碎片化医疗体系下患者与照护者个人健康信息管理负担的系统综述：“管理活页夹”中的隐性劳动

《Healthcare》：“Managing the Binder”: A Systematic Review of the Burdens Experienced by Patients and Carers in Managing Personal Health Information Across Fragmented Healthcare Systems

　　

摘要专业翻译 背景：碎片化的医疗体系要求患者和非正式照护者跨服务提供者收集、整理、传递并解读个人健康信息。本综述旨在检视此类工作的负担、其管理方法，以及旨在减轻该负担的数字工具的证据。方法：研究人员系统检索了MEDLINE、Embase、CINAHL及Cochrane Library，纳入2000年1月至2026年6月25日期间发表的英文原始研究。符合条件的研究需考察社区、门诊或纵向照护情境下由患者或照护者主导的个人健康信息管理。两名评审人员独立筛选文献。由于研究异质性较大，研究人员采用叙述性综合法对结果进行整合。结果：共纳入11项发表于2005年至2021年间的研究，其中7项来自美国，2项来自意大利，加拿大和以色列各1项。10项采用定性研究方法，1项采用混合方法。患者和照护者使用文件夹、活页夹、手写笔记、日历、电子表格、记忆以及较少使用的数字门户来管理药物、预约、检验结果、信函、病史及保险信息。报告的负担包括时间消耗、行政事务性工作、认知负荷、情绪困扰以及维持服务间连续性的责任。当信息需求增加而疾病同时削弱患者管理能力时，负担最为沉重。纸质系统仍被普遍使用，因其可见、便携且易于标注。尚无研究直接检验数字干预能否减轻信息管理负担，且所有研究均未在澳大利亚开展。结论：个人健康信息管理（PHIM）是一项实质性的但很大程度上未被识别的患者和照护者工作，其部分源于碎片化的信息交换。现有证据为信息管理设计提供了考量方向，但尚不能证明数字干预能够减轻负担。

论文主体内容专业总结

1. 引言

澳大利亚医疗体系在碎片化的公共和私营网络之间提供照护服务，涵盖全科医生、专科诊所、医院服务、病理和影像服务提供者以及联合健康服务。有效的信息沟通对于复杂或慢性病患者的协调照护至关重要，但患者健康信息通常分散于多个机构，没有任何单一提供者持有完整记录。澳大利亚国家数字健康记录平台“我的健康记录”（My Health Record, MHR）于2012年推出，旨在通过集中式可访问记录解决碎片化问题，但临床医生参与度有限，仅约十分之一的医学专家积极使用该系统。全国调查显示71.2%的澳大利亚人对MHR了解有限，29.4%选择退出。碎片化带来的累积负担不成比例地落在患者及其照护者身上，他们日益需要自行管理、协调、存储和检索自身记录以弥合提供者之间的沟通缺口。慢性病患者每年花费约5800个清醒小时管理自身健康。现有自我管理项目侧重于健康行为和自我效能，未考虑碎片化体系所强加的行政工作负荷。文献将此描述为个人健康信息管理的“隐形工作”，患者和照护者需负责管理预约、传递结果、重建病史、维护药物清单并确保信息连续性。本研究基于两个理论框架：治疗负担理论（Burden of Treatment Theory, BoTT）和累积复杂性模型（Cumulative Complexity Model, CuCoM），两者均将个人健康信息管理视为重大且可修正的负担来源。本系统综述旨在综合以下证据：患者和照护者承担的个人健康信息管理活动；相关工作带来的行政、认知、情绪和实际负担；组织、存储和传递信息的方法与工具；以及数字工具是否已针对这些负担进行正式评估及其设计要求。次要目标是评估现有证据对澳大利亚情境的相关性并确定未来研究重点。

2. 方法

本系统综述遵循PRISMA 2020指南设计并报告，方案已在PROSPERO注册。纳入标准为2000年1月至2026年6月25日期间以英文发表的同行评审原始研究，涵盖参与个人健康信息管理的患者、健康消费者、非正式照护者或家庭成员。排除仅关注临床医生或医疗机构行政工作的研究、仅限住院照护的研究、意见文章、灰色文献和非英文出版物。系统检索在MEDLINE、Embase、CINAHL和Cochrane Library中进行，检索概念涵盖患者和照护者、个人健康信息、健康记录管理、信息负担、行政工作负荷、照护协调、患者持有记录、个人健康记录、患者门户和数字健康技术。所有记录导入Covidence软件去重，两名评审人员独立筛选标题和摘要，随后独立评估全文，分歧通过讨论和共识解决。使用标准化Excel表格提取数据，包括研究特征、人群、暴露或问题、结局指标等。鉴于研究设计、人群和结局测量的异质性，采用叙述性综合法，围绕三个领域组织：健康信息管理负担的特征、当前健康数据管理方法及相关工作、以及澳大利亚医疗情境在现有文献中的代表性。综合以BoTT和CuCoM为指导，比较不同临床复杂性人群的工作负荷-能力平衡。方法学质量使用CASP定性研究清单评估，混合方法研究仅评估与本综述相关的定性部分。

3. 结果

共纳入11项研究，发表于2005年至2021年间，7项在美国、2项在意大利、加拿大和以色列各1项。10项采用定性方法，最常用半结构化访谈辅以家庭观察、家庭物品摄影或照片日记；1项采用名义群体技术与参与式设计，另1项为混合方法实地研究。样本量从4个家庭到88名参与者不等。CASP评估显示所有研究均陈述了明确的研究目标并采用了适当的定性方法，但在招募适当性、研究者-参与者关系或反思性、以及伦理问题报告方面存在不足。研究结果综合为六个个人健康信息管理领域：信息存储与组织、信息传递与协调、记忆与认知工作、照护者与家庭工作、情绪负担、以及适应性应对策略。管理的信息广泛且异质，通常包括药物清单、预约详情、实验室和影像结果、专科信函和出院摘要、病史、提供者联系方式以及保险或账单信息；癌症照护研究中还涉及症状、副作用、治疗时间表和向临床医生提出的问题。使用的工具绝大多数是非正式和即兴的：记忆、手写清单、文件夹、活页夹、信封、塑料袋、日历、笔记本、电子表格、药瓶和照片，较少使用计算机、移动设备和患者门户。患者是承担此工作的主要人群，当患者生病、年老、认知受损或依赖他人时，家庭成员和照护者的参与增加。家庭责任通常集中于一人，49名自认家庭信息管理者中有47名为女性。负担是多维度的，最常被描述为时间、行政事务性工作、认知需求、情绪困扰和维持照护连续性的责任。参与者报告了反复打电话、搜寻文件、预约前准备记录、更新清单、跟进缺失结果和纠正错误。情绪影响包括沮丧、焦虑、愤怒、疲惫、痛苦和不知所措；一些参与者因情绪困难而避免打开或整理信息，另一些则担心不完整的记录可能影响照护。值得注意的是，并非所有患者都认为此工作具有负担性，一项研究显示67%的参与者从未认为其健康活动有负担，但该研究样本为临床复杂性极低的总体健康成年人。

4. 讨论

本系统综述综合了11项关于患者和照护者管理个人健康信息负担的定性和混合方法研究。在不同疾病和情境中，患者和家庭承担了大量且很大程度上未被识别的工作来收集、组织、更新、传递和解读健康信息。负担在复杂疾病患者及其支持家庭成员中最为严重。主要解释是提供者之间信息交换不良，当临床系统无法沟通时，患者成为服务之间的实际联系纽带。这与BoTT一致，即随着照护扩展到诊所之外，患者和家庭吸收越来越多的医疗工作；也与CuCoM一致，即当需求超过患者可用能力时负担加重。通过工作负荷-能力框架的解读，个人健康信息管理负担随临床复杂性增加而上升。癌症、多病共存或年龄相关认知变化的患者面临更大的信息需求，而其能力因疲劳、疼痛、治疗效应或记忆障碍而降低。在家庭研究中，此工作负荷常被重新分配给家庭成员或照护者。相比之下，信息需求较低且能力保留的总体健康成年人很少认为个人健康信息管理有负担。这些发现表明，负担产生于信息管理需求超过可用的患者或家庭资源时，而非个人健康信息管理本身固有。干预应旨在减少工作负荷，而非仅改善信息获取。此工作的不可见性是一致主题，发生在正式临床环境之外且很大程度上未被临床医生识别。负担也按性别不均分布，家庭信息管理最常由妻子、母亲或成年女儿承担，表明碎片化照护创造的工作负荷可能不成比例地落在女性身上，作为无偿且基本不可见的劳动。患者和照护者开发了实用策略来管理工作负荷。纸质系统仍然核心，因其便携、可见、易于标注且可放置在任务发生处。纸质系统不应被简单解读为对技术的抵制，它们实现了许多数字系统难以复制的功能，包括可见性、快速标注、便携性、任务提示和灵活组织。数字系统应支持而非忽视现有实践，仅靠集中式存储库不太可能取代纸质系统，可能与之并存从而增加而非减少工作。虽然数字个人健康记录被提议作为潜在解决方案，但既往综述已识别持续存在的障碍，包括可用性、工作流程整合、隐私和感知价值。重要的是，纳入的研究均未将数字干预与对照比较、未测量实施前后的负担、也未使用经过验证的负担工具。该领域的进展也受到个人健康信息管理负担定义和测量不一致的限制。未来工作应受益于源自BoTT和CuCoM的通用结构，将个人健康信息管理负担细分为四个工作负荷领域并与测量能力相对照：时间负担、认知负担、情绪负担、行政和协调负担。能力应分别表征，包括身体和认知功能、健康素养、数字可及性和可用照护者支持。通过正式共识流程开发核心结局集将提高研究间可比性。这些发现与澳大利亚情境相关，澳大利亚患者常在普通诊疗、专科照护、医院、病理和影像服务以及公私提供者之间流动。然而，纳入的研究均未在澳大利亚开展或评估MHR，本综述发现的关联性和可转移性是基于结构可比系统的推断而非直接证据。澳大利亚需要研究考察正式数字记录如何与患者持续维护的活页夹、手写摘要、截图、照片和电子表格相互作用，并考察临床医生视角。本综述的优势在于不同人群和情境中发现的跨研究一致性，以及对电子健康记录评估中常被忽视的家庭和物质层面的关注。局限性包括方法学质量差异、小样本可能未充分代表能力最低或参与度最差的患者、证据基础仍小且主要为定性、无法确定个人健康信息管理负担的普遍性或严重性、无法建立因果决定因素。多数研究在美国进行，保险和账单任务突出，而澳大利亚的全民医疗保险框架和国家MHR基础设施可能改变工作类型，但患者仍在公私提供者之间流动，不完整互操作性带来的潜在负担可能仍然相关。2021年后缺乏符合条件的研究值得注意，尽管患者门户、远程医疗和消费者数字健康迅速扩展，但近期门户使用研究提示该领域虽持续发展，却未必朝向直接测量个人健康信息管理负担的方向。

5. 结论

现有证据表明，个人健康信息管理是一项重要但未被充分认识的患者和照护者工作，尤其当碎片化照护增加信息需求而疾病或依赖性降低能力时。然而，当前证据不足以估计患病率或严重程度、确定因果决定因素、或证明数字工具能够减轻负担。现有研究提出了一系列设计假设和测量优先事项。未来研究应量化个人健康信息管理工作负荷；检视承担此工作人群中的不公平现象；并使用纵向、经济学和共同设计评估来确定干预措施是否真正减少工作而非重新分配工作。