他永远无法成为一个“正常人”：一项关于巴基斯坦信德省残障儿童医疗可及性多层级障碍的定性研究

《BMC Health Services Research》：He will never be a ‘normal’ person: a qualitative study of multi-level barriers to healthcare access for children with disabilities in Sindh, Pakistan

　　摘要背景残疾儿童在获得适当医疗护理方面面临普遍的排斥，但相关数据十分有限，尤其是来自中低收入国家的数据。本研究旨在探讨巴基斯坦信德省残疾儿童在获取医疗服务过程中所面临的障碍。方法本研究采用探索性定性研究方法，对医疗服务提供者和照护者进行了22次深度访谈，并与7至17岁的残疾儿童开展了6次焦点小组讨论。研究于2023年1月至5月在信德省的四个地区进行。数据采用演绎和归纳方法进行分析，并运用社会生态框架，从个体、社会文化以及政策和系统三个层面进行呈现。发现本研究指出，残疾儿童在获取医疗服务方面面临严重的排斥，其障碍在社会生态模型的三个领域中由地理、财务、结构和社会性因素共同塑造。在个体和家庭层面，照护者和儿童报告称对残疾相关护理的了解有限，且因缺乏保险保障而面临财务困难。在社会文化层面，所突出的因素包括污名化、与医疗服务提供者互动过程中的歧视以及社会支持不足。在政策和系统层面，障碍包括医疗设施的物理可及性差、与医疗服务提供者沟通困难，以及康复服务和辅助技术的可获得性存在巨大缺口。结论与启示残疾儿童获取医疗服务需要全面的健康系统改革，以加强医疗服务提供者的能力和培训，改善设施的无障碍环境，提高护理协调性，并确保残疾儿童能够获得负担得起的保险，以符合《残疾人权利公约》的相关要求。