《Sociology of Health & Illness》:Donation Care Work: Family Members' Contributions to Deceased Organ Donation Following Determination of Death Using Circulatory Criteria
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潜在遗体器官捐献者的家庭成员常被描绘为个体器官捐献体验的守门人。研究人员认为,遗体捐献作为一种制度的成功,有赖于同意之后发生的、往往未被承认的家庭劳动。在女性主义照护劳动概念的基础上,研究人员提出“捐献照护劳动”(donation care work)这一概念
潜在遗体器官捐献者的家庭成员常被描绘为个体器官捐献体验的守门人。研究人员认为,遗体捐献作为一种制度的成功,有赖于同意之后发生的、往往未被承认的家庭劳动。在女性主义照护劳动概念的基础上,研究人员提出“捐献照护劳动”(donation care work)这一概念,用以概念化家庭成员在面临即将失去亲人时为支持捐献努力而承担的情感劳动、临终照护与死亡工作的组合。研究人员在加拿大访谈了38名潜在遗体器官捐献者的家庭成员。家庭成员的叙述揭示了在整个捐献尝试期间持续存在的贡献,包括在捐献尝试之前、期间和之后管理不确定性并调和困难情绪。将家庭对遗体捐献的贡献理解为劳动,引入了劳动能力作为可能影响同意意愿的促成因素。捐献照护劳动概念通过提供一个框架来刻画家庭成员的基本努力以及制度对其劳动的依赖,推进了捐献社会学,即使捐献尝试未产生可移植器官也是如此。
该文发表于《Sociology of Health 》,旨在回应发展捐献社会学理论的呼吁,聚焦家庭成员在循环标准判定死亡(determination of death using circulatory criteria, DCC)后遗体器官捐献过程中的作用。既有遗体捐献理论多将捐献视为利他主义驱动的礼物关系,假定捐献者与家庭成员利益一致,并将家属定位为同意的“守门人”。然而,DCC捐献改变了临终照护的节奏与内容:家属在同意捐献后仍需经历等待撤机、在场目睹死亡、在限定时间内期待死亡等过程,这些未被充分理论化的劳动被制度默认。为弥补这一空白,研究人员借鉴女性主义照护劳动理论,提出“捐献照护劳动”(donation care work)概念,将情感劳动、临终照护与死亡工作的结合概念化。
研究人员在加拿大两省8个重症监护病房(ICU)开展质性访谈研究,样本来自一项跨3国20个ICU的死亡生理学队列研究,并通过器官捐献组织(ODO)回溯补充招募。共访谈38名潜在DCC捐献者的家庭成员(涉及32名患者),完成35次半结构化访谈,中位时间为患者死亡后9个月。访谈内容围绕ICU经历、决策、临终照护过程和死亡后体验展开,采用归纳内容分析,借助Atlas.ti进行三阶段编码和持续比较分析。研究获得相关伦理委员会批准。
研究结果包括以下主题。4.1 参与者和患者人口学特征:38名家庭成员中76%为女性,多数为逝者的伴侣或父母;32名患者平均死亡年龄为42岁;14例成功获取器官(OP),17例未获取器官(NP),4例在检测期间被判定不合格(IE)。4.2 调和遗体捐献与ICU中的技术性死亡:研究识别出三个重要时期,即决定撤机至撤机开始、撤机时的在场、等待死亡以进行捐献。4.2.1 从决定到撤机:“更多时间”与“虚假时间”:约半数家属认为等待撤机提供了额外告别时间,而另一半家属因精疲力竭而将拖延视为负担,甚至有一名家属威胁撤回同意。4.2.2 死亡过程中的在场:“陪伴”与“不愿目睹”:近半家属选择全程或部分陪伴,握住患者的手和交谈很重要,但目睹撤机等过程造成巨大的情感和身体消耗;少数家属因不愿看到痛苦场面而离开,事后感到遗憾。4.2.3 期待在限定时间内死亡:“盯着时钟”:等待患者在2小时内死亡是突出主题,家属用“折磨”“奇异”等词描述这种等待,并因希望亲人死亡以完成捐献而产生内疚和“不正常”感。4.3 对捐献尝试的反应:4.3.1 对成功捐献尝试的反应:“当你知道自己有所帮助时,你必须感觉良好”:多数OP家属将捐献视为悲剧中唯一积极的事,但捐献并不能消除哀伤。4.3.2 对未获取器官的捐献尝试的反应:“巨大失望”:NP家属感到失望、空虚,失去“