以信仰转化苦难：残障儿童父母灵性希望的现象学探索

《BMC Psychology》：Transforming suffering through faith: A phenomenological exploration of spiritual hope among parents of children with disabilities

　　

摘要

背景

照护残疾儿童会对父母的情感、存在主义和精神世界构成挑战。然而，在这一挣扎过程中，许多父母会借助信仰资源，将苦难转化为意义并维系希望。本研究探讨了精神性以及对上帝的信任如何影响父母关于家庭生活和未来生育的体验与决策。

方法

采用由凡·梅南（Van Manen）方法指导的质性诠释现象学研究设计。从一家儿科转诊中心中有目的性地抽样选取了18名慢性残疾儿童的父母。通过半结构化深度访谈，探索参与者对信仰、希望和对上帝信任的看法及其与育儿经历的关系。使用凡·梅南的六步诠释框架结合MAXQDA v21软件对数据进行分析。通过成员核查、同伴反思和审计轨迹确保研究的信度。

结果

五项相互关联的主题概括了父母应对机制和意义建构的精神维度：(1) 将苦难重新诠释为神的考验或祝福；(2) 具身化的灵性实践——祷告、朝圣、诵读经文——作为希望和情绪调节的来源；(3) 灵性转变与目标的重新确立，使父母能够做出前瞻性的决策；(4) 将灵性韧性制度化的社区和牧灵支持；(5) 基于信仰的信赖与实际恐惧之间的张力。精神性并非顺从或默认接受，而是一个持续不断的主动过程，涉及框架重塑、情绪调节和道德力量的发挥。希望与信仰相互作用，促进心理韧性和对未来的积极取向，有时在逆境中引导父母关于未来生育的决策。

结论

精神信仰和对上帝的希望是动态的心理社会资源，使父母能够将苦难转化为意义、维持照护并应对艰难的人生选择。在儿科和家庭护理中纳入灵性评估和牧灵合作，可以为残疾儿童家庭提供更坚实的支持性照护。