《Healthcare》：Informal Caregivers’ Health Literacy and Nursing Practices Perceived as Supportive of Health Literacy in Primary Care: A Sequential Mixed-Methods Study
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背景/目的：非正式照护者在支持居家照护的同时，自身也存在健康、信息和自我照护需求。本研究评估了在葡萄牙某家庭健康单位（Family Health Unit）登记的非正式照护者的一般性及领域特异性健康素养（health literacy），并以定性（QUAL）阶
背景/目的：非正式照护者在支持居家照护的同时，自身也存在健康、信息和自我照护需求。本研究评估了在葡萄牙某家庭健康单位（Family Health Unit）登记的非正式照护者的一般性及领域特异性健康素养（health literacy），并以定性（QUAL）阶段作为解释性优先，探讨被认为支持健康素养的护理实践感知。方法：采用序贯混合方法设计（quan → QUAL）。定量阶段纳入30名非正式照护者，完成社会人口学问卷和葡萄牙版欧洲健康素养调查（HLS-EU-PT）。QUAL阶段从照护强度最高类别中选取5名非正式照护者，在其家中进行访谈。定量数据采用描述性分析，主要均值和比例计算95%置信区间（95% CI）。定性数据采用Bardin内容分析法。整合通过连接和聚合解释实现；个体HLS-EU-PT得分未与访谈相关联。结果：非正式照护者以女性为主（83.3%），年龄大于55岁者占80.0%，与被照护者同住者占83.3%。一般HLS-EU-PT平均得分为26.64 ± 8.40（95% CI 23.50–29.78）；22/30名非正式照护者存在有限健康素养（73.3%；95% CI 55.6–85.8）。健康促进是得分最低的领域（25.34 ± 8.31；95% CI 22.24–28.44），其中28/30名非正式照护者存在有限健康素养（93.3%；95% CI 78.7–98.2）。QUAL阶段结果突出个性化信息、理解核查、照护者经验、决策支持和资源引导。结论：有限健康素养较为常见。QUAL阶段深化了对护理支持感知的理解，但研究结果反映的是感知需求而非干预效果。
论文解读：非正式照护者健康素养与基层护理实践支持感知的序贯混合方法研究
一、研究背景与问题提出
随着人口老龄化进程加快、慢性病患病率持续上升以及功能性依赖程度不断加深，居家持续照护的需求显著增长。大量居家照护由家庭成员或其他密切关系者承担，这些非正式照护者往往未接受专门培训，也缺乏正式支持。他们承担日常生活活动协助、治疗方案管理、症状与体征监测、并发症预防以及与健康和社会服务机构的协调等任务，这些职责要求其具备相应的知识、实践技能、决策能力以及及时获取可理解且适用于居家情境信息的能力。
非正式照护者不应仅被视为被照护者的资源，其自身同样存在健康需求，面临身体和情感压力以及自我照护方面的潜在局限。高强度照护可能减少其用于预防和健康促进的时间和精力，尤其是在每日照护时间较长且与被照护者同住的情况下。在此背景下，健康素养不仅关乎照护任务本身，也涉及照护者自身健康、求助能力以及驾驭健康和社会服务系统的能力。
健康素养通常被理解为获取、理解、评估和应用健康信息以做出医疗保健、疾病预防和健康促进相关决策所需的知识、动机和能力。有限健康素养与预防性信息利用不足、紧急服务需求增加以及依据健康信息采取行动的能力下降相关。健康素养同时具有关系性和组织性特征，受到健康服务机构的沟通方式、信息组织、可及性、理解核查和决策支持等因素的影响，这一维度在基层医疗中尤为相关。
已有研究描述了一般人群和非正式照护者的健康素养状况，但对于领域特异性健康素养结果如何与非正式照护者在基层医疗中的沟通、学习、决策和护理支持感知等具体经验共存，所知甚少。本研究基于硕士论文，不仅评估非正式照护者的健康素养，还识别被认为促进其健康素养的护理实践，这一双重目标决定了序贯混合方法设计的采用。
二、研究方法概述
本研究采用序贯混合方法设计（quan → QUAL），定量阶段提供非正式照护者一般性和领域特异性健康素养的局部描述性评估，QUAL阶段从定量样本中选取参与者，探索其对护理实践、学习经验、自主性和决策的感知，定性部分在护理实践目标上具有解释优先性。研究在葡萄牙某家庭健康单位开展，抽样框架来源于MIM@UF监测系统，纳入2022年有居家护理咨询记录的“依赖人群”项目用户对应的非正式照护者。最终合格人群为41人，定量样本通过简单随机抽样选取30人。QUAL阶段采用基于标准的立意抽样，从每日照护时间12–24小时的最高照护强度类别中选取5名同意接受居家访谈的照护者。定量数据于2024年3月收集，使用社会人口学问卷和葡萄牙版欧洲健康素养调查（HLS-EU-PT），该量表包含47个条目，涵盖医疗保健、疾病预防和健康促进三个领域。定性数据通过半结构化访谈收集，采用Bardin内容分析法进行分析，混合方法整合在聚合层面进行。
三、研究结果
3.1 定量参与者特征
定量样本包括30名非正式照护者，以女性为主（83.3%），年龄大于55岁者占80.0%，与被照护者同住者占83.3%，具有较高的每日照护强度。
3.2 一般性和领域特异性健康素养
一般HLS-EU-PT平均得分为26.64 ± 8.40（95% CI 23.50–29.78），对应问题性健康素养。在类别层面，11名（36.7%）为不足健康素养，11名（36.7%）为问题性健康素养，8名（26.7%）为充分健康素养，无优秀者。22/30名（73.3%；95% CI 55.6–85.8）存在有限一般健康素养。健康促进是得分最低的领域，平均25.34 ± 8.31（95% CI 22.24–28.44），28/30名（93.3%；95% CI 78.7–98.2）存在有限健康素养。医疗保健和疾病预防领域均值也处于问题性范围。
3.3 QUAL参与者背景
QUAL部分包括5名从最高照护强度类别中选取的非正式照护者，现有定性材料未包含与访谈标识关联的个体HLS-EU-PT得分。
3.4 QUAL发现
定性分析识别出两个主题：促进学习的环境和被认为支持健康素养的护理实践。第一个主题涉及居家照护情境中使学习成为可能的条件，照护者重视清晰、具体且适应被照护者个体情况的信息，同时认为仅靠解释并不总是足够，专业人员应主动核查照护者的理解程度。第二个主题涉及照护者在评估信息和应用于日常照护决策时被认为具有支持性的实践，包括决策支持、资源导航以及将建议适应于居家情境。此外，部分照护者报告了较为不利的经历，如专业人员的沟通过于匆忙、解释不足或依赖照护者主动提问。
3.5 聚合混合方法整合
整合在聚合和解释层面进行，直接定量发现显示有限健康素养的高频率，直接QUAL发现显示照护者对清晰个性化沟通、居家教育、理解核查、决策支持和资源引导的重视，同时存在时间、主动解释和理解核查方面的未满足需求。
四、讨论与结论
研究发现有限感知健康素养在非正式照护者中频率较高，健康促进是得分最低且有限健康素养比例最高的领域。观察到的有限健康素养比例高于葡萄牙人群研究和部分照护者研究报告的值，但比较需谨慎，样本量小、局部且来源于与居家护理相关的依赖人群非正式照护者，应视为局部脆弱性信号而非流行病学估计。健康促进得分低具有临床相关性，因为许多照护者的日常关注集中于即时照护任务，其自身健康和自我照护在访谈中较少成为中心议题。
QUAL发现澄清了护理支持不仅被体验为信息传递，照护者重视适应被照护者情况的解释、居家情境中的教学、澄清疑问的可用性、决定何时寻求照护的支持以及可靠信息和社会资源的引导。研究并未证明特定护理实践改善了健康素养，而是指被认为支持健康素养的实践、护理支持经验和感知支持需求。
研究对实践的建议包括：非正式照护者应被评估为具有自身健康、自我照护和信息需求的个体；护理沟通应设计为可理解和可用的，包括清晰个性化解释、居家教学、提问机会和理解核查；资源导航应整合到照护者支持中。未来研究应采用多中心样本，保留定量与定性数据的参与者层面联系，纳入不同健康素养特征的照护者，并采用适合沟通或识字困难人群的数据收集程序。干预研究需在做出更广泛有效性声明之前开展。
研究结论为：在这项局部探索性序贯混合方法研究中，有限感知健康素养在非正式照护者中较为常见，尤其在健康促进领域。QUAL阶段显示照护者重视清晰个性化沟通、居家教育、澄清疑问的机会、决策支持和资源引导，同时报告了时间、主动解释和理解核查方面的未满足需求。研究结果支持在基层医疗中更关注非正式照护者自身的健康素养需求和护理支持的沟通可及性，但研究识别的是感知支持需求和经验，而非护理干预的有效性。结论受限于局部环境、小样本、定性参与者的类别化选择、排除标准、较短的定性部分以及缺乏参与者层面定量-定性整合，需更大规模的多中心和干预研究后才能提出更广泛的临床建议。该论文发表于《Healthcare》。
