通并塑造患者护理认知的障碍。沟通经常因缺乏口译服务、缺乏合格医疗口译员以及影响医患互动的房间配置不当而受损。文献还强调了认证聋人口译员（CDIs）的缺失。CDIs是聋人或重听口译员，其文化知识、生活经验和专业培训使其能够与听力口译员有效合作，通过手势、模仿、道具和其他工具等一系列技术减少沟通障碍。他们的参与对于复杂的医疗预约尤为重要，其语言和文化专长的结合可以增强沟通的准确性和有效性。
患者还报告HCPs对d/Deaf文化理解有限，这可能促成负面或轻蔑的互动，从而培养对HCPs的不信任和疏离感。此外，语速过快和缺乏眼神接触等沟通实践降低了患者理解医疗信息的能力。视频远程口译服务中也观察到类似挑战，连接不良限制了理解。这些障碍共同反映了不可及医疗保健的更广泛后果以及d/Deaf个体的系统性排斥。英国聋人健康慈善机构SignHealth的证据凸显了这些不平等的程度；仅11%的聋人患者报告在NHS服务中享有平等获取权，而81%表示其沟通需求在医疗预约期间未得到充分满足。因此，许多患者在理解诊断、治疗方案和做出知情护理决策所需信息方面面临挑战。
在其他医疗环境中也记录了类似的沟通挑战。Parmar等人对556名d/Deaf患者和非正式照护者的调查发现，在HCP预约期间沟通需求往往未得到满足。许多人报告因参与沟通所需的努力而经历情绪疲劳，约三分之二表示遗漏了50%或以上的信息。仅32%对HCPs的沟通技能表示满意。这些发现也反映在一项考察其他残疾（如身体、认知、感觉和心理健康状况）患者癌症护理经历的研究中。这与残疾的社会模式一致，该模式认为当环境和系统未能适应个体需求时便产生残疾，参与者强调采用综合的、以人为本的方法以确保公平护理的重要性。
关于与d/Deaf癌症患者合作的HCPs和CSPs沟通经历的证据缺乏。本综述仅纳入一项研究，该研究建议HCPs可能受益于关于d/Deaf社区的额外教育和培训，以促进更好的互动并减少误解的可能性。像Deaf Strong Hospital这样的文化能力项目，通过让医学生接触与为d/Deaf患者提供有效患者护理相关的沟通、语言和文化问题，已证明能改善学生与这些患者的互动，提高对沟通偏好的认识。其他培训项目也显示出对护士自我效能感的积极影响。
优势与局限性
本综述的优势在于详细概述了d/Deaf癌症患者在医疗保健中的沟通经历，并梳理了其未满足的需求。纳入灰色文献提供了丰富的以患者为中心的叙事。综述结果可用于为临床实践和未来研究提供建议。
本综述存在若干局限性。证据在很大程度上是探索性的，受限于较小的样本量；因此研究结果被谨慎解读。证据基础也较窄，不成比例地集中于乳腺癌女性患者。
