新西兰奥特亚罗瓦残疾儿童家庭文化响应型养育项目的共创研究

《International Journal of Environmental Research and Public Health》：Co-Creating a Culturally Responsive Parenting Program for Families of a Disabled Child in Aotearoa New Zealand

　　

新西兰奥特亚罗瓦（Aotearoa New Zealand）的养育项目通常是为非原住民的非残疾儿童父母设计和推广的，但却被常规性地推荐给所有家庭，包括毛利人（Māori，新西兰原住民）和残疾儿童家庭，尽管其文化相关性有限。本文描述并讨论了针对残疾儿童家庭（whānau）的文化响应型项目的共同创造过程，该项目历时三年，采用参与式、文化知情的方法进行。研究人员借鉴了毛利世界观（te Ao Māori）的关键实践——包括关系建立（whakawhanaungatanga）、同伴互助（tuakana-teina）和互惠原则（koha atu koha mai）——并在三个开发阶段（基础建设、项目起草与项目测试）中迭代开发和测试了一个研讨班（wānanga）式项目。评估数据来自参与者（n=16）、引导者（n=3）和作者，采用匿名在线调查（参与者、引导者）、面对面讨论（引导者）和反思性观察（作者）收集。数据分析采用务实且参与式的设计，优先考虑集体意义建构。研究结果表明，家庭高度重视专门用于幸福感反思的时间、基于文化的课程内容（特别是Whiti Te Rā幸福感模型）、同伴联系以及现场托儿等实际支持。本文反思了合作所需的意图性，包括需要以毛利知识为中心、扁平化权力动态、放慢项目开发节奏以优先考虑关系而非产出。这项工作作为社区健康项目设计中非殖民化、反种族主义实践的范例，为社区心理学和公共卫生学术做出了贡献。本文提供了一个模板，展示了文化响应型、共同创造的项目设计和实施如何在实践中发挥作用。

论文解读：《新西兰奥特亚罗瓦残疾儿童家庭文化响应型养育项目的共创研究》

一、研究背景与研究目的

在新西兰奥特亚罗瓦（Aotearoa New Zealand），养育项目大多由非原住民群体为非残疾儿童家长设计，却普遍被推广至所有家庭，包括毛利人（Māori）和残疾儿童家庭。这种“一刀切”的推广模式忽视了原住民文化和残疾家庭特有的需求，延续了殖民化背景下对毛利人健康福祉的系统性忽视。现有两项专为残疾儿童家长设计的项目——“现在与下一步”（Now and Next，澳大利亚开发）和“垫脚石”（Stepping Stones，英国开发）——虽基于证据，但均未与毛利家庭共同创造，也未根植于毛利世界观（te Ao Māori）。因此，这些项目在服务毛利家庭时存在显著的文化局限性，甚至可能复制殖民化的权力动态：将专业知识视为权威，以核心家庭规范为中心，忽视集体性和关系性的照护模式。为填补这一空白，研究人员旨在共同创造一个文化响应型的、面向残疾儿童家庭的养育项目，使其真正契合多元文化背景下的家庭需求。

二、研究方法与技术路线

本研究采用文化知情的共同创造（co-creation）方法，历时三年，分为三个阶段（Tranche）：基础建设、项目起草与开发、项目测试与完善。研究人员运用参与式研究（Participatory Research）、毛利人研究评价（Kaupapa Māori Research and Evaluation）以及社区心理学（Community Psychology）的理论框架。项目开发过程中，团队基于毛利世界观的九项实践价值观（mātāpono）展开工作，并通过研讨班（wānanga）式教学法组织活动，强调关系建立（whakawhanaungatanga）、同伴互助（tuakana-teina）和互惠原则（koha atu koha mai）。评估数据来源于参与者（n=16）、引导者（n=3）和作者自身，采用匿名在线调查、面对面讨论和反思性观察进行收集。数据分析遵循务实且参与式的方法，优先集体意义建构，经过独立阅读、初步观察记录、集体讨论和共识提炼四个阶段形成主题。

三、研究结果

3.1 实际支持（Practical Supports）

通过提供熟悉的场地、现场托儿服务、免费参与和适合家长的时间安排，有效降低了参与障碍。研究发现，确保孩子在熟悉的环境中并由亲近的人照顾是家长能够共同出席的关键因素。此外，提供印刷版工作手册、传统草药（rongoā Māori）礼品和触觉玩具等辅助材料有助于课后反思。

3.2 社会文化参与（Socio-Cultural Engagement）

在项目初期投入充足时间进行关系建立至关重要。家庭在首次会议中分享了他们进入残障领域的经历，这超越了简单的自我介绍。研究表明，有意营造心理安全空间、结合研讨班式实践（如留出时间反思、分享经验、坦诚交流自身经历），使参与者感到被尊重和理解，从而促进了开放的学习氛围。父亲们对手动实践活动表现出更高参与度。

3.3 项目内容（Program Content）

家庭高度评价有机会通过动手活动探索相关概念。其中，Whiti Te Rā幸福感模型（由毛利心理学家开发的积极应对幸福感的模型）获得了广泛共鸣，无论是毛利人还是非毛利人都能快速理解其核心概念——hīhī（阳光射线，对应不同幸福感维度）。同伴互助理念使有经验的家长能够向新家长分享知识，形成了自然的知识传递网络。

3.4 核心要素（Core Elements）

参与者特别强调了两个核心价值：提升毛利知识地位和加强关系建立机会。通过明确引入和使用毛利世界观及毛利语（te reo Māori），并在第三阶段完善了英文释义和时间安排，使得概念对所有文化背景的家庭都变得可及。引导者还指出，应在每次会议开始时为家长创造分享学习收获的空间，以巩固知识和促进连接。

3.5 未来方向（Future Directions）

参与者表达了在项目结束后保持联系的愿望，建议设立线上社区和游戏小组。他们还希望增加聚焦“实现美好生活”（Enabling Good Lives）愿景和原则的环节，以及接触更广泛的残障部门服务和支持。研究还发现，六周双周制形式和单日研讨班形式各有优势，未来应根据家庭偏好灵活选择。

四、讨论与结论

讨论部分总结：

本研究的发现表明，将项目开发与交付根植于毛利世界观，能为包括非毛利人和移民家庭在内的多元家庭产生有意义且积极的体验。这证明了此类方法不仅“填补了毛利人的空白”，还为所有家庭提供了文化响应型项目的模板。研究延伸了社区心理学的理论贡献：首先，它实现了从第一阶变化（修改现有项目的交付方式）向第二阶变化（从根本上重新构想项目的本质）的转变；其次，它践行了赋权（empowerment）理念——让家庭认识到并表达自身已有的知识、命名自己的优势、建立同伴联系，而非被动接受专业指导；再次，它体现了关怀（care）的多层次性——通过实际支持和文化确认给予家庭关爱，同时邀请他们贡献知识和经验以实现互惠。研究还指出，共同创造需要更长的时间周期（本项目耗时三年），这与当前追求经济效率和可测量产出的新自由主义观念相悖。灵活的资金支持和团队成员的全职弹性工作是项目成功的重要条件。此外，研究强调，文化响应型工作不仅仅是语言层面的包容，更需要深厚的文化语境和关系安全性，以确保概念的深层共鸣。

研究结论翻译：

为新西兰奥特亚罗瓦残疾儿童家庭共同创造一个文化响应型项目，需要有意图性、时间和优先考虑关系而非产出的承诺。以毛利世界观为中心、提升原住民知识地位并扁平化权力动态，产生了研讨班式项目，参与者认为该项目有意义、可及且有益于幸福感。研究结果表明，服务于原住民和残障人群的社区健康项目需要超越普适主义假设，投资于文化根基深厚且参与式的项目设计方法。这样做需要灵活、以关系为中心的资助作为发展的基础条件。本文提出了首个与新西兰奥特亚罗瓦残疾儿童家庭共同创建的项目设计与交付模型，直接解决了现有国际开发项目未能填补的空白。研究人员公开分享这一方法，以便他人可以借鉴，前提是他们以尊重该项目所依据的实践价值观的方式进行。