摘要
本研究旨在探索在西班牙接受治疗的子宫内膜异位症女性的生活经历，以了解该疾病对其生活多个方面的影响。本研究采用解释现象学方法。数据收集时间为2023年2月至2025年6月。对17名女性进行了半结构化访谈，并在征得参与者同意后进行录音。访谈数据逐字转录，并按照范·马南实践现象学的理论框架进行分析。我们归纳出四个主题：人际（脱）连接：子宫内膜异位症对人际关系的影响；自我管理与重新定义：学习与子宫内膜异位症共处；当女性身份带来痛苦：子宫内膜异位症的破坏性身体体验；以及与医疗系统的脆弱联盟：在希望与遗弃之间。参与者描述了子宫内膜异位症如何通过持续疼痛、社会性忽视和情感耗竭深刻扰乱她们的生活，影响其情感、社交、职业和身体维度。女性将子宫内膜异位症视为对其身份认同、生育期望以及对医疗系统信任的挑战。参与者强调了自我管理等应对策略、同伴支持和倡导活动对于需要个人韧性的疾病而言至关重要。
要点
- 本研究揭示了医疗系统中月经疼痛的正常化、家长式医疗互动以及诊断延迟现象。此外，本研究倡导通过将月经健康纳入医学课程，全面认识子宫内膜异位症的症状谱系。
- 女性仍面临医疗家长主义、诊断延迟和获得医疗服务不平等等的系统性障碍，这些障碍可通过跨学科方法和基于价值及性别敏感的协议加以缓解。
- 本研究的影响延伸至临床护理、健康政策和教育领域，通过推动健康法规中的性别视角、以患者为中心的方法以及将月经健康整合到医学培训中来发挥作用。研究结果造福于子宫内膜异位症患者及其家属，以及倡导公平医疗的患者支持组织。
披露声明
本研究遵循COREQ清单。
利益冲突
作者声明不存在利益冲突。
数据可用性声明
支持本研究结果的数据可向通讯作者合理请求获取。
