“我一直在为我的病例而抗争”：癌症护理中的资格认定、污名化与协商式准入：智力障碍成人及其支持者的经历

《International Journal for Equity in Health》：‘I’m fighting my case all the time’. Candidacy, stigma, and negotiated access in cancer care: experiences of adults with intellectual disability and their supporters

　　

摘要

背景

智力障碍人群在癌症预后方面存在显著不平等，包括晚期诊断和较高死亡率。尽管已充分记录了在健康意识和癌症筛查方面的差异，但对于在症状出现后癌症护理路径中不平等如何产生仍知之甚少。了解诊断和治疗准入是如何协商的是解决可避免延误和改善预后的关键。本研究探讨了智力障碍成人及其支持者在癌症护理路径中的生活体验，以考察不平等如何在医疗系统中产生和维持。

方法

在英国和爱尔兰对智力障碍成人（n?=?5）和支持者（包括家庭成员和专业人士，n?=?5）进行了半结构化访谈的质性研究。数据于2024年8月至2025年9月间采用无障碍、灵活的方法收集。分析采用反思性主题分析，结合归纳编码与溯因理论导向的解释。研究结果运用候诊权理论和健康污名与歧视框架（HSDF）进行解读，以考察治疗资格如何被认可、协商或被拒绝。

结果

产生了三个主要主题：(1)理解生活、背景与身份；(2)应对医疗系统；(3)展望富有同情心和包容性的未来，并贯穿其中的污名和倡导主题。参与者描述癌症护理路径具有依赖性和耗力性，需要反复协商治疗资格。与智力障碍相关的污名在准入之前就发挥作用，影响对需求的认可、可信度和临床响应速度。碎片化和不灵活的系统导致延误，往往演变为基于危机的治疗裁决。倡导成为维持准入的必要条件，但也暴露了系统性失败，治疗进程往往依赖于支持者协商认可的能力。我们将此概念化为"倡导式候诊权"，即准入取决于关系劳动，而非系统设计。

结论

智力障碍人群的癌症护理不平等是通过污名和有条件的治疗准入在结构上产生的。将候诊权理论与HSDF相结合，提供了一个新颖的理论解释，说明治疗资格如何在癌症护理路径中不均匀地分布。减少不平等需要进行系统层面的重新设计，以嵌入无障碍性、连续性和合理调整，将准入从协商和依赖倡导转变为常规和平等的护理。