应用英国公众参与标准:来自英国各地案例研究的反思与经验教训

《Research Involvement and Engagement》:Applying the UK standards for public involvement: reflections and lessons from case studies across the UK

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年09月12日 来源:Research Involvement and Engagement 4.1

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  背景:公众参与健康与社会关怀研究可提升研究的相关性、透明度与影响力。自2018年发布以来,英国公众参与标准(UK Standards for Public Involvement)为在整个研究过程中支持有意义的公众参与提供了实用且基于价值观的框架。 方法:本篇

  
背景:公众参与健康与社会关怀研究可提升研究的相关性、透明度与影响力。自2018年发布以来,英国公众参与标准(UK Standards for Public Involvement)为在整个研究过程中支持有意义的公众参与提供了实用且基于价值观的框架。 方法:本篇评论文章(Comment article)借鉴了国家、地区和研究层面三个应用型案例,阐述该标准在英国各地的实施情况。研究人员反思了实施过程中获得的经验教训,并识别了在不断演变的研究背景下嵌入该标准所面临的新挑战与机遇。 结果:英国公众参与标准已被应用于评估国家卫生与护理研究所(NIHR)研究中心的公众参与质量、评估贡献者在临床试验中的作用,并为反馈、实践与协作提供信息。该标准支撑了公众参与共同承诺(Shared Commitment to Public Involvement),并推动了公众参与从愿景向期望的转变,为改进与问责提供了统一的参照点。 结论:英国公众参与标准促进了包容性、伦理性和有影响力的公众参与。研究人员呼吁健康与社会关怀研究界积极推广、应用并发展英国公众参与标准,以持续支持高质量的公众参与。
论文解读:英国公众参与标准的应用实践与经验反思
一、研究背景与问题提出
公众参与(Public Involvement)指患者、照护者及公众成员与研究人员以合作伙伴关系共同影响研究决策的过程,其内涵超越了单纯的咨询或传播研究结果。公众参与在健康与社会关怀研究中具有道德必要性与实践必需性的双重属性:它能够提升研究透明度、增强公众信任,并确保研究提出正确的问题、触达正确的人群。然而,尽管公众参与已被英国各研究资助机构、监管机构及伦理审查委员会列为常规要求,如何系统性地保障和评估公众参与质量仍是一个关键挑战。
2015年,英国国家卫生与护理研究所(National Institute for Health and Care Research, NIHR)战略审查建议制定共同产出、实用性强且附带自我评估工具的标准。2016年,英格兰、苏格兰、威尔士及北爱尔兰多方利益相关者研讨会进一步推动了结构化原则与指导框架的形成。经过2017年公众咨询和早期开发阶段,英国公众参与标准(UK Standards for Public Involvement)于2018年3月正式发布。该标准由六项核心标准构成,旨在为高质量公众参与提供参照框架,鼓励反思与学习。此后,五国小组(Five Nations group)成立,负责该标准的守护与推广,并通过季度会议促进各国公众参与负责人之间的经验交流与最佳实践分享。
尽管该标准已发布多年并被广泛引用,但关于其在不同层级和情境下如何被实际应用、实施效果如何、存在哪些挑战与机遇,仍缺乏系统性的梳理与反思。因此,本研究旨在通过多个层面的应用案例,展示该标准在英国的实际实施情况,总结经验教训,并探讨其在不断演变的研究环境中的持续作用。
二、研究设计与主要方法
本研究为一篇评论文章(Comment article),并非系统性综述。研究人员通过共同作者间的讨论,有目的地选取了国家、地区和研究项目三个层面的应用案例,以展示英国公众参与标准在不同情境下的应用方式。具体采用的方法包括:框架文献分析(framework documentary analysis),用于评估NIHR资助研究中心年度报告中的公众参与部分;回顾性评估(retrospective evaluation),用于分析跨国临床研究中公众贡献者的参与情况;以及区域协作评估,通过会议评估、反思性讨论、通信记录和贡献者反思等多源数据,分析区域网络在公众参与中的支持作用。
三、研究结果
(一)组织层面:利用标准评估NIHR研究中心年度报告
Moult等人对112份NIHR资助研究中心提交的年度报告进行了框架文献分析,以六项标准为结构化框架评估报告的公众参与活动,并辅以质量改进框架(quality improvement framework)探究参与实践质量。评估发现,所有六项标准均有对应的活动实例,既识别了良好实践领域,也指出了进一步发展的机会。该研究证明,该标准可超越规划与实施环节,用于支持反思、评估和组织学习。研究还发现,满足标准并无单一途径,实施方式因当地情境、可用资源和组织优先级而异,这既体现了标准的灵活性,也凸显了根据不同研究环境调整标准的重要性。
(二)研究项目层面:跨国临床研究的回顾性评估
Seddon等人首次以英国公众参与标准为评估框架,对一项跨国临床研究——临终关怀住院患者深静脉血栓检测研究(Hospice In-patient Deep Vein Thrombosis Detection, HIDDen)进行了回顾性评估。研究人员通过访谈、田野笔记以及基于六项标准设计的审查工具,考察了公众贡献者在研究设计、实施和传播全过程中的参与情况。评估发现,六项标准均有活动证据,其中"共同合作"(Working Together)和"支持与学习"(Support and Learning)表现尤为突出。公众贡献者对研究的关键方面产生了实质性影响,包括参与者信息材料、招募策略以及代理同意相关决策。回顾性审查也识别了可加强的领域,尤其是在治理与领导力方面。作者强调,该标准的最大价值可能在于项目启动之初即加以考量,而非事后追溯应用。
(三)区域层面:英格兰东部区域协作评估
Mathie等人以英国公众参与标准为框架,对一项涉及英格兰东部地区研究人员、公众参与贡献者和公众参与负责人的协作研究项目进行了回顾性评估。该研究考察了区域网络如何支持关于公众贡献者反馈的研究的设计、实施与传播。通过会议评估、反思性讨论、通信记录及贡献者反思等多源数据,标准被用于结构化评估有效实践与挑战。评估凸显了区域协作的多项益处,包括获取既有网络资源、共享学习机会、更畅通的沟通渠道,以及汇聚研究人员和公众贡献者的多元视角。同时,标准也帮助识别了有效参与的实践障碍,包括在获得研究资助前难以吸纳贡献者、不同组织支付流程的协调困难,以及在地理分散的群体间平衡支持需求等问题。作者认为,该标准为识别参与实践的优势与不足提供了有效框架,支持反思、组织学习与未来改进。
(四)战略层面:公众参与共同承诺
在项目与组织之外,该标准的影响还体现在战略和系统层面。公众参与共同承诺(Shared Commitment to Public Involvement)由英国主要健康与社会关怀研究组织协作制定,汇聚了资助机构、监管机构、研究组织和公众参与领导者,共同致力于提升公众参与的质量、一致性与包容性。该承诺明确将英国公众参与标准作为卓越参与实践的框架,并包含在研究领域推广其使用的承诺。超过30家全国性合作伙伴组织的采纳表明,协调一致的公众参与方法正获得日益广泛的认可。
四、讨论与结论
上述案例研究表明,英国公众参与标准为规划、实施和反思公众参与活动提供了实用框架,且已被积极用于评估、强化和发展实践。新兴工具如公众参与研究影响工具包(Public Involvement in Research Impact Toolkit, PIRIT)以及健康研究管理局(Health Research Authority)以人为中心的研究工作,均与标准紧密契合。随着研究优先事项向更具包容性、社区导向的模式转变,以及商业参与扩大,该标准仍保持高度相关性。然而,研究人员也指出,标准在不同情境下的解释、实施和评估方式仍存在不确定性:在某些情境下,标准支持反思、学习与改进;在另一些情境下,则存在被主要用作基准测试或保证工具的风险。三个案例研究均为回顾性应用,尽管该标准同样适用于研究项目全过程的规划。
研究结论指出,英国公众参与标准明确了确保公众参与高质量的具体期望,同时兼顾合作伙伴关系、透明度和尊重等原则。研究人员呼吁研究者、政策制定者、公众参与负责人和公众贡献者积极推广和应用该标准,将其嵌入健康与社会关怀研究领域,不仅作为改进工具,更作为对卓越、伦理和包容性研究的共同承诺的体现。展望未来,研究界有机会围绕该标准建立更明确的证据基础,以补充其当前基于价值观的框架。正如"水涨船高"所言,不应"重新发明轮子",而应在标准最初奠定的坚实基础上继续建设。
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