《Journal of Intellectual Disability Research》：Prevalence of Mental Disorders in Parents With Intellectual Disabilities: A Systematic Review
摘要
背景
研究表明，越来越多的智力残疾（intellectual disabilities, ID）成人正在成为父母。患有ID的父母面临多重挑战，这些挑战增加了其心理健康风险。为确保对ID父母进行更好的识别和提供针对性照护，本系统综述旨在总结ID父母在妊娠期、产后及育儿期间精神障碍的患病率。
方法
纳入的研究对象为经临床诊断患有ID且经历过妊娠或育儿过程，并报告了精神障碍患病率数据的个体。研究人员对MEDLINE、APA PsycINFO、EMBASE及灰色文献进行了自建库至2025年7月的检索。采用混合方法评价工具（Mixed Methods Appraisal Tool, MMAT）评估偏倚风险。
结果
本综述共纳入10项研究，涉及42 207名年龄在18–58岁之间的个体。各项研究中，未报告妊娠期精神障碍的具体患病率；两项研究对产后12个月内的女性进行了筛查；其余研究纳入的是子女年龄在0–21岁之间的父母。结果表明，ID父母中任何精神障碍的总体患病率为45%。使用筛查工具的研究报告，抑郁症患病率高达63%，焦虑症高达30%，精神病性障碍高达17%。一项评估围产期心理健康的大型队列研究报告，ID母亲患所有精神障碍的几率均有所增加。由于各研究所用方法存在异质性，数据未进行合并分析。
结论
本综述表明，ID父母中精神障碍的患病率较高。研究结果强调了为ID父母提供针对性筛查和支持的必要性。然而，现有文献有限，仍需更多研究。
1 引言
为人父母是一个重要的人生转折，既可能带来心理获益，也伴随着巨大的情感、社会及身体需求。在普通人群中，围产期（此处定义为妊娠期及产后第一年）以及育儿早期阶段是精神障碍易感性增高的时期。特别是抑郁、焦虑、双相情感障碍及产后精神病，不仅导致孕产妇发病，还对婴儿发育和家庭功能产生不利影响。围产期之外，育儿相关压力也一直与抑郁和焦虑风险增加相关，提示育儿需求可能促成精神障碍的发生或加重。
尽管关于普通人群父母心理健康的证据已十分充分，但对智力残疾（ID）父母关注较少。历史上，由于机构化收容、限制性政策及对育儿能力的假设，ID人群常被剥夺建立亲密关系和成为父母的机会。然而，去机构化进程、立法变革、生育权利认识的提高以及社区支持的改善，使得越来越多的ID人群成为父母。因此，了解该人群的健康需求已成为日益重要的临床和公共卫生问题。
有充分理由假设ID父母可能面临更高的精神障碍风险。ID成人比普通人群经历更高比例的精神障碍。为人父母可能引入额外压力源，包括在管理认知障碍的同时照顾子女的需求、卫生和社会照护专业人员更密切的监督，以及不成比例地卷入儿童保护服务。ID母亲比非ID母亲更可能经历社会经济劣势，且经常报告未得到满足的支持需求，包括有限的情感和实践支持以及获取适当服务的困难。ID父亲的研究相对不足，可能因在孕产、育儿和心理健康服务中的可见度较低而面临额外障碍。这些重叠的生物、心理和社会脆弱性提示，ID父母可能特别易患精神障碍。
现有研究仅提供了对该问题的部分理解。已有研究报告IDD父母中精神障碍发生率升高。然而，IDD涵盖一组异质性终身神经发育状况，包括自闭症谱系障碍、脑性瘫痪及其他可能伴有或不伴有ID共病的发育障碍。合并这些人群限制了对ID父母特定心理健康需求的理解，并可能掩盖患病率、病因和服务需求方面的重要差异。一项仅聚焦于ID女性的妊娠和产后结局的系统综述，在九项研究中确定了24项产科结局，但均与心理健康无关。
鉴于ID父母数量不断增加、父母心理健康对父母和子女的重要性已得到充分确认，以及该人群面临的独特社会和临床挑战，对精神障碍患病率进行可靠估计至关重要。此类证据将为临床认识、服务规划、早期识别和针对性干预提供信息，同时有助于解决ID人群长期经历的心理健康照护不平等问题。然而，迄今为止，相关证据尚未得到全面综合。
因此，本系统综述的主要目的是综合关于ID父母在妊娠期、产后及育儿后期精神障碍患病率的证据。次要目的是在可获得比较数据的情况下，比较ID父母与非ID父母或非父母的ID人群之间精神障碍患病率的差异。
2 方法
本系统综述遵循系统综述和荟萃分析优先报告条目（PRISMA）2020指南，并在国际前瞻性系统综述注册库（PROSPERO）注册。综述纳入任何年龄、经临床定义ID（根据研究时使用的公认诊断分类系统，如DSM-IV、DSM-5、ICD-10或ICD-11，或与ID近乎100%外显率相关的常见遗传综合征，如唐氏综合征和脆性X综合征）的个体研究。纳入这些综合征是因为受累个体可能表现为轻度ID，而轻度ID个体更可能成为父母。合格研究包括分娩者、母亲、父亲或伴侣。主要结局为妊娠期、产后或育儿期间临床诊断、自我报告或筛查出的精神障碍患病率。若研究包含混合人群（如IDD）的结果，则样本中至少50%需符合ID标准，或需单独给出ID人群的结果方可纳入。研究日期、国家或语言不受限制。研究人员排除了自我报告ID、算法/复合ID定义、临界智力功能以及精神障碍风险可能增加的队列（如亲密伴侣暴力或涉及儿童保护程序的个体）。
检索纳入所有定量研究，包括病例对照、横断面和队列设计。定性研究若报告了定量成分则纳入。干预研究若提供精神障碍的基线数据则纳入。预印本和非同行评审来源的文章被纳入，并在偏倚风险评估阶段后决定是否保留。
2.1 检索策略
检索策略由专业图书馆员制定，经同行评审（PRESS）并针对初步范围审查中确定的研究进行验证。检索策略使用布尔运算符AND组合三个核心概念，每个概念内的所有术语使用OR连接。
第一个概念聚焦于智力残疾，包括主题词：智力残疾、脆性X综合征和唐氏综合征，以及自由文本检索，包括：intellectual* disab（或disorder或difficult）、learning disabilit、learning difficult、mental retard、mental handicap、developmental disabilit、fragile x、martin-bell、FXS、Fraxa、marker x syndrome、down* syndrome和trisomy 21*。
第二个概念涉及父母和围产期，包括主题词：父母、妊娠、产后时期、围产期照护和产后照护，以及自由文本检索：parent、mother、father、pregnan、prenatal、antenatal、perinatal、postnatal、postpartum及变体拼写（pre-natal、ante-natal、peri-natal、post-natal、post-partum）。
第三个概念使用精神障碍主题词及大量与精神障碍相关的自由文本术语捕捉精神障碍：psychiatri、hypochondriasis、conversion disorder、obsessive-compulsive disorder、OCD、adjustment disorder、PTSD、post-traumatic stress disorder、eating and feeding disorder、binge eat、anorex、bulimi、delusion、bipolar disorder、BPAD、mania、cyclothymi、psychosis、psychotic disorder、schizophrenia-spectrum terms、catatonia、somatic disorder、depression、depressive disorder、dysthymi、anxiety、phobia、panic disorder、personality disorder、paraphilic disorder、impulse control disorder、mental condition（或disorder、ill、diagnosis、problem、health）、affective disorder（或problem）、mood disorder（或problem）、compulsive eat（或vomit或purg）、substance dependenc（或addiction、abuse、misuse、disorder）和dissociative disorder*。
2.2 文献检索与数据收集
通过OVID对MEDLINE、APA PsycINFO和EMBASE进行了自建库至2025年4月的检索，并检索了灰色文献（PsycEXTRA、PsyArXiv、ProQuest Dissertations and Theses）。还对关键综述的参考文献列表进行了检索，以识别相关会议摘要的对应论文。使用Falconer方法去除重复文献，导入Rayyan进行筛选，并在Scopus和Web of Science中完成引文追踪。设置了数据库检索提醒，以在2025年7月开始数据提取前识别任何新出版物。
研究人员独立筛选标题/摘要（20%双重筛选且完全一致），非英语摘要被翻译。两位研究人员均根据纳入标准评估所有全文。两位研究人员之间的初始一致性为77%（Cohen's κ = 0.44）。经讨论后，94%（Cohen's κ = 0.80）的研究达成共识，其余三项研究交由第三位研究人员仲裁。对于合格研究，研究人员使用预试验表格独立提取研究特征、ID定义、结局和比较者详细信息；如有需要，联系作者获取缺失数据。
2.3 偏倚风险评估
使用混合方法评价工具（MMAT）评估研究内的偏倚风险。选择该工具是因为其能够评估定性、定量和混合方法研究，而所有这些研究设计均符合纳入综述的条件。MMAT使用两个通用筛选问题和五个设计特定标准，评定为“是”、“否”或“无法判断”。研究由两位研究人员独立评定。为便于研究间比较，每位研究人员根据研究是否满足全部五个问题（低偏倚风险）、四个问题（中等偏倚风险）或少于四个问题（高偏倚风险）给出最终判断。任何缺失或不清楚的数据均判定为增加论文的整体偏倚风险。评定结果合并，分歧通过两位研究人员之间的讨论解决。
2.4 数据综合
结果以叙述性分析呈现，基于研究特征、患病率估计以及（如有）与非父母的ID人群或无ID父母的比较。这种方法能够在保留研究间重要方法学差异的同时，综合来自不同人群、诊断定义和结局测量的研究结果。由于纳入研究中ID定义、精神障碍确定方式、研究人群和方法学方法存在异质性，不适宜进行荟萃分析。
3 结果
检索从数据库获得12 957条记录，通过其他方法（灰色文献、引文检索和与会议摘要相关的论文）获得19篇论文。去重后筛选了8322篇；评估了47篇全文；10项研究符合纳入标准。研究选择过程见图1。
3.1 研究特征
检索确定了横断面研究、队列研究以及一项含定量成分的定性研究的组合。由于文献匮乏，灰色文献检索中的两篇学位论文被纳入分析。所有确定的研究均来自高收入国家：美国、英国、瑞典和加拿大。表1显示了纳入研究的特征。
纳入研究共包含42 207名参与者（排除重叠样本后），年龄范围18至58岁。其中，来自七项研究的221名参与者通过针对ID父母的专科卫生、社会照护和育儿支持服务直接招募。其余41 986名参与者来自三项研究的二手数据源，包括卫生服务和管理记录。
ID的诊断依据DSM-IV标准、ICD-9或ICD-10标准、美国精神发育迟滞协会1992年手册、美国智力与发展障碍协会2011年指南，以及使用韦氏成人智力量表修订版或韦氏简明智力量表进行认知测试。未发现包含遗传综合征参与者的研究。
10项研究中，七项仅纳入母亲，三项同时纳入母亲和父亲。在McGaw等人的研究中，不清楚有多少父亲患有ID。男性样本报告的平均智商为77.1，而女性平均智商为70.02。鉴于所报告男性样本的平均智商高于历史上用作ID指标的范围（IQ < 70），研究人员认为女性样本更符合纳入标准，因此仅提取该组数据。
纳入研究提供了精神障碍总体样本患病率，以及抑郁、焦虑、精神病性障碍/精神病/精神分裂症、躁狂/双相情感障碍、强迫症（OCD）、创伤后应激障碍（PTSD）、人格障碍和酒精/药物使用障碍的特定患病率。七项研究使用筛查工具评估精神障碍的存在。其中四项研究使用的筛查工具最初是为普通人群而非ID特定人群设计的。三项研究使用从服务和行政记录中获得的正式诊断。
在确定的研究中，没有一项专门报告妊娠期精神障碍的患病率。尽管Shea等人的研究在分娩前后各一年的两年期间评估了精神障碍，但该研究未提供仅限于妊娠期的单独患病率估计。唯一在产后12个月内对女性进行筛查工具施测的研究是Gaskin和James的研究。其他八项研究纳入的妇女子女年龄在0至21岁之间，但未报告其中有多少婴儿不满一岁，因此不清楚有多少参与者处于产后时期。
3.2 偏倚风险
超过一半的研究被评估为“高偏倚风险”，四项为“中等偏倚风险”。偏倚的主要来源在于抽样，包括限制性纳入标准和低参与率。
3.3 ID父母精神障碍的患病率
如表1所示，报告ID父母“心理健康需求”或“任何精神病学诊断”的研究患病率分别为43%和45%。健康记录中抑郁症患病率为32%，使用筛查工具时高达63%。焦虑障碍在两项研究中报告为26%，筛查时为30%。精神病性障碍报告范围从3%的精神病性障碍到17%的精神病症状。双相情感障碍数据从Medicaid索赔中诊断的23%到躁狂/轻躁狂筛查阳性的7%不等。Shea等人的研究和McGaw等人的研究也给出了不同的OCD数据，临床诊断为1%，筛查阳性为13%。这些差异可能源于研究设计、纳入人群和使用方法的巨大不同。Shea等人的研究是确定的最大规模研究，纳入了41 854名分娩前后各一年的女性数据。这是唯一报告ID母亲被诊断为PTSD（9%）、人格障碍（5%）、酒精使用障碍（4%）和药物使用障碍（13%）数量的研究。
3.4 筛查工具的连续评分
在七项使用筛查工具的研究中，五项研究呈现了筛查工具获得的平均分。在Sterling的研究中，改编版流行病学研究中心抑郁量表（CES-D）的平均分为17.64，可能临床抑郁的截断值为16。在Heifetz等人的研究中，格拉斯哥抑郁量表（GDS；专为ID人群开发）的平均抑郁症状评分为13.8，高于13表示临床显著抑郁症状。在Tymchuk的研究中，贝克抑郁量表（BDI）平均分为17.58，抑郁截断值为17。这些研究表明，相当比例的母亲得分高于可能抑郁的临床阈值，提示该人群中抑郁症状水平升高。
Gaskin和James的研究纳入了过去12个月内分娩的母亲样本。母亲完成了爱丁堡产后抑郁量表（EPDS）和结构化访谈以评估产后抑郁症状。平均EPDS评分为10，这是常用于抑郁筛查的截断值，尽管研究也使用高达13的截断值。
Tymchuk的研究纳入了31名ID母亲，完成了成人智力迟滞精神病理学工具（PIMRA）的自评版本。该研究报告了PIMRA分量表的平均分而非精神障碍的具体患病率百分比。研究中的母亲在焦虑障碍、精神分裂症障碍和情感障碍分量表上的平均分最高。然而，作者强调，关于PIMRA，“尚未制定决策规则来确定ID个体在一定时期内呈现多少症状实际上意味着患有特定障碍”。
3.5 比较研究
四项研究比较了ID母亲与无ID母亲或非父母的ID人群之间精神障碍的患病率。这些比较分析通过检验精神障碍负担是否因父母身份和ID状态而异，为解释患病率估计提供了重要背景。
Shea等人使用了美国联邦医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）2008年1月至2019年12月的数据，涉及41 854名有ID诊断的母亲和438 557名无IDD母亲的随机样本。尽管这些结果指的是“仅ID”母亲，但比较对象是“无IDD”母亲。与无IDD母亲相比，ID母亲所有精神障碍的几率均更高：焦虑障碍2.49；抑郁障碍3.01；双相情感障碍3.79；PTSD 3.38；OCD 2.38；精神分裂症7.93；人格障碍5.46；酒精使用障碍2.02；药物使用障碍1.42。
Tymchuk将31名来自社区和大学医院项目的ID母亲与97名无ID母亲进行比较。ID母亲在PIMRA分量表上的平均分始终高于无ID母亲。统计比较显示这些差异显著。Shea等人的研究和Tymchuk的研究均表明，与无ID同伴相比，ID母亲可能面临更高的精神障碍风险。
Tymchuk的研究纳入了与Tymchuk研究相同的队列，并额外增加了两名母亲。然而，Tymchuk研究的重点是使用BDI比较ID母亲和无ID母亲之间抑郁症的患病率。该研究表明，33名ID母亲中，39%得分高于抑郁截断值17，而无ID母亲中为13%。就总体评分而言，ID母亲的得分显著高于非ID母亲。
相比之下，Lindblad等人比较了国家患者登记册中31名父母（15名母亲和16名父亲）的临床诊断与来自同一原始人群样本的47名非父母的轻度ID个体的临床诊断。研究报告，非父母的ID人群中“任何精神病学诊断”为64%，而ID父母为45%，尽管这些差异不显著。
4 讨论
本综述旨在综合ID父母精神障碍患病率的现有证据。仅10项研究符合纳入标准；大多数研究纳入的是子女年龄在0–21岁之间的父母，一项研究专门聚焦于产后12个月，没有研究专门聚焦于妊娠期。总体而言，研究表明45%的ID父母被诊断为精神障碍。抑郁障碍最为常见，影响高达63%的受筛查母亲，焦虑影响30%的受筛查者。在与无ID母亲进行比较时，ID母亲报告的精神障碍发生率更高。然而，所有研究均存在中至高的偏倚风险。
4.1 结果背景
纳入研究一致表明ID父母心理疾病负担沉重，这与先前研究一致。一项关于残疾女性生殖生命周期心理健康结局的综述也发现，IDD女性在妊娠期、产后和育儿期间心理健康不良的风险增高。尽管该综述采用了更广泛的ID定义并将纳入限制为有比较组的研究，但其结论与本研究结果一致。一项更聚焦于ID女性妊娠结局的综述表明，ID母亲不良产科结局的风险增加。虽然该综述未纳入心理健康结局，但支持了本研究发现，即ID父母面临不成比例的健康差异。
多种潜在机制可能在观察到的精神障碍高患病率中发挥作用。ID成人比普通人群经历更高比例的精神障碍。为人父母可能引入额外压力源，包括照顾子女的需求，而ID父母可能因社会经济劣势、社会支持减少和更多参与法定服务而进一步加重。此外，获取适当和及时医疗保健的障碍可能增加疾病负担。
4.2 优势与局限性
据研究人员所知，这是首个综合特定ID诊断父母精神障碍患病率证据的系统综述。通过这样做，它增进了对该人群心理健康结局的理解，确定了未来研究的优先事项，并为改善临床识别、服务规划和旨在减少长期心理健康不平等的针对性干预提供了证据。
报告的患病率估计应谨慎解读，因为现有证据存在若干局限性。首先，ID定义因研究而异，反映了其概念化和诊断标准随时间的变化。其次，研究间结局评估不一致；大多数研究使用筛查工具识别精神障碍，而三项依赖正式诊断。由于诊断记录仅捕捉已识别的病例，在精神障碍经常未被充分识别的人群中可能低估患病率。第三，大多数研究通过专科服务直接招募参与者，而三项使用大型行政数据集。尽管行政数据提供更大、更具代表性的样本，但依赖诊断编码的准确性。相比之下，直接招募的样本可能提供更详细的临床信息，但规模较小且可能推广性较差。最后，许多研究样本量小且偏倚风险高。
本综述也有局限性。通过要求正式ID诊断，可能排除了包含未诊断ID父母的论文。尽管筛选了8303篇标题和摘要，仅确定了10项合格研究，包括两篇博士论文。证据基础薄弱表明ID父母的心理健康仍是一个被忽视的研究领域。由于研究匮乏及已确定研究间的异质性，无法进行结局的荟萃分析。
4.3 证据缺口与未来研究
总体上缺乏检验ID父母精神障碍的文献，包括与未为人父母和/或无ID人群进行比较的研究。需要使用基于人群的数据进行更大规模的研究，以确保研究结果的更大代表性。研究也主要集中在常见的焦虑和抑郁障碍上，对更严重精神疾病（即精神病性障碍）的研究较少。
一般而言，对ID女性心理健康的认识仍然有限，大多数研究和系统综述主要纳入男性样本，很少考虑性别特定差异。本综述进一步凸显了ID母亲精神障碍方面的证据缺口，特别是在妊娠期和产后时期。鉴于围产期母亲心理健康的重要性已得到充分确认，这一证据缺失尤为令人担忧。
本综述还表明，关于ID父亲精神障碍的文献匮乏。包含ID父亲的定性研究强调，父亲面临的心理健康挑战可能影响其养育能力和支持伴侣的能力。因此，研究应纳入父亲，以便服务了解如何为其提供必要的针对性支持。
最后，所有确定的研究均来自高收入国家。然而，考虑到全球80%的残疾人口居住在中低收入国家，未来研究应考虑这些环境中ID父母的需求，这些环境的医疗保健系统和服务可能组织方式不同。
5 结论
本综述的研究结果表明，ID母亲报告的精神障碍发生率不成比例地高，尽管证据有限且存在偏倚风险。常规生殖保健就诊为预防和干预提供了关键机会，在此期间，应让所有女性及其伴侣参与心理健康讨论，提供适当的健康建议，并提供个体化、以人为本的照护。这些机会对ID女性尤为重要，她们在医疗保健系统中继续遇到障碍，包括污名和歧视，这些障碍加剧了现有的健康不平等。需要进一步研究以阐明ID女性在生殖健康期间的心理健康结局，并为制定针对性、循证干预措施提供信息。
