专业知识还是代表性:是什么赋予有生活经验的人在研究参与中的权威性与合法性?

《Research Involvement and Engagement》:Expertise or representation: What gives people with lived experience authority and legitimacy in involvement in research?

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年09月12日 来源:Research Involvement and Engagement 4.1

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  具有生活经验(lived experience)的人参与研究使得研究对其旨在帮助的人群具有相关性和实用性。研究人员如何概念化参与会影响其处理参与的每一个方面。多年来,作者们有时目睹或直接经历了由于将参与等同于以下活动而引发的问题:(1)民主(democracy

  
具有生活经验(lived experience)的人参与研究使得研究对其旨在帮助的人群具有相关性和实用性。研究人员如何概念化参与会影响其处理参与的每一个方面。多年来,作者们有时目睹或直接经历了由于将参与等同于以下活动而引发的问题:(1)民主(democracy),(2)利益相关者参与(stakeholder engagement),(3)定性研究(qualitative research),或(4)“外行”参与(lay engagement)。研究人员认为这些是与参与目的不同的活动。虽然代表性(representation,即代表他人)在这些活动中很重要,但研究人员认为参与研究的人并不需要具有代表性。研究人员将参与概念化为一种相互学习(mutual learning)的形式。特别是,研究人员从人们的经验性知识(experiential knowledge)中学习,这种知识基于个体的独特经验,但与他人相似。这种知识成为专业性(expertise),因为它使具有生活经验的人能够解决研究人员在其研究中遇到的问题。因此,研究人员得出结论:参与的成功和质量取决于纳入与情境相关的具有专业知识的人。研究人员担心,具有生活经验的人的贡献的权威性(authority)和合法性(legitimacy)有时被误解为依赖于其代表性,而不是其专业知识。研究人员已经看到并经历到,这可能会对研究以及相关个人产生负面影响,尤其是在挑战研究人员对参与的概念化所需的情感劳动(emotional labour)方面。研究人员还注意到,支持多样性(diversity)和包容性(inclusion)的做法有时会与确保参与群体接近人口的统计代表性相混淆。虽然研究人员认为这些是不同的目标,但相信所有与研究相关的活动都需要包容多元化的人群。总体而言,研究人员得出结论:更深入地理解基于经验性知识的专业价值,将有助于减轻个人承担代表性的负担,并赋予他们代表自己发言的权威性和合法性。成功参与的责任随之转移到更广泛的研究系统,以确保研究人员寻求并充分支持具有相关专业知识的多元化人群的参与。
该论文发表于《Research Involvement and Engagement》。文章由Lynn和Kristina基于自身长期经验撰写,旨在厘清“研究参与(involvement)”的概念,区分其与民主、利益相关者参与、定性研究和外行参与等活动的不同。

研究背景方面,作者指出,有生活经验(lived experience)的人参与研究可使研究对目标人群更具相关性和实用性。英国许多研究资助者,如
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