《Cancers》：Self-Reported Late Effects, Information Needs, and Preferences for Long-Term Follow-Up Care Among Survivors of Childhood Cancer: A Nationwide Survivor-Led Survey from Germany
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中文摘要翻译：
背景：生存率的提高使得儿童癌症幸存者（CCSs）这一群体日益壮大，他们面临更高的晚期效应风险，需要长期随访（LTFU）护理。现有服务往往零散，可能未反映幸存者的优先需求；优化此类护理不仅需要了解自我报告的晚期效应负担及其对日常生活的影响，还需了
中文摘要翻译：
背景：生存率的提高使得儿童癌症幸存者（CCSs）这一群体日益壮大，他们面临更高的晚期效应风险，需要长期随访（LTFU）护理。现有服务往往零散，可能未反映幸存者的优先需求；优化此类护理不仅需要了解自我报告的晚期效应负担及其对日常生活的影响，还需了解幸存者的信息状况及其对未来护理的偏好。方法：Survivor Deutschland e.V.开展了一项全国性横断面在线调查，评估当前的晚期效应、日常生活受损情况、主观信息状况、当前随访结构及对未来LTFU护理的偏好。共纳入339名CCS，覆盖所有儿童癌症实体，最常见的是白血病（30.7%）、中枢神经系统肿瘤（18.3%）和淋巴瘤（16.5%）。数据采用描述性分析，并辅以配对非参数分析。结果：总体而言，74.3%（252/339）报告至少一种晚期效应。日常生活受限自评中位数为5（Q1–Q3 3–7，1–10量表），并随报告晚期效应数量的增加而升高。最常受影响的领域为内分泌（36.3%，n=123）、生育（33.6%）、心理（30.4%，n=103）、神经认知（26.0%，n=88）和骨科（24.8%，n=84）问题。大多数（69.3%，n=235）知道晚期效应的存在但自觉信息不足，4.4%仅通过调查才了解。在172名接受成人随访护理的幸存者中，仅26.8%（46/172）获得结构化、专业化的LTFU护理，而56.4%（97/172）偏好此种模式。幸存者对LTFU护理的重要性评分较高（中位数9/10），但对当前护理的满意度评分较低（中位数3/10）。最受重视的组成部分为随访费用覆盖、充足的咨询时间、专属联系人及结果的清晰沟通。心理支持存在明显缺口（当前获取5.8%，10/172 vs. 偏好17.9%，31/172），84.1%愿意为高质量护理出行两小时或更长时间。结论：德国CCS报告了较高的晚期效应负担、有意义的日常生活受损、显著的信息缺口以及大量未满足的护理需求。这些以患者为中心的结果支持在专业化LTFU中心提供结构化、风险适应的长期随访，包括主动信息提供、整合心理支持和可持续融资。
论文解读
一、研究背景与目的
随着儿童癌症治疗效果的显著改善，高收入国家儿童癌症的生存率已超过80%。在德国，约有41,000名儿童癌症幸存者（CCSs）。生存率的提高使得疾病负担从死亡风险转向长期 morbidity，许多CCS在治疗结束多年后出现身体或心理方面的晚期效应。然而，既往证据多来源于基于检查的队列研究，采用直接评估和医疗记录，未充分反映幸存者的实际生活体验、信息状况或护理偏好。长期随访（LTFU）护理旨在提供结构化、风险适应、多学科的生存照护和晚期效应管理。尽管国际倡议和德国新发布的S2k指南均强调多学科照护、结构化过渡、心理支持和健康促进，但在调查开展时，德国仅存在14家LTFU诊所，随访结构尚未标准化，现有服务较为零散，且是否反映幸存者优先需求尚不清楚。因此，这项由Survivor Deutschland e.V.开展的全国性幸存者主导调查，旨在评估自我报告的晚期效应、日常生活影响、信息状况、当前LTFU护理及未来护理偏好，以弥补现有知识空白。
二、研究方法概述
该研究为一项全国性横断面在线调查，由Survivor Deutschland e.V.于2025年5月至2026年5月开展，通过幸存者网络、合作医院、患者组织、社交网络等渠道招募参与者。纳入标准为18岁以上、确诊年龄小于18岁且距初次诊断超过5年的CCS。经数据清理后共339名合格受访者构成分析队列。问卷由幸存者与临床医生、研究人员共同设计，评估内容包括癌症与治疗史、晚期效应、日常生活受损、信息状况、当前LTFU护理获取与满意度以及未来护理偏好。统计分析采用Python 3.13及pandas、NumPy、SciPy、Matplotlib等库，分类变量以频率和百分比描述，关键比例使用Wilson 95%置信区间，序数变量以中位数（IQR）描述。晚期效应数量与日常生活受损的关联采用Spearman相关分析，组间差异采用Kruskal–Wallis或Mann–Whitney U检验，配对评分比较采用Wilcoxon符号秩检验，心理支持当前与偏好的配对比较采用精确McNemar检验。
三、主要研究结果
（一）队列特征
339名受访者中位年龄31岁，中位确诊年龄10岁，距初次诊断的中位时间为22年。受访者以女性为主（67.0%），男性占32.2%，性别多元者占0.9%。最常见的原发诊断为白血病（30.7%）、中枢神经系统肿瘤（18.3%）、淋巴瘤（16.5%）、骨肿瘤（12.4%）和软组织肉瘤（8.0%）。25.1%的幸存者经历过至少一次复发。治疗方面，90.6%接受过化疗，55.5%接受过手术，颅脑照射、局部照射和全身照射分别占27.4%、26.0%和12.1%，19.8%接受过干细胞移植。
（二）自我报告的负担与日常生活受限
74.3%的CCS报告至少一种晚期效应。最常见的领域为内分泌（36.3%）、生育（33.6%）、心理（30.4%）、神经认知（26.0%）和骨科（24.8%）问题。日常生活受限自评中位数为5（1–10量表），且随晚期效应数量增加而升高（Spearman ρ=0.35，p<0.001）。按晚期效应类型看，继发恶性肿瘤、神经、慢性疼痛和心理问题的中位受限程度最高（均为7）。CNS肿瘤幸存者报告的中位受损程度数值最高（中位数6），但不同诊断组间差异无统计学意义（p=0.850），性别间差异亦不显著（p=0.069）。
（三）信息状况
69.3%的幸存者知道治疗可导致晚期效应但自觉信息不足，26.3%认为信息充分，4.4%仅通过调查首次了解到晚期效应。这一信息缺口在所有年龄诊断、诊断时期和确诊时间的亚组中均持续存在。青春期确诊的幸存者报告信息充足的比例（35–46%）高于年幼确诊者（18–27%），但信息充足感并未随随访时间延长而增加。女性幸存者中信息不足的比例高于男性。值得注意的是，接受专业化LTFU护理的CCS中无人通过调查才首次得知晚期效应。
（四）当前长期随访护理现状
50.7%的参与者报告目前在接受成人随访护理，35.1%在过渡至成人照护时或由于其他原因中止了LTFU护理，10.9%从未接受过任何形式的LTFU护理。未接受LTFU的主要原因为信息不足（24.2%）、获取受限（19.5%）和医生认为不必要（18.0%）。在172名接受当前或重新启动成人随访护理的幸存者中，44.8%就诊于社区专科医生，15.1%留在儿科肿瘤科，13.4%由全科医生照护，仅26.8%获得专业化的LTFU护理。
（五）LTFU护理的重要性与满意度
幸存者对LTFU护理重要性的评分中位数为9/10，而对当前护理的满意度评分中位数仅为3/10，个体内配对差异中位数为6分，差异具有统计学意义（Wilcoxon符号秩检验p<0.001；秩双列相关rrb=0.95），提示存在明显的感知不匹配。
（六）未来LTFU护理偏好
59.9%的幸存者偏好多学科中心的LTFU护理，31.9%偏好社区专科医生，17.7%偏好心理/心理治疗服务，11.8%偏好全科医生。在组织要素方面，最受重视的是随访费用覆盖（中位数9/10）和充足的咨询时间（中位数9/10），专属联系人、检查结果的清晰沟通和专科服务的便捷获取也获得高分（均中位数8/10）。84.1%的幸存者愿意为高质量LTFU护理出行两小时或更长时间。心理支持方面，当前仅有5.8%获得心理支持，而17.9%希望未来LTFU包含心理支持；配对分析显示28名参与者偏好但缺乏支持，而7名接受但不愿（精确McNemar检验p<0.001；配对OR=4.0）。
四、讨论与结论
讨论部分强调，这项全国性幸存者主导调查揭示了德国CCS群体较高的晚期效应负担及日常生活受损、持续存在的信息缺口、零散的随访结构、有限的专业化LTFU护理可及性，以及对协调多学科护理的强烈偏好。研究发现与德国S2k指南高度一致。研究优势在于规模较大、全国性、幸存者主导的样本，并综合评估了晚期效应、日常生活影响、信息、当前护理和偏好。局限性包括在线招募导致的选择偏倚、自我报告数据的回忆偏倚和无法检测无症状状况、分母差异以及横断面设计无法证实因果关系。
结论部分指出，这项全国性幸存者主导调查揭示了较高的自我感知晚期效应负担、有意义的日常生活受损、明显的信息缺口以及长期随访护理中大量未满足的需求。德国儿童癌症幸存者强烈倾向于协调、专业化、多学科的LTFU护理。这些以患者为中心的结果支持结构化、风险适应的长期随访，包括主动、可理解的沟通和支持性护理，并支持建立具有可持续融资和整合心理支持的LTFU中心。自我报告调查和临床筛查具有互补性，单一方法均无法全面反映儿童癌症幸存的全部负担。作为一项幸存者主导的研究，这项工作证明了将生活经验纳入生存照护设计、实施和评估的价值。
