《Global Public Health》：Caregiving experiences, challenges and needs of mothers for their young children who are HIV exposed and uninfected from Worcester, South Africa – A qualitative exploration through the nurturing care framework
编辑推荐：
在高HIV患病率环境中，妊娠期和儿童早期对于感染HIV的母亲而言可能是压力巨大的时期，原因包括对HIV传播的恐惧、母乳喂养方面的担忧、自身健康状况不佳以及社会经济挑战。目前，关于HIV暴露未感染（HEU）幼儿的母亲在确认其子女HIV阴性状态之前及之后如何经历养
在高HIV患病率环境中，妊娠期和儿童早期对于感染HIV的母亲而言可能是压力巨大的时期，原因包括对HIV传播的恐惧、母乳喂养方面的担忧、自身健康状况不佳以及社会经济挑战。目前，关于HIV暴露未感染（HEU）幼儿的母亲在确认其子女HIV阴性状态之前及之后如何经历养育过程，所知甚少。研究人员采用幼儿发展培育性照护框架（Nurturing Care Framework），开展本定性研究，旨在探索养育HEU幼儿的母亲的养育经历、挑战和支持需求。该研究在南非西开普省开展，对20名母亲进行了深度访谈，这些母亲的子女曾暴露于HIV，年龄>1岁，并在12月龄时检测HIV阴性。数据分析采用反思性主题分析法。母亲的担忧在排除HIV之后仍然持续存在，并扩展至子女在生命早期阶段的整体健康与发展。培育性照护实践受到结构性挑战的阻碍——包括经济限制、沉重的养育负担、自身健康不佳，以及伴侣/家庭支持有限，而母亲的HIV感染状况及其子女的HIV暴露进一步加剧了这些挑战。在高HIV环境中现有落实培育性照护框架的努力需要加强，以考虑HEU儿童母亲的具体需求和脆弱性。
在HIV高流行背景下，垂直传播（vertical HIV transmission, VHT）预防项目的实施和成功使越来越多的HIV感染女性能够怀孕并分娩未受HIV感染的婴儿。然而，这也导致了大量HIV暴露未感染（HIV exposed and uninfected, HEU）儿童的出现。证据显示，在相同社会经济条件下，HEU儿童的发病、死亡、生长迟缓和神经发育异常风险高于HIV未暴露儿童。为了让这些儿童不仅能存活，还能茁壮成长，提供良好的养育和培育性照护至关重要。培育性照护框架（Nurturing Care Framework, NCF）提出了健康、充足营养、回应性照护、早期学习机会和安全保障等五个相互关联的要素，为支持儿童早期发展提供了方向。尽管母亲在提供培育性照护中扮演核心角色，但感染HIV的母亲常面临自身疾病管理、心理健康问题和社会经济压力，这些可能损害其养育能力。目前，在南非等地区，缺乏关于母亲对HEU幼儿养育经历的深入定性研究，尤其不清楚她们在HIV阴性状态确认前后如何体验养育过程，以及面临哪些特定挑战和支持需求。因此，本研究旨在通过NCF视角，探索这些母亲的养育经历、挑战和需求，为制定针对性干预措施提供依据。
研究采用了定性描述性设计，嵌套于南非西开普省Worcester农村地区正在进行的CHERISH队列研究（Children HIV Exposed Uninfected – Research to Inform Survival and Health, CHERISH）。该队列比较HEU与HIV未暴露未感染（HIV unexposed and uninfected, HUU）儿童的健康结局。研究纳入20名母亲，其子女为HEU，年龄>1岁，并在12月龄时经HIV检测确认为阴性。数据收集于2024年1月至4月，通过深度访谈完成，其中17次使用isiXhosa语，3次使用英语。访谈内容围绕研究目的，并基于先前范围综述的见解。数据分析采用反思性主题分析，通过迭代编码提炼主题和亚主题。研究过程中采取多项措施确保可信度，包括建立融洽关系、撰写反思日志和团队定期汇报。研究遵循赫尔辛基宣言原则，并获得斯泰伦博斯大学健康研究伦理委员会批准。
结果部分呈现了三个主要主题。第一个主题是“养育经历与培育性照护实践”。按NCF五个要素，研究发现：在健康方面，多数母亲报告孩子幼年经历过一次或多次疾病，频繁就医加重了照顾负担，母亲对病因感到困惑，部分归咎于HIV；在营养方面，母亲顾虑HIV经母乳传播，虽多数开始纯母乳喂养，但焦虑导致许多人提前中止，孩子生长问题也引发自责和喂养方式改变；在早期学习方面，多数母亲对孩子的游戏、学习和发展表示满意，但少数担忧语言、行走等发育迟缓；在回应性照护方面，多数母亲与孩子关系紧密，但一些母亲的心理压力影响了情感互动，少数母亲对孩子过度保护；在安全方面，母亲担忧不安全的环境，并采取额外防范措施，包括避免孩子接触自己的血液或抗逆转录病毒治疗（antiretroviral therapy, ART）药物。
第二个主题是“母亲的挑战及其对培育性照护和整体养育的影响”。经济不安全是普遍问题，迫使母亲在资源有限时优先满足孩子的需求，并导致持续压力；高养育负担使母亲难以恢复工作或学习，尤其在伴侣或家庭支持缺失时；身心健康状况不佳进一步损害养育能力，近半数母亲报告有躯体疾病，许多母亲存在焦虑、抑郁甚至自杀念头；缺乏伴侣和家庭支持放大了压力和负担。这些挑战相互交织，并因母亲的HIV状态和其子女的HEU暴露而加剧。
第三个主题是“母亲养育HEU儿童的支持需求”。母亲们表达了多项需求，包括获得稳定且有良好报酬的工作、继续教育的机会、卫生服务改进（如增加人员、改善沟通和减少等待时间）、伴侣和家人的日常照护支持、同伴支持小组以及专业心理咨询服务。
研究表明，母亲的担忧并未因HIV阴性而结束，而是持续到儿童早期，涵盖整体健康和发育。结构性挑战（如经济限制、高强度养育负担、自身健康不佳和缺乏支持）显著阻碍了培育性照护的实施。HIV本身和孩子的HEU状态加剧了这些困难。讨论指出，需要加强高HIV环境下NCF的实施，考虑母亲的特殊需求，例如提供心理健康支持、喂养咨询、生长监测和卫生系统改善。研究还建议扩大母婴同伴支持小组，并强化伴侣和家庭参与。
本研究得出结论：VHT预防项目的成功并不完整，除非HEU儿童能在有利环境中获得最佳培育性照护，从而与其未暴露HIV的同龄人一样茁壮成长。现有努力需要在南非等高HIV患病率环境中巩固和扩展，以纳入HEU儿童照护者的具体关切、挑战和需求。综合干预措施若能改善幼儿期培育性照护、促进照护者健康与福祉、为照护者提供额外支持并创建有利环境，则可通过减轻HIV、ART暴露及更广泛生态风险的影响，使HEU儿童受益并改善其幼儿发展（early childhood development, ECD）结果。
