儿童关节炎患者与健康相关的生活质量：通用量表与疾病特异性量表的影响

《Pediatric Rheumatology》：Health-related quality of life in childhood arthritis: the impact of generic versus disease-specific instruments

　　

摘要

背景

由关节炎儿童及其父母提供的健康相关生活质量（HRQoL）数据对于实现护理的共同设计和共享决策至关重要。然而，HRQoL的收集方式存在显著异质性，因为既可以使用通用工具（EQ-5D-Y-5L），也可以使用疾病特异性工具（JAMAR）。本研究旨在检查JAMAR和EQ-5D-Y-5L问卷在儿童关节炎中的一致性。

方法

国际UCAN CAN-DU研究前瞻性招募了加拿大和荷兰的连续关节炎儿童。本研究纳入了在同一日期由患者或其父母完成相应JAMAR和EQ-5D-Y-5L问卷的患者。问卷回答的一致性通过比较五个特定JAMAR领域（与EQ-5D-Y-5L维度相对应）的答案进行测量（焦虑/抑郁；活动能力；疼痛/不适；自我护理；日常活动）。评估了疾病活动度的影响。通过斯皮尔曼相关分析探讨了JAMAR和EQ-5D-Y-5L总体量表之间的关联。

结果

研究纳入678名JIA儿童；63%为女性；首次填写问卷的中位年龄为11.9岁（四分位数范围：6.2–15.1）。所有领域84%的问题在JAMAR和EQ-5D-Y-5L回答中发现了一致性（焦虑/抑郁为84%，活动能力为82%，疼痛/不适为85%，自我护理为87%，日常活动为82%）。在疾病不活动状态下，通用和疾病特异性工具在所有领域（除疼痛/不适外）均趋于一致。总体评估量表的比较显示EQ-5D-Y-5L和JAMAR之间存在高度相关性（斯皮尔曼相关：R = -0.72，p < 0.001）。

结论

患者和父母对通用和疾病特异性HRQoL工具提供了不同的回答。当儿童经历高疾病活动度时，除疼痛/不适外的所有领域一致性均降低，突显了HRQoL工具的概念差异和局限性。