血液可及性、安全性与可接受性认知：乌干达西南部癌症患者照护者与医疗服务提供者的质性研究（Caregivers’ and Healthcare Providers’ Perceptions of Blood Availability, Safety, and Acceptability for Patients with Cancer in Southwestern Uganda）

《PLOS Global Public Health》：Caregivers’ and healthcare providers’ perceptions of blood availability, safety, and acceptability for patients with cancer in southwestern Uganda

　　

血液输注对于支持癌症患者的治疗至关重要。然而，在资源匮乏的环境中，血液及血液成分仍然稀缺，且其感知的健康风险可能阻碍其使用。本研究探讨了乌干达西南部姆巴拉拉地区转诊医院（Mbarara Regional Referral Hospital）癌症患者照护者与医疗服务提供者对血液可及性、安全性及可接受性的认知。本研究采用质性设计，于2024年9月至12月期间，对癌症患者照护者及医疗服务提供者进行了深度访谈和关键知情人访谈。访谈内容经录音、转录、翻译后，采用主题内容分析（thematic content analysis）进行处理。在纳入的30名参与者中，16名为癌症患者照护者（平均年龄：36岁；标准差，SD：10.65岁），14名为医疗服务提供者（平均从业年限：6.5年；SD：5.77年）。血液可及性主要依赖于教育机构的志愿献血者，学校假期期间血液短缺现象较为常见。其他突出的额外制约因素包括献血者自满情绪、部分血型供应有限以及疾病暴发期间的供应中断。虽然大多数照护者相信所输注的血液是安全的，但部分照护者表达了对不良事件和感染风险的担忧。照护者高度认可血液输注是一种挽救生命的干预措施，但研究中记录了将其与临终关怀以及文化和宗教信仰相关联的顾虑，且这些因素据报告会影响输注的可接受性。上述研究结果揭示了持续存在的血液短缺现象，且输注可接受性受到系统层面和社会文化层面的制约。由于癌症患者需要频繁接受输注，通过协调一致的干预措施来应对血液供应和输注接受方面的挑战，对于支持癌症护理至关重要。

一、研究背景与问题

癌症是全球第二大死亡原因，2022年全球新发病例约2000万例，其中非洲超过260万例，乌干达约3.6万例。癌症患者常因血细胞计数降低而需要血液输注。血液输注作为支持性癌症护理的关键手段，在撒哈拉以南非洲地区，6%的输注用于癌症治疗，世界卫生组织已将其列入基本药物示范清单。然而，频繁输注伴随已记录在案的临床风险和感知风险：美国和英国的研究显示，患者和医疗服务提供者虽认可输注的益处，但对外显不良反应、感染风险和治疗负担存在担忧；乌干达严重贫血患儿照护者担心感染人类免疫缺陷病毒及输注不相容血液；沙特阿拉伯的研究报告了关于传播人类免疫缺陷病毒、乙型肝炎和丙型肝炎的担忧。这些感知到的安全问题以及文化和宗教障碍可能削弱输注的接受度，从而影响需要频繁输注患者的护理质量。然而，乌干达关于癌症护理中照护者和医疗服务提供者对血液输注认知的证据仍然有限。本研究旨在探索乌干达西南部姆巴拉拉地区转诊医院癌症患者照护者和医疗服务提供者对血液可及性、安全性和可接受性的认知。

二、研究设计与主要发现

研究人员采用工具性案例研究设计，将姆巴拉拉地区血库与姆巴拉拉地区转诊医院视为一个从献血者到受血者的相互关联的输血单元，于2024年9月至12月开展研究。研究共纳入30名参与者，其中16名癌症患者照护者（平均年龄36岁，标准差10.65岁）和14名医疗服务提供者（平均从业年限6.5年，标准差5.77年），采用深度访谈和关键知情人访谈收集数据，通过主题内容分析识别出三个核心主题。研究发现：血液可及性主要受限于学校献血周期、特定血型稀缺、献血者自满情绪、疾病暴发和恶劣天气等因素，导致慢性短缺和临床后果；血液安全性方面，大多数参与者信任筛查和实验室保障，但高风险献血者、残余感染风险、不良反应经历和误解削弱了信任；输注可接受性方面，输注被视为挽救生命的手段而高度接受，但宗教和文化信仰、与临终关联的恐惧及替代疗法的使用构成制约。研究揭示了持续的血液短缺现象，输注接受度受到系统层面和社会文化层面的双重影响。

三、关键技术方法

本研究采用的主要技术方法包括：（1）工具性案例研究设计，以完整输血路径为分析边界；（2）目的性抽样招募照护者和医疗服务提供者，便利抽样招募关键知情人；（3）半结构化深度访谈和关键知情人访谈，使用英语开发的访谈指南，照护者访谈以当地语言进行；（4）主题内容分析，采用6步骤分析流程，由三名研究人员独立编码并通过共识会议解决分歧；（5）NVivo软件辅助数据管理。样本来源为姆巴拉拉地区转诊医院和姆巴拉拉地区血库。

四、研究结果

主题一：血液可及性认知

子主题1：血液供应的感知障碍。医疗服务提供者报告超过80%的血液来自学校献血者，学校假期期间采集量从≥100单位降至<20单位；O型和RhD阴性血型普遍稀缺；部分献血者期望物质激励，与无偿献血原则相悖；成人因生活负担参与度低；恶劣天气影响现场采集；埃博拉等疾病暴发降低社区献血意愿。

子主题2：自愿献血的感知障碍。照护者和医疗服务提供者报告社区对献血过程存在负面态度，部分源于对献血与输血服务获取之间互惠性缺乏的感知。私人医疗机构将输血费用计入患者医疗账单，公立机构中被要求提供“便利费”，这与献血的利他基础相矛盾。

子主题3：影响血液成分制备的运转时间与操作制约。大多数血液在野外采集，运输延迟影响成分制备时限；血小板制备所用唯一离心机故障且由于缺乏驻场维修人员导致长期停机，严重影响血小板及时充足供应。

子主题4：血液慢性稀缺及其临床后果。医疗服务提供者描述血液为稀缺且高度需求的资源，供应有限时优先考虑“紧急病例”，癌症患者往往被置于最低优先级；大多数照护者报告患者因血液短缺而错过输注，导致手术和化疗重新安排，部分死亡被归因于错过输注。

主题二：血液安全性认知

子主题1：对筛查和实验室保障的制度信任。医疗服务提供者和大多数照护者因严格的献血前筛查和输血传播感染实验室检测而对供者血液安全充满信心。

子主题2：献血者筛查的感知局限与输血传播感染残余风险。关键知情人指出部分主动献血者动机是获得人类免疫缺陷病毒等感染检测机会，引发对自我报告风险史可靠性的担忧；少数照护者担心早期感染可能漏检，有照护者报告亲属可能通过多次童年期输血感染人类免疫缺陷病毒。

子主题3：对输注不良反应和错误的担忧。少数照护者因亲身经历的不良反应和疑似实验室错误而对输注安全形成负面认知，包括输注后瘙痒、错误血型输注导致身体肿胀等。

子主题4：误解与错误观念。少数照护者因不良反应和社区误解，怀疑供者血液来自非人类来源，有照护者询问“血液来自什么动物”。

主题三：血液输注可接受性

子主题1：输注接受的促进因素。医疗服务提供者和大多数照护者认为输注在癌症护理中高度有益，输注缓解疲劳、苍白、不安和心悸等症状，被描述为“第二次生命机会”；患者从濒死状态恢复被视为输注挽救生命的明确证据；少数照护者因草药等替代疗法无效而转向接受输注。

子主题2：对血液输注的恐惧和误解。耶和华见证会信徒因宗教教义拒绝输注，认为“血液神圣，只有上帝有权使用”；卡塞塞地区巴孔佐族和索马里裔患者因文化信仰担心输注会转移献血者的不良特征和疾病；少数照护者将输注与濒死状态关联，认为需要输注意味着患者即将死亡。

子主题3：输注之外的补充性和支持性治疗实践。医疗服务提供者报告使用氨甲环酸、预防性抗凝剂、补血药、维生素补充剂、叶酸和铁剂作为综合治疗手段；大多数照护者使用水果、蔬菜、动物血液和草药制剂作为辅助疗法，体现了医疗多元主义。

五、讨论与结论

讨论部分指出，血液供应受学校假期、献血者自满情绪、高需求、O型和RhD阴性血型稀缺、雨季和疾病暴发影响，被医疗服务提供者视为脆弱且高度依赖机构献血者。照护者倾向于强调与输注相关的文化、宗教和经验性担忧，而医疗服务提供者更常强调系统性和供应链限制。2022至2023年乌干达仅采集313659单位血液，满足全国约70%需求，低于世界卫生组织建议的年度1%人口献血率。对“便利费”和“输血相关费用”的报告被视为血液商品化的感知来源，可能削弱利他性献血。血液安全性方面存在“混合反应”，制度信任与感染和不良事件担忧并存。输注总体可接受，但文化和宗教反对意见、与死亡的象征性关联可能影响输注决策。关于非人类血液来源、性格转移和内在致死原因等缺乏证据支持的观点，反映了血液承载的社会和象征意义。研究优势在于双重视角和在撒哈拉以南非洲的首次探索，局限性包括单中心设计和未纳入献血者。

结论：本研究报告了三级医疗机构中关于血液可及性、安全性和可接受性的不同认知。血液可及性认知反映了系统性挑战，包括季节性短缺、献血者自满情绪、特定血型稀缺和临床需求增加。因感知的感染和不良事件风险，血液安全性仍是担忧。输注可接受性具有主观性，主要受宗教、文化和经验性误解影响。鉴于癌症患者常需血液输注，确保可及性、安全性和改善可接受性至关重要。信息、教育和沟通等多管齐下的方法有助于增进对献血的理解并改善血液输注的可接受性。