它全部存在于我之内：一项探讨共病进食障碍与情绪不稳定型人格障碍成人心理健康服务体验的定性研究

《Journal of Clinical Psychology》：“It All Exists Within Me”: A Qualitative Study Exploring Mental Health Service Experiences in Adults With Comorbid Eating Disorders and Emotionally Unstable Personality Disorder

　　

摘要 目的 进食障碍（Eating Disorders, ED）与情绪不稳定型人格障碍（Emotionally Unstable Personality Disorder, EUPD）之间的共病率很高。这种共病也与传统循证治疗的不良结局相关。本研究旨在通过以下方式改善共病EUPD与ED成人的心理健康服务体验：（1）了解服务使用者接受和获取照护的体验；（2）识别未满足需求的领域；（3）为改善该人群的照护提出建议。 方法 该项目包括对英国国家医疗服务体系（National Health Service, NHS）内九名服务使用者进行的半结构化访谈。采用反思性主题分析（Reflexive Thematic Analysis）生成主题，这些主题为临床建议和改善照护以满足本地需求的框架提供了依据，并具有更广泛的应用意义。 结果 服务使用者描述了漫长的等待和脱节的照护，常常感到被迫以一种与自身目标不一致的方式优先处理某一困难。许多人报告说，他们的需求仅在危机时刻才被识别，凸显了临床医生理解与个人体验之间的差距。从患者访谈中归纳出六个主题。关于EUPD与ED之间联系的心理教育被认为是有帮助的，同时还需要更一致的个体化照护，以更好地反映服务使用者的目标和需求。 结论 该项目增进了对共病ED与EUPD成人心理健康服务使用体验的理解，并产生了一套旨在改善这些个体照护的建议，包括对共病进行全面评估、考虑服务使用者的选择，以及进行适当的服务调整，以最大程度地满足服务使用者的目标和需求。

共病进食障碍与情绪不稳定型人格障碍的心理健康服务体验：一项定性研究的系统解读

一、研究背景与问题提出

进食障碍（Eating Disorders, ED）与情绪不稳定型人格障碍（Emotionally Unstable Personality Disorder, EUPD）之间的共病率居高不下。在EUPD人群中，神经性厌食症（Anorexia Nervosa, AN）的患病率估计为21%–40%，AN暴食/清除亚型的患病率为16%–25%。EUPD的存在会显著复杂化ED的治疗过程，特定EUPD特质被认为会通过妨碍个体遵循治疗目标、结构和家庭作业的能力，从而降低治疗效能和参与度。此外，EUPD相关的刻板和僵化特征，以及该群体更倾向于报告消极治疗体验的倾向，进一步加剧了治疗难度。

尽管辩证行为疗法（Dialectical Behaviour Therapy, DBT）作为EUPD的循证治疗已被证实有效，且近期综述表明DBT对改善ED患者的情绪调节和整体ED精神病理学同样有效，但针对共病EUPD与ED人群的研究却显示出混合的治疗结局。例如，Denning等人（2023）采用DBT后发现ED和自杀行为虽有初步改善，但样本中ED缓解比例较低；Federici（2010）发现DBT对自杀行为有改善，但在暴食或呕吐等关键ED领域无显著差异。针对认知行为疗法（Cognitive Behavioural Therapy, CBT）的研究同样有限，部分研究虽有初步改善但缺乏随访数据，且暴食和清除行为的缓解率仅为55.2%。

相比之下，针对共病群体的适应性循证模型，如多诊断进食障碍DBT（Multi-Diagnostic Eating Disorder DBT, MED-DBT），显示出更优的结局，包括ED症状和自杀行为/自伤的显著减少。然而，尽管适应性模型表现出优势，该群体的治疗结局总体上仍不一致，且更广泛的文献缺乏对服务使用者获取照护体验及其重视的结局的理解。在英国，国家指南建议对共病需求的个体实施EUPD与ED团队间的联合工作，但关于临床医生如何以整体性、需求驱动的方式实现这一目标，仍缺乏具体指导。服务往往由诊断主导的路径构成，这可能导致照护碎片化，无法有效满足人群需求。

基于Linehan的生物社会模型（Biosocial Model），EUPD个体具有生物学（如冲动性和反应性的遗传差异）与社会（如无效化发展环境）脆弱性的组合，导致情绪敏感性增强、无法调节强烈情绪反应以及情绪基线恢复延迟。无效化环境包括照护者对情绪表达的不耐受、虐待或忽视，阻碍儿童学习标记、调节、耐受和理解情绪反应，最终导致情绪抑制与极端情绪不稳定之间的振荡，以及自伤、冲动性增加和饮食失调等适应不良应对方式。该理论为理解共病EUPD与ED的发展提供了框架，但该人群作为经验专家的需求和观点仍鲜有探索。

二、研究设计与方法

本研究旨在从局部服务层面理解如何改善共病EUPD与ED个体的心理健康服务体验。具体目标包括：理解服务使用者寻求、获取和接受照护的体验；识别未满足需求的领域；以及为改善照护提出建议。

研究采用定性研究设计，于2024年5月至7月对英国国家医疗服务体系内的九名服务使用者进行了半结构化访谈。参与者通过目的性抽样招募，均为白人英国女性，年龄22至55岁，ED病程平均15年，EUPD病程平均15.6年。ED诊断包括神经性厌食症（n=3）、非典型神经性厌食症（n=2）、AN后发展为暴食障碍（n=1）、神经性贪食症（n=1）、其他特定喂养或进食障碍（n=1）及紊乱进食（n=1）。多数参与者同时有其他诊断，包括复杂性创伤后应激障碍（n=3）、抑郁和焦虑（n=2）等。当前服务分布为复杂情绪需求（Complex Emotional Needs, CEN）服务（n=6）、成人进食障碍（Adults Eating Disorders, A-ED）服务（n=2）及社区心理健康团队（Community Mental Health Team, CMHT）（n=1）。A-ED服务平均等待时间为2年，CEN服务平均等待时间为2.8年，跨社区心理健康服务总等待时间平均为4.8年。

访谈采用半结构化提纲，包含开放式问题和提示，提纲开发有生活经验顾问的参与。访谈通过视频通话进行，经录音后转录。数据分析采用反思性主题分析（Reflexive Thematic Analysis, TA），遵循建构主义的认识论和本体论立场。研究者使用语义和潜在编码，将编码汇总以形成主题和子主题。主要研究者完成了一组前置性访谈（bracketing interview）并全程保持反思性记录。第二和第四作者独立编码前两份转录稿以支持主题综合。

三、研究结果

研究识别出六个主题，每个主题包含若干子主题。

主题1：导航诊断：对理解与有效支持的追求。 该主题捕捉了服务使用者对获得"答案"的重视，以及诊断将提供探索和照护途径的认知。部分受访者认为临床医生"对正确诊断不感兴趣"，导致感觉"自己的处境被贬低"。获得诊断者普遍反映诊断后缺乏信息提供，许多人通过自行研究来理解ED与EUPD的关联及其与童年创伤的联系。多数受访者认为其困难在显著延迟后才被识别，促使他们转向私人诊疗等替代途径寻求"答案"。

主题2：碎片化照护体验："要么是EUPD，要么是ED"：脱节与错位关注的体验。 多数受访者感到被迫选择某一呈现需求进行处理，而非对其困难获得整体性认识。照护体验呈现脱节状态，受访者指出"你治疗进食障碍或治疗人格障碍，而非整体性的东西"。共病在评估中仅被简要触及，导致服务使用者与临床医生关注点之间的感知脱节。受访者认为服务过度强调症状管理而非理解EUPD与ED之间的原因或相互作用，且专业人员的观点常与自身认知冲突，ED常被"全部归结为人格障碍"。

主题3：危机作为支持的催化剂："你必须足够糟糕才能获得照护"。 过半受访者在住院后才获得诊断或照护。有受访者表示"照护方面，你必须足够糟糕才能获得照护，而我常常不够糟糕……这反而激励你想变得更糟以获得帮助"。达到危机点会中断社区治疗连续性并延长康复时间。受访者对困难仅在危机晚期阶段才被考虑表示愤怒，认为"在输入真正到来之前不得不变得更糟，可能相当具有创伤性"。

主题4：迷失在系统中：等待时间与专业不确定性。 多名受访者强调漫长的等待时间及在服务间被"踢来踢去"的感受。受访者提到需要"了解服务并坚持立场，否则你就会消失""掉出雷达"。系统导航困难因临床医生对处理"复杂性"的不确定性而加剧，有受访者称"你因为是个复杂病例而迷失在系统中……人们不知道该做什么"。服务层面的不确定性导致受访者对不同服务职责感到困惑。

主题5：有意义照护的范例。 受访者普遍认为所遇临床医生关怀且富有同理心。拥有关键工作者或持续临床医生接触的受访者强调了这种一致性在帮助导航系统和建立信任方面的积极影响。复杂需求服务中的评估因其协作性和以人为本的性质受到好评，受访者提到"他们解释了运作方式、小组……能够讨论并共同决定是很好的"。同行支持工作者被认为有助于在康复中注入希望。

主题6：整合方法的需求："它全部存在于我之内"。 部分受访者将进食困难描述为强烈情绪的"应对"或"控制策略"，其他人则认为EUPD与ED"非常共存、相辅相成并相互加剧"。多数受访者重视了解自身困难及两者间的相互作用，但承认这些信息多通过独立研究获得。受访者强调"更多谈论共病"的重要性，以使"未来的人们能感到他们所挣扎的一切都很重要，没有一件事比另一件事更重要"。服务将EUPD与ED彼此分离的碎片化性质与受访者"它全部存在于我之内"的视角相冲突。

四、讨论与结论

研究发现，服务使用者报告了漫长的等待时间和碎片化的照护体验，许多人常感到被迫为其EUPD或ED优先选择诊断特定的支持，这与他们的个人目标相冲突。样本中困难的延迟识别，支持往往仅在危机点才可获得，凸显了本地实践与国家指南之间的差距。共病在评估和治疗中经常被忽视，部分受访者将EUPD相关困难视为主要干预领域，其他人则感知到共病间的双向关系，认为EUPD与ED"相互加剧"。

研究提出了一系列改善照护的建议，涵盖需求评估、治疗和整体照护三个领域。评估方面，建议不应仅基于诊断转介路径，而应进行全面的需求评估；当进食行为主要由情绪失调驱动并作为应对策略时，可考虑转介至CEN服务；在ED与EUPD共现和/或持续存在时，A-ED与CEN服务间应进行协商以制定相应照护计划；提供以人为本的评估以确立服务使用者偏好和治疗目标；转介时提供理由和路径信息；就身体健康的预防性监测达成明确协议；低体重指数（Body Mass Index, BMI）不应排除服务使用者获得循证照护。治疗方面，建议采用阶梯式心理干预水平，包括持续风险评估、定期功能分析审查以及心理教育包；对有创伤史或ED非主要由情绪失调驱动的个体提供针对性支持；不应仅基于BMI和/或自杀风险拒绝服务；考虑提供同行支持小组或同行支持工作者。整体照护方面，建议专家人员向其他社区团队提供咨询，促进围绕共病的持续培训与督导，定期审查照护并纳入患者反馈，以及为工作人员提供将专业知识整合到临床照护中的论坛。

研究结论指出，本研究凸显了共病EUPD与ED个体照护提供方面的显著差距。参与者常描述漫长的等待时间、碎片化的路径以及被迫优先处理某一诊断的压力，通常导致延迟或危机驱动的支持获取。共病在评估和治疗过程中经常未被充分识别。这些发现与日益增长的证据一致，表明传统的单一诊断方法对该群体产生较差的结局，而整合和适应性干预则显示出更大的有效性。总体而言，研究结果强调了及时、协调和以人为本的照护模式的必要性，该模式应纳入患者视角并承认共病呈现的复杂性。参与者重视心理教育和协作性临床决策。本研究结果衍生的建议为改善照护路径提供了本地相关、循证信息支持的策略。总体而言，本研究呼吁向整合性、公式驱动的方向转变，以更有效地满足社区心理健康服务中该人群的需求。该论文发表于《Journal of Clinical Psychology》。