线上同伴支持小组对风湿性疾病患者的益处、风险与医患关系影响的混合方法研究

《Rheumatology》：Online peer support in rheumatology: a mixed methods exploration of patient and clinician views and experiences

　　

摘要

目的

线上同伴支持小组（OSGs）正越来越多地被风湿性疾病患者所使用，但其益处、风险以及对医患关系的影响尚未得到充分阐述。我们探讨了患者和临床医生如何感知和体验OSGs。

方法

采用混合方法研究设计，结合线上问卷和访谈，对象为风湿病患者及临床医生。通过t检验比较OSGs成员与非成员在生活满意度和医疗满意度的得分差异。对开放式文本和访谈数据进行主题分析。

结果

从问卷调查（n = 1316名患者，n = 317名临床医生）和访谈（n = 22名患者，n = 14名临床医生）中识别出三个主题。

1. 认同与肯定

OSGs为患者提供了情感上的安慰、理解感和归属感，尤其对患有罕见病或"隐形"疾病的患者而言，他们在社会中常感到不被他人相信。

2. 通过健康素养实现患者赋权

OSGs填补了时间有限的医疗体系所留下的信息和关系空白，提供了实用的、基于经验的建议。尽管85%的患者报告在OSGs中获得了有用信息，但48%的患者报告小组中存在不实信息传播。有效的内容审核被认为是关键。

3. 同伴空间中的张力与不平等

71%的临床医生认为OSGs是有益的，但许多医生担心其中的负面情绪和对医疗体系的不信任。成员们描述了OSGs内部存在的"毒性积极"、"毒性消极"以及排斥性动态，其中年轻患者、男性患者和种族少数群体患者更有可能报告感到不被欢迎。

结论

OSGs可以为风湿性疾病患者提供有意义的情感和实践层面的益处，尤其是对在社会或临床环境中感到边缘化的患者。然而，这些益处与不实信息、包容性以及医患关系方面的挑战并存。