《HIV Medicine》：Preparing for pregnancy while living with HIV: An exploratory qualitative study of Women's preconception information needs and priorities
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引言：孕前健康（preconception health）是决定分娩者及婴儿结局的关键因素。然而，对于HIV感染者而言，孕前保健（preconception care）主要集中于预防垂直传播（vertical transmission），往往忽视了更广泛的
引言：孕前健康（preconception health）是决定分娩者及婴儿结局的关键因素。然而，对于HIV感染者而言，孕前保健（preconception care）主要集中于预防垂直传播（vertical transmission），往往忽视了更广泛的需求。研究人员与HIV同伴支持组织4M Network合作，开展了一项探索性质性描述研究（exploratory qualitative descriptive study），以了解HIV感染女性的情况，为开发孕前健康资源提供依据。
方法：研究人员与4M Network合作，于2024年6月至7月通过Zoom平台开展了五场焦点小组讨论（focus group discussions, FGDs）。参与者的入选标准为：HIV感染者、年龄≥18岁、英国居民，且为近五年内有妊娠经历者或4M Mentor Mother（导师母亲）或4M Co-Director（联合主任）。对焦点小组讨论进行了录音、转录和主题分析（thematic analysis）。
结果：十六名顺性别女性（cisgender women）参与了五场焦点小组讨论；年龄26至57岁，均为黑人/混血族裔，多数非英国出生，HIV诊断时长为1至33年。研究人员确定了五个主题：健康妊娠的含义；妊娠准备；妊娠期和产后管理；孕前讨论；以及信息来源。所有组别的参与者（近期妊娠女性、4M Mentor Mothers和4M Co-Directors）均确认了在HIV管理、身心健康、生活方式、妊娠历程和婴儿喂养方面的信息需求。大多数近期妊娠女性未与其HIV临床医生讨论过孕前健康问题，尽管她们将临床医生描述为信息和支持的主要来源。研究结果强调了为HIV感染女性提供整体性和个体化资源的重要性。
结论：本项研究描述了HIV感染女性在准备妊娠时的多样化需求，突显了这些需求如何超越HIV垂直传播预防的范畴。研究人员的发现为开发面向HIV感染者的免费孕前健康资源提供了依据。
**论文解读**
**一、研究背景与问题的提出**
孕前健康是决定母体/分娩者、妊娠及新生儿结局的关键决定因素。孕前保健指在受孕前实施的一系列战略性干预措施，旨在优化健康状况、减少可改变的风险因素，并改善分娩者及其子女的健康与福祉。优质的孕前保健应具有整体性（holistic），涵盖长期疾病管理、营养与补充剂、生活方式干预以及心理和社会福祉支持等多个方面。
HIV感染者由于需要终身管理一种具有潜在污名化的疾病，且合并症（comorbidities）的患病率更高——包括乙型/丙型肝炎（hepatitis B/C）、肝病、糖尿病、心理健康问题以及心血管、肾脏和骨骼疾病——因而具有特殊的孕前健康需求。此外，HIV感染者在社会经济方面也面临着不成比例的挑战，如贫困、性别暴力（gender-based violence）和移民相关压力。尽管HIV垂直传播率已很低，但不良妊娠结局（如早产和低出生体重）的发生率仍略高于一般人群。2022至2023年，英国共有534例HIV感染者的妊娠。
然而，尽管存在这些额外的临床和社会复杂性，已发表的关于HIV感染女性孕前健康的研究大多集中于抗逆转录病毒治疗（antiretroviral therapy, ART，抑制HIV病毒复制的药物）、受孕期间水平传播（horizontal transmission）的最小化以及垂直传播的预防。直至2025年，英国关于妊娠与HIV管理的指南仅在ART优化方面提及孕前保健。虽然预防垂直传播仍然至关重要，但这种狭窄的关注点有可能忽视支持HIV感染备孕者更广泛健康与福祉的机会。在此背景下，研究人员旨在探索和描述英国HIV感染女性在孕前健康与福祉方面的信息和支持需求，为开发针对性的健康资源提供依据。
**二、研究方法概述**
本项探索性质性研究于2024年6月至7月开展，包含五场在线焦点小组讨论，参与者为居住在英国的顺性别HIV感染女性。研究采用与同伴支持组织4M Network（为经历妊娠旅程及之后的同伴提供社会心理支持的机构）合作的方式。参与者通过4M的WhatsApp群组和社交媒体招募，入选标准为：出生时被指定为女性、HIV感染者、年龄≥18岁、英国居民、具备同意能力，且为近五年内有妊娠经历者或4M Mentor Mother或4M Co-Director。不会说英语者因在焦点小组讨论中使用翻译的实际困难而被排除。三场焦点小组讨论针对近期妊娠女性，一场针对4M Mentor Mothers（曾经历妊娠并接受4M培训以提供同伴支持的HIV感染女性），一场针对4M Co-Directors（在支持女性妊娠方面经验丰富且深度参与研究、政策和倡导的HIV感染女性）。样本量的确定遵循信息效力（information power）的概念。所有讨论通过Zoom在线进行，时长60至90分钟，进行数字录音并收集匿名人口学数据。CS对讨论进行逐字转录并进行主题分析，初始编码框架基于主题指南建立，分析过程中生成额外的归纳性编码（inductive codes）以捕捉未预期的主题。数据使用NVivo 14进行管理。
**三、主要研究结果**
**（1）健康妊娠的含义**
对于所有组别的大多数参与者而言，健康妊娠由婴儿的整体健康状况决定，包括预防HIV垂直传播，这在近期妊娠女性的讨论中尤为突出。然而，所有组别的参与者也强调了母体健康的重要性及其对健康妊娠的关键作用。母体健康被认为涵盖身体和心理健康两个方面，心理健康在所有焦点小组讨论中均被提及。此外，所有组别的参与者均认为，在妊娠前和妊娠期间获得适当、有针对性的信息和支持至关重要，并将“充分知情”视为健康妊娠的核心要素。4M Co-Directors还特别强调了社会经济挑战对健康妊娠的影响。
**（2）妊娠准备**
所有组别均将ART依从性（adherence，按时按量服药的行为）视为HIV感染者备孕的关键组成部分，预防垂直传播是依从性的主要动机，同时参与者亦强调维护女性自身健康的重要性。所有组别均讨论了孕前可能需要更换ART方案以确保使用在妊娠期安全有效的药物。部分参与者提及了生活方式调整的建议，具体涉及身体活动、饮食、叶酸（folic acid）补充以及戒烟、戒酒和戒毒。值得注意的是，心理健康优化在全部五场焦点小组讨论中均是一个突出且反复出现的主题。参与者讨论了HIV如何因污名化（stigma，对HIV感染者的负面标记和歧视）以及与HIV感染相关的额外决策而对心理健康构成挑战。4M Co-Directors突出强调了在备孕时更广泛的社会和结构性因素的影响，包括经济和住房安全、免受家庭暴力以及移民问题的解决。
**（3）妊娠期和产后管理**
所有组别的参与者并未将孕前期视为一个独立阶段，而是将其视为从孕前延伸至养育子女的连续统（continuum）的一部分。所有焦点小组讨论均强调了及时获得产前保健（antenatal care，妊娠期间的医疗保健服务）的重要性，以及HIV感染可能使产前保健流程有所不同——例如需要额外的预约和儿科医生的参与。关于分娩计划（birth plan）的讨论，包括分娩方式的决策，在所有组别中均出现，被视为妊娠准备的重要方面。另一个核心关注点是婴儿喂养，以及是否进行母乳/胸部喂养（breast/chest feeding）的决策。尽管这些话题不直接涉及孕前健康，但所有组别的参与者均强调，在早期阶段为妊娠期间可能需要做出的决策做好准备是有价值的。
**（4）孕前讨论**
所有焦点小组讨论的参与者均描述了关于如何最好地备孕的信息和知识的缺乏。大多数近期妊娠女性报告了孕前与家人和朋友就妊娠进行的广泛讨论，但并非关于备孕的具体讨论。大多数近期妊娠女性描述了与其HIV临床医生之间积极且相互支持的关系。然而，尽管存在这些信任关系，很少有参与者报告在受孕前与HIV临床医生（或其他医疗专业人员）讨论过妊娠问题。即使有此类对话，也几乎总是由女性本人发起而非临床医生，且主要集中于ART和垂直传播预防。仅有一位参与者回忆曾与HIV临床医生讨论过生活方式改变和叶酸补充。4M Co-Directors重申，关于妊娠计划的讨论通常由女性主导，而非由医疗专业人员常规发起。
**（5）信息来源**
近期妊娠女性在妊娠和孕前健康信息的首选来源上存在差异。部分人将在线资源描述为首要信息来源，另一些人则将HIV临床医生视为主要支持和建议来源。与HIV临床医生建立了长期信任关系的女性尤其倾向于向其寻求信息，将其视为高度可信和可靠的妊娠相关信息来源。这些女性通常对在线资源持谨慎态度，原因是对信息准确性和可信度的担忧。然而，其他近期妊娠女性（尤其是与临床医生缺乏长期关系者）报告高度依赖在线资源，包括Google、Instagram、Facebook和TikTok，其中医生和/或专业组织所属的账号更受青睐。在线获取信息的便利性和隐私性被视为优势。所有组别普遍认同需要为HIV感染者提供针对性的备孕信息，且绝大多数参与者认为信息应以多种格式提供：在线资源易于访问和分享，而可在诊所和支持服务中使用的印刷版本可促进面对面讨论。4M Co-Directors强调使用清晰简单的语言和视觉上吸引人的格式，Mentor Mothers则建议将资源翻译成多种语言。
**四、讨论与结论**
本项探索性描述研究旨在识别HIV感染女性的孕前健康信息需求，为开发针对性信息资源提供依据。据研究人员所知，这是英国首项探索这一被忽视领域的研究。
研究结果突显，对于HIV感染女性而言，健康妊娠的内涵超越了分娩一个未感染HIV的婴儿——尽管这仍然是优先事项。所有组别均认为，在整个通向父母身份并贯穿其中的旅程中，获得充分信息和支持以优化健康与福祉，对于积极的体验至关重要。参与者以整体性方式理解孕前健康，将ART（包括可能需要更换方案）、身心健康、生活方式调整、产前保健、婴儿喂养、（同伴）支持服务以及妊娠历程中应预期的事项，均视为孕前需要讨论的领域。值得注意的是，所有组别的参与者并未明确区分孕前、妊娠和产后健康。一个关键发现是女性的信息需求与常规提供的信息之间存在差距：尽管与HIV临床医生建立了长期信任关系，近期妊娠女性报告称关于备孕的讨论并不常见，且均由女性本人发起，主要聚焦于ART管理和垂直传播预防。然而，研究结果表明，HIV感染女性具有远超于此的更广泛信息和支持需求，而这些需求目前尚未得到满足。
研究团队通过与4M Network合作并直接基于研究发现，开发了免费资源《感染HIV时的妊娠准备》（Preparing for Pregnancy While Living with HIV），提供为HIV感染女性量身定制的实用且基于证据的信息，该资源现已被2025年英国HIV协会（British HIV Association）妊娠与HIV管理指南引用。本研究存在一定局限性：作为旨在为资源开发提供信息的探索性项目，分析为描述性而非深度探索性；仅收集了有限的社会人口学信息；通过单一社区组织招募可能限制了所捕捉观点的多样性；非英语使用者被排除等。然而，研究的核心优势在于聚焦HIV感染女性的孕前信息需求这一文献中的明显空白，以及研究的根本性共同生产（co-production）特征——HIV感染女性参与了研究设计、结果解读和成果开发。研究结果直接转化为实践，产出了英国首个此类针对性资源。
研究人员得出结论：本项探索性质性研究突显了HIV感染女性在准备妊娠时广泛的信息需求，这些需求超越了垂直传播预防的范畴。所有组别的参与者均确认了在HIV管理、身心健康、生活方式、社会支持、产前保健和婴儿喂养方面的信息需求。研究结果强调了提供整体性、针对性和可及性资源的重要性，这些资源应将妊娠计划视为更广泛连续统的一部分而非独立阶段。作为回应，研究人员与4M Network共同开发了免费资源《感染HIV时的妊娠准备》，该资源现已被国家指南引用并被社区组织使用。
