《Frontiers in Neurology》：Evaluating migraine tracking methods: a study of headache diary use in Lithuania
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摘要
引言：偏头痛管理对于改善患者福祉至关重要。头痛日记（headache diary）支持积极的自我管理，并为医疗保健专业人员提供有价值的临床数据。本研究评估了立陶宛头痛日记的使用情况、记录方法和利用模式。
方法：2022–2023年，研究人员通过社交网
摘要
引言：偏头痛管理对于改善患者福祉至关重要。头痛日记（headache diary）支持积极的自我管理，并为医疗保健专业人员提供有价值的临床数据。本研究评估了立陶宛头痛日记的使用情况、记录方法和利用模式。
方法：2022–2023年，研究人员通过社交网络中的偏头痛支持小组、在线偏头痛自助平台以及立陶宛偏头痛患者协会网站，在全国范围内分发了一份匿名在线调查问卷。问卷内容包括社会人口学信息、偏头痛相关数据、头痛追踪方法以及既往远程医疗（telemedicine）经验。
结果：共纳入847例患者，中位年龄35岁（四分位距：30–43）；823例（97.2%）为女性。345例（40.7%）患者报告使用头痛日记，其中203例（58.8%）使用纸质日记，167例（48.4%）使用电子日记，27例（7.8%）同时使用两种方式。慢性偏头痛（chronic migraine）患者的头痛日记依从率高于阵发性偏头痛（episodic migraine）患者（76.3% vs. 38.1%，P < 0.001）；接受过神经内科远程医疗咨询者高于无此经验者（61.8% vs. 36.4%，P < 0.001）；使用降钙素基因相关肽（calcitonin gene-related peptide, CGRP）单克隆抗体者高于未使用者（32.5% vs. 5.4%，P < 0.001）。偏头痛追踪软件的使用随年龄增长而下降（校正后比值比=0.956，95%置信区间0.93–0.98，P < 0.001）。慢性偏头痛患者在电子设备上记录发作相关信息的可能性较低（校正后比值比=0.531，95%置信区间0.28–0.98，P = 0.048）。药物无效时的偏头痛疼痛强度与电子追踪之间存在负相关（校正后比值比=0.877，95%置信区间0.76–0.99，P = 0.043）。12.8%的患者报告医生从未查看过头痛日记，另有13.6%的患者报告医生不了解他们正在填写头痛日记。
结论：本研究揭示了立陶宛偏头痛患者对追踪发作相关信息的偏好。年轻患者和阵发性偏头痛患者更可能使用数字工具，而既往远程医疗经验与头痛日记的使用相关。这些发现凸显了数字工具在偏头痛管理中的应用价值，同时也表明传统的纸质记录方法仍占有一席之地。
一、研究背景与目的
偏头痛（migraine）被认为是最常见的神经系统疾病之一，显著影响并降低患者的生活质量。偏头痛管理对于改善患者福祉至关重要。头痛日记（headache diary）能够让患者更主动地参与疾病管理，收集有价值的临床数据并提供给医疗专业人员。尽管纸质日记仍是可靠的选择，电子日记正日益普及，并可提供自动提醒、数据可视化和与医疗记录整合等优势。然而，目前对影响电子日记使用的因素及其广泛普及的障碍认识仍然不足；传统纸质日记虽被广泛使用，但存在依赖手动录入和数据分析复杂等明显缺点。因此，该研究旨在评估头痛日记的使用情况，明确记录偏头痛特征的方法，并为立陶宛的临床实践提供有价值的见解。研究人员假设，患有更严重类型偏头痛并接受更强化和现代化治疗的患者更可能填写偏头痛日记。
二、研究设计与关键技术方法
研究人员采用全国性横断面匿名在线问卷研究设计，于2022–2023年通过社交媒体中的偏头痛支持小组、在线偏头痛自助平台及立陶宛偏头痛患者协会网站分发调查问卷。问卷涵盖社会人口学信息、偏头痛相关数据、头痛日记特征以及既往远程医疗经验。统计分析采用R 4.3.2软件，对符合正态分布的数据以均数和标准差描述，非正态数据以中位数和四分位距描述，并运用Mann–Whitney U检验、t检验、卡方检验及单因素和多因素逻辑回归分析（logistic regression）确定与头痛日记及电子日记使用相关的预测因素。
三、研究结果
3.1 人群特征：研究共收到1,046份问卷回复，排除1名拒绝参与者及198名无确诊偏头痛者后，共纳入847例偏头痛患者，中位年龄35岁（IQR 30–43），823例（97.2%）为女性。其中345例（40.7%）报告使用头痛日记；日记使用者中，203例（58.8%）偏好纸质日记，167例（48.4%）偏好电子日记，27例（7.8%）同时使用两种方式。日记使用者每月头痛天数（中位数6天/月）和急性药物使用天数（中位数6天/月）更多，更常使用曲普坦类药物（triptans, 80.9%），并且更可能接受预防性治疗，包括CGRP单克隆抗体（32.5%）、抗抑郁药（13.3%）和β受体阻滞剂（12.8%）。在电子日记使用者中，最常见的记录工具是Migraine Compass应用程序（41.9%），而纸质日记使用者最常采用国家偏头痛协会提供的模板（29.6%）。74.2%的患者表示追踪偏头痛发作主要由神经科医生推荐。63.8%的患者在发作当天记录头痛数据；49.0%的患者报告医生总是在复诊时查看其头痛日记，24.6%报告通常会查看，12.8%报告从未查看。
3.2 头痛日记及电子日记使用的决定因素：多因素逻辑回归分析显示，CGRP单克隆抗体使用（比值比OR=6.596，95% CI 4.06–11.04）、慢性偏头痛（OR=2.962，95% CI 1.40–6.63）和既往远程医疗经验（OR=1.687，95% CI 1.21–2.36）均与头痛日记使用显著正相关；女性（OR=8.385）、居住于首都或区中心（OR=2.081）、数字素养评分高（OR=1.195）、无先兆偏头痛（OR=2.171）、抗癫痫药物（OR=5.531）及曲普坦使用（OR=1.966）亦与日记使用相关。电子日记使用方面，年龄与软件使用呈负相关（OR=0.956，95% CI 0.93–0.98），即年轻患者更倾向使用电子追踪工具；慢性偏头痛患者使用电子设备记录发作信息的可能性较低（OR=0.531，95% CI 0.28–0.98）；药物无效时的疼痛强度越高，使用电子追踪的可能性越低（OR=0.877，95% CI 0.76–0.99）。
3.3 偏头痛亚组与合并症人群的日记使用趋势：慢性偏头痛患者填写头痛日记的比例显著高于阵发性偏头痛患者（76.3% vs. 38.1%，P < 0.001），且慢性偏头痛患者更显著地偏好纸质日记（73.3% vs. 56.7%，P = 0.034）。合并症患者的纸质日记使用率高于无合并症者（70.5% vs. 51.9%，P < 0.001），而无合并症患者更多采用电子方式（54.6% vs. 38.0%，P = 0.003）。
3.4 远程医疗经验对日记使用的影响：接受过神经内科远程咨询的患者记录发作相关数据的比例显著高于未接受者（61.8% vs. 36.4%，P < 0.001），优势比为2.83（95% CI 1.96–4.11）。此外，远程咨询经验与Migraine Compass应用程序的选择显著相关（OR=2.34，95% CI 1.33–4.07，P = 0.003），而Migraine Buddy的应用则无显著关联。
四、讨论与结论
本研究发现，立陶宛不到一半的偏头痛患者使用头痛日记，纸质日记的使用率高于电子工具。日记使用在慢性偏头痛、有远程医疗经验及接受预防性治疗（尤其是CGRP单克隆抗体）的患者中更为普遍，这可能与评估预防治疗效果及报销药物处方法律框架相关。电子日记接受度（48.4%）低于英国Jonker等研究报告的82%的水平，可能受文化态度、个体偏好和数字设备熟悉度影响。年轻患者更易接受电子工具，而慢性偏头痛及合并症患者倾向纸质方式，这与严重头痛发作期间的认知疲劳、畏光及长时间屏幕暴露导致的眼部不适等因素有关。研究还发现，13.6%的医生不知晓患者填写头痛日记，12.8%从未在复诊中查看日记，提示头痛日记尚未被系统整合至常规临床实践中，这可能限制其临床价值。远程医疗经验与更高的日记记录率和特定应用程序的使用相关，表明远程咨询或可促进患者自我管理参与度。语言和文化因素在数字工具设计中具有重要意义。本研究的优势在于全国性大样本，局限性包括依赖患者自我报告的偏头痛诊断和亚型（未按ICHD-3标准独立验证）、通过患者组织招募可能引入选择偏倚，以及样本中城市居民比例较高，可能限制结果的外推性。
结论：本研究为立陶宛偏头痛患者记录发作相关信息的偏好提供了有价值的见解。近半数患者使用电子日记，但仍以纸质方法最为常见。年轻患者和阵发性偏头痛患者更可能使用数字工具，既往远程医疗经验与头痛日记使用相关。上述发现强调了在偏头痛管理中扩展数字解决方案的潜力，同时也表明传统记录方法仍具有持续的重要性。
