《International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being》：Patients’ conceptions of opting out of group-based education for type 2 diabetes in Swedish primary care – a phenomenographic interview study
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目的：2型糖尿病（type 2 diabetes, T2D）影响日常生活，要求患者学会带病生存。尽管团体教育可改善临床结局并支持自我管理，但该方式在瑞典仍未得到充分利用。仅有约五分之一的医疗中心提供团体教育，且许多患者选择不参加。了解患者选择退出的各种原因是设
目的：2型糖尿病（type 2 diabetes, T2D）影响日常生活，要求患者学会带病生存。尽管团体教育可改善临床结局并支持自我管理，但该方式在瑞典仍未得到充分利用。仅有约五分之一的医疗中心提供团体教育，且许多患者选择不参加。了解患者选择退出的各种原因是设计满足个体需求并促进长期疾病管理的团体教育的关键。本研究旨在描述选择退出团体教育的2型糖尿病患者在观念上的差异。方法：采用现象描述学（phenomenography）方法，对初级医疗中选择退出2型糖尿病团体教育的患者进行了18次个体访谈。结果：关于2型糖尿病团体教育，浮现出三种观念，反映了患者不同的看法和理解。部分患者认为无需团体教育，更倾向于个体化学习；其他患者认识到团体教育的益处与障碍，例如时间安排缺乏灵活性；另有患者则重视其反思性与支持性环境、经验分享以及更深的自我洞察。结论：拒绝团体教育的患者持有不同的观念，从偏好个体化咨询到认可团体教育的益处不等。理解这些差异有助于支持更个性化的教育方案以及更好的长期自我管理。这些见解可为临床与辅助实践提供参考，促进初级医疗中糖尿病教育采用更灵活、更以人为本的方法。关键词：糖尿病，2型；教育；初级医疗；现象描述学；自我管理
**一、研究背景与现状问题**
2型糖尿病（type 2 diabetes, T2D）作为一种长期慢性疾病，深刻影响患者的日常生活，要求患者学习如何与之共存并掌握自我管理技能。瑞典约有5%的人口患有T2D（瑞典国家糖尿病登记处），全球范围内预计到2045年将有7.83亿成年人罹患该病。T2D不仅带来沉重的个人负担，还增加严重并发症和过早死亡的风险，并与高昂的医疗支出相关。
在瑞典初级医疗中，T2D患者通常接受个体化咨询作为最常见的患者教育方式。然而，团体教育作为一种由糖尿病护士主导、旨在促进患者共同反思和经验交流的教育形式，已被证明在改善糖化血红蛋白（HbA1c）、空腹血糖、体重和甘油三酯等临床结局方面优于传统个体咨询。国际指南也强调采用以人为本的方法，考虑患者的需求、价值观和自我管理机会。
尽管团体教育被推荐且对有效自我管理具有重要价值，瑞典的实际情况却不甚理想。一项全国性横断面研究发现，仅有约20%的T2D患者被提供团体教育；另一项报告显示，瑞典初级医疗中仅有16%的医疗中心提供此类项目，其原因包括时间不足、兴趣有限和缺乏教学能力。更值得关注的是，即使患者被提供团体教育，许多人仍然选择不参加。然而，现有研究对患者选择退出团体教育的深层原因缺乏探讨。因此，有必要系统了解患者选择不参加团体教育的观念差异，以便设计更符合个体需求的糖尿病教育方案，促进长期疾病管理。本研究正是基于这一背景，旨在描述选择退出团体教育的T2D患者在初诊背景下的观念差异。
**二、研究目的与意义**
本研究采用描述性定性设计，以现象描述学为方法学框架，旨在探索T2D患者在诊断背景下选择退出团体教育的观念差异。现象描述学是一种考察现象之间的质性差异的定性研究方法，其首要目的是描述一组人群内部的观念变化。相关理论认为，尽管基于个体经验，现象描述学研究的结果是在群体层面进行描述的，这与本研究关注集体层面观念差异的目标高度契合。理解这些观念差异，能够为临床和辅助实践提供重要参考，推动初级医疗中糖尿病教育向更灵活、更以人为本的方向发展，帮助医护人员根据患者的个体需要调整教育策略和邀请方式。
**三、研究方法概述**
本研究在瑞典西南部两个小城市的两所公立初级医疗中心开展，两中心均提供团体教育，服务注册患者数量介于11000至15000人之间。由经验丰富的护士识别潜在受试者。纳入标准包括：过去一年内确诊T2D、年满18岁、曾被提供但选择退出团体教育、具备足够的瑞典语能力参与访谈。共33人被邀请，最终完成20次个体访谈，其中2份因语言能力不足被排除，最终纳入18份访谈资料。由于COVID-19疫情，访谈从2019年持续至2025年，其中9次为面对面访谈，9次为电话访谈，受访者年龄介于40至74岁之间，女性略多于男性。数据采用半结构化访谈方式收集，使用访谈指南，访谈被录音并逐字转录。分析按照Sj?str?m和Dahlgren提出的现象描述学七步法进行，由两名作者先行分析，随后全体作者反思自身专业预设并通过讨论达成共识。研究遵循赫尔辛基宣言，获得区域伦理审查委员会批准，所有参与者均给予口头知情同意，并被告知可随时退出而不影响未来治疗。
**四、研究结果**
**4.1 观念描述**
研究确定了三种质性不同的观念：第一种观念为“认为无需团体教育”，持此类观念的患者更偏好个体咨询，认为自己已通过报纸、互联网等其他途径获得了足够知识，且群体环境令其感到不适和无关紧要，因为疾病不被视为具有威胁性或严重性。患者倾向于依靠自身经验和个体咨询独自应对疾病。第二种观念为“认为团体教育既有机会也有障碍”，持此观念的患者对团体的规模和构成存在不确定感，日常生活中其他事务常被优先考虑，导致尽管有兴趣但仍难以参与；同时，部分患者认为已从初级医疗中心获得足够支持，因此不认为团体会议有迫切必要，但仍希望学习更多知识。第三种观念为“认为团体教育能增进洞察和自我认知”，持此观念的患者将团体教育视为有价值的学习支持，认为经验交流和共同反思有助于学习，团体被体验为不同技能交汇的场所，能加深对疾病的理解，其过往团体活动经历多为正面且被认为具有教育意义，团体的支持有助于将疾病融入日常生活并在他人经历中获得认同。
**4.2 观念维度**
三种观念在五个维度上表现出系统性的变化：在“参与团体”维度上，态度从明确拒绝（因偏好个体咨询和群体不适）到对团体持更积极态度但存在犹豫（因对团体规模和构成不确定），再到认识到团体教育的潜在益处并重视经验分享与共同反思；在“优先安排”维度上，从完全不优先考虑团体教育（因工作、家庭和休闲等其他事务）到原本有意参与但因更重要事务而放弃，再到基于过往积极经验而渴望参与；在“感到安全”维度上，从因疾病不具威胁性而感觉安全（特别是亲属中有带病长寿者）到因具备足够知识和医疗中心良好支持而获得安全感，再到认为在安全环境中与处境相似者分享经验有助于接受和带病生活；在“分享经验”维度上，从对群体环境感到不适并偏好独自应对到虽认识到团体教育可能具有教育意义但无法考虑在团体中分享自身经验，再到积极寻求与相似处境者交流以增进对带病生活的理解；在“知识需求”维度上，从认为媒体和互联网信息已足够到感知到需要更多了解T2D并获取实用技巧，再到认为团体教育和经验分享是深化理解的宝贵途径。
**五、讨论与结论**
讨论部分指出，不同观念类别反映了患者对疾病认知和心理状态的差异。认为无需团体教育的患者，可能因疾病未被感知为威胁而拒绝参与；其中部分患者即使有更多时间消化诊断信息，仍对团体教育兴趣有限。对于偏好个体咨询的患者，个体化教育可能是更合适的替代选择，可以按其偏好方式传递知识。持矛盾态度的患者则可能只需稍作调整——如灵活的会议日期或工作时间安排——便可考虑参与；部分患者可能需要更长时间才能意识到自己罹患长期慢性疾病，另一些患者则因疾病可能被视为羞耻（如与久坐和超重相关）以及对团体构成不明确而不愿在邻里熟人中参与教育。这一现象在小城镇尤为突出，因为人们彼此认识的几率更高；而在大城市，匿名性更强，患者可能抱有不同观念。认识到团体教育价值的患者强调团体带来的反思和支持功能，表达了对再次获得参与机会的期望，但医务工作者可能因缺乏教学能力而不倾向于再次提供此类机会。研究还强调了接受团体教育可能象征患者承认自己患病的事实，这是学习过程中的重要一步，也是掌控自身疾病生活的途径。诊断与将疾病整合进个体生活之间存在本质区别，理解这一区别对于有效的患者教育至关重要。
研究结论明确指出：本研究识别并描述了T2D患者在诊断背景下选择退出团体教育的不同视角。部分患者认为无需团体教育并偏好个体咨询，另一些患者则持矛盾态度，还有一些患者认可其反思和支持价值。由于患者经验差异显著，以同一种方式面对所有患者是不可行的。理解这些差异对于调整教育方法以符合个人偏好、促进患者参与并支持初级医疗中有效的长期自我管理至关重要。这些发现强调，初级医疗中的糖尿病教育需要采取更灵活、更以人为本的策略，医护人员应依据患者不同的需求、准备程度和参与偏好，积极调整教育方案和邀请方式，包括向初次婉拒的患者再次提供参与机会，并考虑允许患者自主选择学习小组、通过在线预约系统自行选择合适时间，以及跨更大地理范围提供团体教育等具体措施。
