《Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities》：Measuring Patient Reported Mental Health Service Experiences of People with Intellectual/Developmental Disabilities
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引言：患者报告体验测量（PREMs）是治疗有效性和质量的重要指标。尽管许多智力和发育障碍（IDD）人士接受心理健康护理，但对其体验的了解有限。方法：采用混合方法对1,006名IDD人士的Person Experiences Interview Survey P
引言：患者报告体验测量（PREMs）是治疗有效性和质量的重要指标。尽管许多智力和发育障碍（IDD）人士接受心理健康护理，但对其体验的了解有限。方法：采用混合方法对1,006名IDD人士的Person Experiences Interview Survey PREM数据进行分析，以整合方式为自我报告的心理健康服务体验提供深度和广度。结果：研究发现，不到一半的人报告获得了他们想要或需要的一切，远低于美国医疗保健研究与质量局（Agency for Healthcare Research and Quality）提出的评估患者体验的70%标准基准。明显的差距包括治疗选择、提供者选择、危机响应以及共享决策的机会。结论：IDD人士的自我报告可能有助于确定改善心理健康服务体验和结果的方法。未来研究应考察纵向变化，并将PEIS/PREM数据与临床和服务结果联系起来。
引言
过去几十年来，医疗保健认证组织和保险公司越来越多地将绩效指标作为服务报销和认证的依据，这一转变表明仅凭服务获取记录已不足以衡量以价值为基础的护理质量。以患者为中心的护理逐渐成为衡量卫生系统绩效的重要标准。患者报告体验是反映以患者为中心护理的核心指标，涵盖医患沟通、共享决策、护理协调、便捷性和设施质量等方面。患者报告体验测量（PREMs）已成为收集此类反馈的标准化手段，但目前绝大多数PREMs面向普通医疗及心理健康情境，针对智力和发育障碍（IDD）人士的PREMs十分匮乏。尽管IDD人群面临更高的心理健康危机服务使用率、创伤及精神疾病共病风险，但他们的直接体验在文献中极少被记录。本研究使用Person Experiences Interview Survey（PEIS）这一专为IDD人士开发的患者报告体验测量工具，基于可及性（access）、适当性（appropriateness）和问责性（accountability）三个维度（即3A框架），调查了转介至START危机预防与干预项目的IDD人士的自我报告心理健康服务体验，并采用混合方法整合定量与定性数据。
方法
数据来源
数据来自START信息系统（SIRS），该系统是位于新罕布什尔大学残疾研究所的中央数据库，收录了美国各地START项目中IDD合并心理健康状况人士的服务交付、结果和活动记录。所有数据基于START入组时服务使用者照护系统的记录审查，并已去标识化处理，经机构审查委员会豁免。
参与者
研究样本包括2023年1月至2025年5月期间转介至START项目的1,006名成年人。纳入标准为：已登记START、过去一年内有心理健康服务使用史、完成PEIS李克特条目。开放式问题为非必答，故仅部分参与者提供了相应回答。
测量工具
PEIS是一项包含17个条目的患者报告体验测量工具，由IDD人士、家庭成员和专业人士共同参与开发。条目围绕服务效果的可及性、适当性和问责性三个领域，采用四级视觉李克特量表（全部、部分但不足、很少、完全没有），并辅以颜色和图标等视觉支持。问卷最后包含三个开放式问题，分别询问服务是否关注残障人士需求、是否有所需但未获得的服务，以及对心理健康服务提供者的建议。
程序
PEIS在START入组时由经过培训的协调员按照标准化手册化八步流程实施。协调员介绍调查目的，参照关键事件和服务提供者确认一年的回顾期，并通过练习条目教授量表使用方法。必要时提供朗读、增强视觉反应量表及照护者支持等合理便利。照护者可辅助作答，但回答须反映服务使用者本人的观点。数据实时录入SIRS。
分析
定量分析采用条目水平李克特反应的描述性统计。定性部分对开放式回答进行概念驱动的内容分析，编码条目映射至问责性、适当性和及时可及性三个领域。两名编码员独立开展编码，经讨论达成一致，并最终以最终编码表复核全部回答。同时，独立编码员将特定未满足的服务需求链接至心理健康服务、IDD专项支持及社区服务与参与三个领域。
结果
参与者特征
样本在社会人口学、临床和发育特征上具有异质性。平均年龄31岁；男性占61%，女性占39%。种族构成包括白人（51%）、黑人或非裔美国人（19%）、西班牙裔或拉丁裔（17%）、亚裔（4%）以及两种以上族裔（7%）。IDD水平方面，18%无智力障碍，6%边缘性，49%轻度，25%中度，4%重度。43%的参与者居住在家庭环境中，其余居住在社区付费安置场所。
服务体验的总体指标
PEIS评估了调查前一年内的服务体验，包含三个总体指标。约48%的受访者报告获得了所有想要或需要的心理健康服务，38%报告存在无法获得的服务，27%报告其心理健康服务提供者未关注IDD人士的需求。这一总体结果远低于美国医疗保健研究与质量局建议的70%患者体验评价基准。
未满足的服务需求
在报告存在未满足服务需求的参与者（38%）中，定性分析共识别出187项心理健康服务未满足需求，涉及11个类别，其中最常提及的是治疗师或咨询师（n=110），其次是精神科医生（n=17）和未明确的心理健康服务（n=16）。另有151项与发展障碍相关服务的未满足需求，涵盖住房支持（n=25）、匹配个人兴趣与目标的日间项目（n=22）以及提高灵活性的医疗补助豁免服务（n=17）。此外，还有100项社区获得与参与方面的未满足需求，最多涉及就业机会（n=32）、社区参与（n=15）及社交与人际关系支持（n=13）。
心理健康服务的可及性
李克特评分显示，约半数参与者对家庭参与（51%）和服务便利性（54%）表示较高满意度，但在提供者选择（27%）和参与治疗决策机会（39%）方面，报告获得所有想要或所需的比例明显更低。开放式回答突出了服务导航困难、预约名额有限和等待名单过长等障碍；同时，也有部分参与者报告了在获得适当信息和支持下及时获得服务的积极体验。
心理健康服务的适当性
适当性指服务与个人需求和意愿的匹配程度。不足一半的参与者（48%）报告获得了所有需要和想要的心理健康服务；44%报告拥有管理危机所需的全部信息，46%报告知道危机时该联系谁，仅39%报告在夜间或周末能够获得所需帮助。定性回答表明，适当的照护意味着获得对生活有实际改变且稳定可靠的服务，提供者须具备IDD与心理健康方面的知识，且服务应体现以人为本的灵活性，并考虑文化契合度及个人风格。同时，部分回答提到对药物治疗实践的担忧，包括治疗请求未获满足或过度依赖药物。
心理健康服务的问责性
问责性衡量服务使用者与提供者之间积极、有意义的互动。5个PEIS条目涉及提供者对服务对象的问责。约48%的参与者报告其问题得到了全部想要的回应，47%报告在联系、帮助和发言权方面得到了所需；但仅39%报告服务随需求变化，36%报告服务提供者询问过他们是否对服务满意。开放式回答强调，问责性包括倾听、尊重、被允许提供意见，并期望提供者关爱、友善、诚实、有责任感，能够倡导残障人士利益，并在困难情况下保持承诺和稳定。
讨论
本研究是首批大规模收集被认为处于心理健康危机风险的IDD人士第一人称服务体验的研究。超过1,000名成年人通过PEIS报告了可及性、适当性和问责性方面的体验。总体结果低于70%的标准，尤其在决策参与、服务连续性和非工作时间的危机响应方面存在明显缺口。未满足的住房、就业和社区参与需求与心理健康结果密切相关。研究表明，PEIS作为标准化PREMs在国家样本中是可行的，证明IDD人士能够有意义地自报心理健康服务体验。未来研究应考察纵向变化，将PREM数据与临床和服务结局关联，并进一步探索亚群体差异。局限在于横断面回顾性设计、样本限于危机风险人群，且数据库未记录具体接受的服务类型及PEIS完成时间。
