《Palliative Care and Social Practice》：Investigating effect versus impact in a participatory action research project: Building end-of-life communication competence in residential care facilities for older people
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摘要专业翻译
背景：在老年人养老机构中，居民、家属及工作人员积极参与前瞻性临终对话的情况仍不常见，尽管这些机构是常见的临终照护场所。本研究源于一项参与式行动研究（Participatory Action Research, PAR）项目，其干预措施旨在提升养老
摘要专业翻译
背景：在老年人养老机构中，居民、家属及工作人员积极参与前瞻性临终对话的情况仍不常见，尽管这些机构是常见的临终照护场所。本研究源于一项参与式行动研究（Participatory Action Research, PAR）项目，其干预措施旨在提升养老机构工作人员的临终素养（Death Literacy, DL），以促进前瞻性临终对话的实施。
目的：本文具有双重目标：（1）探究该旨在提升临终素养的项目所产生的效应（effects）及影响（impact）形式；（2）讨论本探究中所面临的挑战，为批判性辩论作出贡献，并进一步为临终素养概念及其相关指数（Death Literacy Index, DLI）的使用与发展提供参考。
方法：研究人员将工作人员干预前后DLI调查数据的定量分析，与官方文件、转录访谈及各工作人员群体工作坊数据的定性框架分析相结合。该框架基于一个矩阵，矩阵的一轴为临终素养特征，另一轴为影响形式。
结果：DLI未显示随时间推移的积极变化。效应评估受到基线平均分偏高及DLI天花板效应（ceiling effects）的挑战，同时也受到参与式研究方法运用相关问题的影响，例如与招募策略相关的组间基线差异。然而，定性研究结果表明，Kleijberg等人模型中描述的三种影响形式均存在：对个体和群体发展的影响、行动导向的影响以及战略导向的影响。这些影响与临终素养的所有特征相关，尤其是经验性学习（experiential learning）和社会行动（social action）。
结论：临终素养特征在理解影响方面具有相关性，尽管在本研究中DLI用于测量随时间变化的效用有限。矩阵框架提供了超越单一模型更细致的洞察。在设计对研究者控制有限的复杂干预措施的效应与影响调查时，应仔细考虑不同方法论假设的一致性。
论文解读文章
一、研究背景与研究意义
在瑞典，老年人养老机构是常见的临终照护场所，2023年有36%的瑞典人在养老机构中离世。然而，在这些机构中，关于临终议题的对话却极为罕见，形成了所谓的"沉默话语"（discourse of silence）。尽管前瞻性临终对话（proactive end-of-life conversations）——即与居民及/或其家属进行结构化对话，聚焦于居民对未来临终照护的价值观和偏好——已被国际公认为预立医疗照护计划（advance care planning, ACP）的重要组成部分，但在瑞典养老机构中的实施仍面临诸多障碍。这些障碍包括组织层面的因素，如时间和人员配置有限、工作人员缺乏经验和培训，以及不支持的工作文化等。
在此背景下，临终素养（Death Literacy, DL）概念从公共卫生视角被提出，旨在阐明社区发展框架内的临终照护能力，强调在家庭和朋友网络中照护临终者的变革潜力。DL被定义为理解和应对临终照护选择所需的知识和技能，其特征包括知识（knowledge）、技能（skills）、经验性学习（experiential learning）和社会行动（social action）。临终素养指数（Death Literacy Index, DLI）将该概念操作化，此前已被建议作为识别和评估公共卫生临终能力建设举措效果的工具，但尚无已发表的干预前后评估研究。
本研究源于一个参与式行动研究（Participatory Action Research, PAR）项目，该项目建立在研究人员与瑞典某城市老年人服务部门超过10年的合作基础之上，旨在提升养老机构工作人员的临终沟通能力和DL，以支持在三个养老机构中整合前瞻性临终对话。PAR的特点包括研究人员与其他利益相关者之间的伙伴关系，以及问题识别、规划、行动和评估的动态循环过程。然而，评估PAR项目既面临挑战也蕴含潜力——其不仅关注知识生成，还关注通过协作过程实现变革，即"影响"（impact）。与评估干预组与对照组之间直接"因果效应"（causal effects）的评估形式不同，PAR评估还需考虑非计划的影响形式以及如何最大化积极影响。
二、研究设计与核心方法
本研究于2022年1月至2025年5月开展，采用混合方法设计。在定量方面，研究人员使用经验证的瑞典版DLI（DLI-S）对六个机构（三个实施组机构A、B、C和三个对照组机构D、E、F）的所有员工在基线和项目启动16个月后两个时间点进行问卷调查。在定性方面，研究人员对15次员工工作坊、4次管理者工作坊的转录文本以及7次访谈（涉及2名实施促进者和3名管理者）进行了框架分析（framework analysis），同时纳入了市政府官方文件中提及"D?Bra卡片"的12份文件。分析框架以Kleijberg等人（Kleijberg et al.）的影响发展概念模型为x轴，以DL概念特征为y轴构建矩阵。干预措施包括两个平行的工作坊系列：每个实施机构开展5次、每次2小时的员工工作坊，以及4次管理者工作坊，使用D?Bra卡片（瑞典版GoWish对话工具）进行培训。
三、研究结果
定量分析结果：DLI总分及各分量表在实施组和对照组中均未显示随时间推移的统计学显著增长。实施组在"实操照护"（Hands-on Care）分量表上出现显著下降（中位数从基线10.0降至T1的8.75，p=0.001）。流失分析（attrition analysis）发现，仅在基线回应的参与者中，护理助理（care assistants）比例较高，且两次均回应的参与者在基线时DLI总分及各分量表得分显著更高。基线比较显示，实施组与对照组仅在老年照护工作年限上存在显著差异（实施组17.1年 vs 对照组11.3年，p=0.01）。DLI测量属性分析显示，除"实操照护"（α=0.38）外，各分量表内部一致性可接受（α=0.83-0.94）；所有分量表均存在显著天花板效应（15.2%-56.8%），且呈负偏态分布。
定性分析结果：
对个体和群体发展的影响：大部分相关数据来自员工工作坊和实施促进者访谈。参与者最初对前瞻性临终对话表现出不确定性，涉及时机、话题敏感性及各种沟通挑战。通过使用D?Bra卡片进行个人和集体反思，参与者的视角发生转变，态度和情绪发生变化。经验性学习是该影响形式的突出特征——通过共同学习、分享和反思，参与者对发起临终对话的信心增强，积极倾听等沟通技能得到培养，部分参与者表示能更自然地使用"死亡""临终"等直接用语。
行动导向的影响：工作坊结束后，所有实施机构均启动了前瞻性临终对话，但程度不同。A和B机构的实施促进者描述了对话已确立为常规实践，能够在最初参与者不在场的情况下持续进行。两个机构还独立开发了本地化培训项目，并创建了新的文档模板以记录照护偏好，用于支持照护规划和死亡后的团队反思。A机构实施促进者还建立了签署清单以监测对话数量。经验性学习和社会行动是该影响层面的突出DL特征。
战略导向的影响：官方文件显示，A机构所在城区的老年人委员会会议记录和年度报告记载了将D?Bra方法推广至该区所有老年照护单元的计划及实施情况。实施促进者报告已在城区行政管理中培训了近200人，涵盖所有养老院、家庭照护服务及服务型住宅。A机构还发起了"伦理咖啡馆"（Ethics Café）和健身小组等活动，被描述为项目的"涟漪效应"（ripple effects）。此外，一个由多方利益相关者资助的衍生项目制作了短片《找到进入对话的路》（Finding the way into the conversation），该片在多个教育情境中使用，引发了来自全国各地的关注。值得注意的是，对照组中的一个城区也在其年度报告中记载了开始使用D?Bra卡片开展前瞻性临终对话的进程。
四、讨论与结论
讨论部分总结：定性分析表明，Kleijberg等人模型中描述的三种影响形式均得到证实，且影响与DL各特征相关程度不同。经验性学习通过反思自身临终偏好和共享经验，促进了信念、态度和行为的改变；社会行动通过内外网络的知识和技能分享，推动了超越最初参与者的涟漪效应；知识特征的影响程度相对较小，但在临终照护规划过程的改进中有所体现。影响在不同机构间并不一致，实践或政策层面的变革与组织支持密切相关，这在三个机构中的两个更为明显，凸显了情境因素和实施促进者角色对影响的重要性。定量分析未显示显著变化可能源于多种方法学和情境因素，包括PAR设计中缺乏控制导致的小样本和低统计效力、组间基线差异、高基线得分造成的天花板效应等。研究还指出，DLI的"实操照护"分量表在本研究人群中内部一致性极低（α=0.38），可能与该量表在该人群中的适用性有关。研究人员也承认，DL概念基于"在家庭和朋友网络中照护临终者"的经验，而本项目聚焦于机构化环境中的临终沟通能力，因此将完整DLI应用于此类机构环境的适宜性值得质疑。然而，更泛化的DL特征在本评估中既相关又有用。
结论翻译：DL概念的特征为定性分析影响提供了有价值的分析工具，尽管其在当前DLI中的操作化形式在本养老照护环境PAR项目中用于测量随时间变化的定量效应并不实用。本分析存在诸多局限性，既涉及PAR与要求研究者控制的评估方法的结合使用，也涉及DLI本身的属性以及干预措施的性质和情境。这加上国际上关于天花板效应的有限数据，表明开发一种不同的、更具情境相关性的DL特征操作化形式用于养老照护或机构环境，可能填补重要空白。另一方面，Kleijberg等人的影响模型虽然经验性地来源于社区环境中不同人群，但在本研究中被证明适用且相关。值得注意的是，框架矩阵比单独使用DL特征或影响模型提供了更多信息和分析精度。在与非学术人员合作开展的复杂干预中设计同时调查效应和影响的方法时，需要仔细考虑不同底层方法论假设的一致性。基于本项目经验的一项具体建议是，尽早并系统地考虑利益相关者的期望和期望的变化，以明确实践和政策相关目标作为评估基础。DL特征也可作为规划提升临终能力干预措施的敏化概念。持续系统地反思国际上在应用DL概念特征及其在DLI中操作化的成功和不太成功的努力，可以促进批判性辩论，进一步为两者的使用和发展提供参考。
