《Muscle & Nerve》：Online Crowdfunding Campaigns for People Living With ALS Demonstrate Financial Burden and Unmet Needs
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肌萎缩侧索硬化症（ALS；pALS）患者有广泛的护理需求，从轮椅、饲管到照护支持。这些需求对pALS及其照护者（cALS）的经济影响尚未被充分探索。研究人员旨在探索pALS和cALS通过众筹募集的费用类型，以及促使他们诉诸众筹的经济状况。
方法：研究人员随机
肌萎缩侧索硬化症（ALS；pALS）患者有广泛的护理需求，从轮椅、饲管到照护支持。这些需求对pALS及其照护者（cALS）的经济影响尚未被充分探索。研究人员旨在探索pALS和cALS通过众筹募集的费用类型，以及促使他们诉诸众筹的经济状况。
方法：研究人员随机选取了2010年至2020年间发布在GoFundMe平台上的320个ALS相关众筹活动，并进行了总结性内容分析，以对众筹活动请求资金的费用类型及经济负担描述进行分类。
结果：研究人员共纳入266个活动。大多数活动由非pALS或cALS的人员（如子女或同事）撰写（85.3%）。多数活动募集药物和治疗费用（21.4%）、设备（25.2%）、家庭无障碍需求（24.0%）和交通（19.5%）以及居家照护服务（18%）的资金。多个活动（22.9%）请求非医疗费用援助，范围从租金和水电费到个人旅行和爱好目标。许多活动撰写者（47.7%）描述了与pALS诊断相关的经济负担，包括医疗债务（4.5%）以及pALS（30.5%）和/或cALS（6.8%）的工作损失。
讨论：研究人员对ALS相关众筹活动的分析凸显了在疾病全程中人们请求额外经济支持的医疗和非医疗护理需求及生活质量目标的广泛性。这些发现为ALS护理团队提供了关于pALS费用的重要见解。
该研究发表于《Muscle》。肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种进行性神经退行性疾病，患者（pALS）随着运动功能下降，逐渐丧失工作能力，对医疗、照护、辅助设备的需求不断增加。尽管美国许多pALS在申请社会保障残疾保险后符合联邦医疗保险（Medicare）资格，但自付费用依然巨大：35%的照护者（cALS）报告疾病的经济影响为毁灭性或接近毁灭性。既往研究多集中在大额费用（如门诊、住院、家居改造、照护帮助），而对pALS和cALS面临的小额累积费用捕捉不足。为了更全面揭示ALS相关费用负担及保险覆盖缺口，研究者分析了在线众筹活动——因为ALS是最常见的神经系统疾病众筹主题，但其内容尚未被充分描述。
研究人员通过网络爬虫从GoFundMe平台提取2010年至2020年8月间自我归类为“医疗、疾病和康复”的89,645个活动，随机筛查包含“ALS”“amyotrophic lateral sclerosis”“Lou Gehrig”“motor neuron disease”等关键词的众筹，排除为非患者或组织筹款的活动，最终纳入266个以英语为患者募款的活动。两名编码者采用归纳式编码簿独立编码，Cohen's κ系数≥0.67；使用描述性统计计算各费用类别及经济状况的频率。主要技术方法包括网络爬虫、随机抽样、总结性内容分析和描述性统计。
主要结果如下。**治疗（Therapeutics）**：21.4%的活动请求治疗和药物费用，其中13个活动为干细胞或基因治疗。这些治疗常未获美国FDA批准，费用从3000美元到475,000美元不等。**医院账单（Hospital Bills）**：4.5%的活动提及医院账单，且多数包含在更长的需求清单中。**设备（Equipment）**：25.2%的活动请求设备资金，最常见的是电动轮椅和升降设备。**护理援助（Care Assistance）**：19.5%的活动请求护理援助，其中18.0%为居家照护。许多活动表明保险不覆盖或每周覆盖小时数不足，家庭需自付数千美元。**无障碍（Accessibility）**：36.5%的活动涉及无障碍需求，包括浴室（9.0%）、卧室（1.5%）、其他家庭内改造（19.9%）及家庭外交通（19.5%）。**专科医疗旅行（Travel for Specialized Medical Care）**：8.6%的活动请求资助往返专科医疗机构的旅行，包括常规就医和临床试验。**非医疗请求（Nonmedical Requests）**：22.9%的活动请求租金、水电费、生活必需品、搬迁或购房等非医疗费用，也包含休闲旅行、改装躺车、电子游戏、艺术用品等生活质量目标及子女教育费用。**资金请求的经济状况（Financial Circumstances）**：47.7%的活动描述了经济负担，其中21.4%提到无保险或保险覆盖不足，4.5%提到医疗债务，30.5%提到pALS失业，6.8%提到cALS失业；一些cALS增加工作时间或雇佣居家助手以维持工作。
讨论：研究者发现，众筹内容涵盖医疗和非医疗需求，反映疾病进展带来的设备、无障碍、照护以及生活质量目标方面的财务压力。为未获批准的疗法筹款的现象值得关注，这可能挤占用于必需医疗和护理的资源，医护人员应与患者坦诚沟通其风险与有限获益。尽管近年来美国政策（如2001年取消Medicare 24个月等待期，2020年取消残疾保险5个月等待期）改善了pALS的医疗服务可及性，但设备、家居改造和照护等自付费用依然沉重。与其他疾病（如糖尿病、癌症、器官移植、莱姆病）的众筹研究相比，ALS众筹更侧重设备、无障碍和照护，体现其进行性病程特点。研究局限性包括依赖自我报告、需网络和银行账户导致选择性偏倚，以及仅纳入2010至2020年GoFundMe活动。
结论：该项众筹活动分析显示，pALS和cALS的财务需求从寻求潜在治愈方法到家庭内外无障碍改造及照护支持，范围广泛。现有体系尚未满足这些需求。研究结果强调医护人员应主动与患者讨论个人优先事项、目标和财务需求，以提供整体性照护。这些发现为ALS护理团队了解患者费用负担提供了重要视角，并为政策制定者识别保险覆盖缺口提供了依据。
