《Healthcare》：Exploring Hope in Patient–Caregiver Dyads Living with Advanced Chronic Disease in Portugal: A Phenomenological Study
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背景/目标：晚期慢性疾病因高症状负担、心理社会困扰和日益增加的照护依赖，显著损害患者及其家庭照护者的生活质量。尽管建议尽早将这些个体纳入姑息治疗（Palliative Care, PC），但将希望理解为适应疾病轨迹的资源仍有限。本研究旨在描述由晚期慢性疾病患者
背景/目标：晚期慢性疾病因高症状负担、心理社会困扰和日益增加的照护依赖，显著损害患者及其家庭照护者的生活质量。尽管建议尽早将这些个体纳入姑息治疗（Palliative Care, PC），但将希望理解为适应疾病轨迹的资源仍有限。本研究旨在描述由晚期慢性疾病患者及其家庭照护者组成的二元组中希望的体验。方法：研究人员采用基于Amedeo Giorgi方法论的定性描述性现象学设计。通过半结构化访谈收集数据，访谈对象为13对患有晚期慢性阻塞性肺疾病或晚期心力衰竭的患者-照护者二元组。数据按照描述性现象学分析程序进行分析，研究报告遵循定性研究报告标准（Standards for Reporting Qualitative Research, SRQR）指南。结果：希望的体验被组织为四个基本构成部分：（1）希望作为可能性的视域；（2）希望的日常锚点；（3）维持希望的挑战；（4）在逆境中培育希望。研究发现，希望被体验为一种动态、多维和关系性现象。参与者描述希望随着疾病相关情况的改变而反复重塑。二元组确定了多种希望来源，包括家庭关系、遗产、灵性和短期目标，同时也面临疾病进展、照护者负担、重大丧失和社会孤立等挑战。结论：在该样本中，希望成为适应晚期慢性疾病的基本资源，使二元组能够在疾病体验中找到意义、应对不确定性并维持生活质量。作为患者与家庭照护者之间共享的现象，希望强调了以二元组为中心的方法及其纳入姑息治疗的重要性，以促进更人性化、关系性和回应性的照护，满足家庭的情感、社会和精神需求。
晚期慢性疾病是欧洲主要死亡原因之一，对医疗系统和社会构成重大挑战。其中，慢性阻塞性肺疾病（Chronic Obstructive Pulmonary Disease, COPD）和心力衰竭（Heart Failure, HF）因高患病率、高致残率和死亡率而尤为突出。随着疾病进展至晚期，患者及家庭照护者需面对躯体症状、心理社会困扰、功能丧失和存在性挑战，生活质量显著受损。姑息治疗（Palliative Care, PC）旨在通过早期识别、评估和处理躯体、心理、社会及灵性问题，改善患者和家庭的生活质量。然而，尽管推荐将PC早期整合至疾病轨迹，作为应对晚期疾病重要资源的“希望”仍缺乏深入理解。既往研究多单独探索患者或照护者的视角，鲜少关注患者-照护者二元组中希望作为共享体验的本质。因此，本研究基于Amedeo Giorgi的描述性现象学方法，旨在深入描述晚期慢性疾病患者及其家庭照护者二元组对希望的生活体验，探索其所赋予的意义、支持或威胁希望的因素，以及在整个疾病轨迹中维持希望的方式。
研究采用描述性现象学定性设计，遵循Giorgi方法论。研究对象来自葡萄牙莱里亚地区地方卫生单位所辖医院的肺科和心脏科，通过目的抽样招募了13对患者-照护者二元组，其中5对包含晚期COPD患者（GOLD [Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease] III期且近6个月至少一次住院，或GOLD IV期），8对包含晚期HF患者（纽约心脏协会 [New York Heart Association, NYHA] 功能分级III或IV级，且近6个月因病情恶化至少住院一次）。患者年龄48至82岁，照护者年龄41至80岁，关系类型为夫妻或父女。排除标准包括存在妨碍参与的精神健康问题、无法有效沟通、或埃德蒙顿症状评估量表（Edmonton Symptom Assessment Scale, ESAS）中两项以上症状强度大于8。数据通过联合半结构化访谈收集，访谈于2025年11月至2026年2月进行，每次访谈均同时邀请二元组双方参与，以探索希望的关系性特征。访谈指南涵盖希望的意义、来源、威胁和维持策略。数据分析采用Giorgi的六步描述性现象学分析方法，包括反复阅读、识别意义单元、转化为心理学敏感表达、识别本质结构并综合描述。分析全程使用WebQDA软件辅助管理，并遵循定性研究报道标准（Standards for Reporting Qualitative Research, SRQR）以保证严谨性。研究人员采取现象学态度，通过反思性记录、研究者三角互证和同行汇报确保研究可信度。
研究结果将希望的生活体验组织为四个基本构成部分，并细分为十五个子构成部分。第一个构成部分“希望作为可能性的视域”揭示了希望被体验为一种复杂的多维现象，包含四个子构成：等待移植或治愈、拥有健康和生活质量、一天一天地生活、以及精神平和与接受命运。对于部分二元组，希望寄托于移植或临床治愈，象征着恢复自主和重建生活计划；另一些二元组则将希望定义为维持健康、稳定和生活质量，强调日常活动的意义。许多参与者也表达了“活在当下”的希望，即聚焦短期目标和当下可控制的方面，以应对疾病进程的不确定性。此外，希望还呈现出存在性维度，表现为接受现实、寻找意义并相信生命有超越苦难的更深目的，从而获得内心平静。
第二个构成部分“希望的日常锚点”描述了维持希望的内外资源，包括四个子构成：韧性和内在力量、社交互动和友谊、家庭遗产和延续感、以及信仰和宗教/精神信念。参与者认为希望在面对困难时并未消失，而是通过既往经历积累的韧性得以延续。社交关系和友谊提供了情感支持和归属感，而家庭纽带，尤其是孙辈的成长和延续家族价值，成为重要的希望源泉。宗教信仰和实践，如祈祷和参与弥撒，为面对不确定提供舒适和安全感。
第三个构成部分“维持希望的挑战”指出了威胁希望的因素，包括疾病进行性恶化、照护者负担、失去亲人和孤独与社会遗弃。随着症状加重、功能依赖增加，患者和照护者感到沮丧和无力。照护者因持续照护而身心疲惫，且担忧自己能力不足。失去所爱之人，尤其是子女等至亲，带来深刻的悲痛并削弱希望。社会孤立和缺乏支持网络则导致孤独和被遗弃感，进一步消耗希望资源。
第四个构成部分“在逆境中培育希望”呈现了二元组主动维持希望的策略，包含三个子构成：活在当下并充分利用生活、二元组内的对话和开放沟通、以及接受支持。参与者强调珍惜当下、参与有意义活动和保持亲密关系；开放分享感受和担忧增强了信任和相互支持；接受来自家人、朋友和医护人员的帮助减轻了照护负担，并加强了安全感。这些策略帮助二元组在逆境中保持乐观和希望。
讨论部分指出，希望并非静态个体内部资源，而是在二元组的主体间空间中持续被建构和调整的。希望的意义会随疾病阶段和需求变化而演变，从期待治愈转向生活质量、当下存在和灵性意义。研究结果与既往研究一致，强调了希望与韧性、社会支持、家庭遗产和灵性的关联。同时，照护者负担、社会孤立等因素会侵蚀希望，但二元组能够通过关系性和灵性资源进行再塑造。研究建议在PC中应当以二元组为照护单位，关注患者与照护者之间的相互作用，并通过对话、教育和干预支持希望。研究局限性包括样本量较小、单一社会文化背景、主要为夫妻关系、单次访谈以及可能的选择偏倚。未来需开展纵向研究以追踪希望的演变，并纳入更多样化的照护关系。
结论部分翻译如下：这项描述性现象学研究加深了对晚期慢性疾病患者及其家庭照护者二元组中希望生活体验的理解，强调了从关系性视角处理希望的重要性。研究结果显示，希望是一个动态、多维且不断演变的现象，其意义随着疾病进展和二元组情境的变化而被重塑。希望不仅是对治愈的期待，更被证明是一种基本的适应性资源，使个体能够在疾病体验中找到意义、应对不确定性、面对丧失并珍视疾病轨迹中仍然有意义的事物。在该样本中，希望与人际关系的质量、情感纽带、灵性、个人信念和价值观以及来自家人、朋友和医护人员的支持密切相关。同时，希望也容易受到疾病进展、照护者负担、重大丧失和社会孤立等挑战的影响，需要不断重新构建其意义和目标。然而，二元组展示了调动个人、关系性和灵性资源的能力，即使在相当脆弱的情况下也能维持希望。总体而言，研究结果显示关注希望可能是对晚期慢性病患者及其家庭照护者提供PC的重要组成部分。促进希望需要承认每个二元组的独特性，支持其内部和关系性资源，并创造条件使个体能够在疾病进展和有限性认知下继续发现意义、目的和价值。希望被描述为一种适应和意义建构的过程，参与者借此努力维护尊严、联结和目的感，而不仅仅是对未来的期待。
