《Global Qualitative Nursing Research》：Experiences of Families Supporting Patients With Refractory Cancer: An Interpretive Descriptive Study
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本研究旨在形成对难治性癌症（refractory cancer）患者家属在诊断、治疗阶段及日常生活中经历的解释性理解，并探索其对护理支持的启示。研究人员对难治性癌症患者家属进行了半结构化访谈，并使用解释性描述（interpretive description,
本研究旨在形成对难治性癌症（refractory cancer）患者家属在诊断、治疗阶段及日常生活中经历的解释性理解，并探索其对护理支持的启示。研究人员对难治性癌症患者家属进行了半结构化访谈，并使用解释性描述（interpretive description, ID）对数据进行分析。参与者包括3名男性和6名女性，其中8人为配偶，1人为成年子女。患者的癌症类型包括胰腺癌（n = 6）、硬癌性胃癌（n = 1）、肝内胆管癌（n = 1）和卵巢肿瘤（n = 1）。数据分析构建了六个主题：面对难治的现实；挣扎于支持患者的愿望；重组日常生活和管理多重负担；情绪波动与孤立；在关系中体验支持与痛苦；以及未满足的支持需求。总体而言，家属经历被解释为在寻求支持和重新调整的同时应对难治性现实的过程。研究结果表明，家属经历是一个独特且动态的过程，其特征为预期性悲伤（anticipatory grief）、情绪负担和日常生活重组，从而强调了在难治性癌症照护中提供持续的、以家庭为中心的护理支持的重要性。
难治性癌症（refractory cancer）是指对标准治疗反应差、有效选择有限、五年相对生存率低（常小于50%）的恶性肿瘤。全球范围内，代表性难治性癌症包括肝细胞癌、食管癌、胆道癌、胰腺癌、肺癌（非腺癌）、甲状腺未分化癌、三阴性乳腺癌、肛门癌、卵巢癌和硬癌性胃癌。这类疾病因延迟诊断和治疗局限，病程极为不良。既往研究多关注患者心理痛苦，如焦虑、抑郁、生活质量下降，但对家属经历的实证认识不足。家属被称作“第二患者”，承担照护、信息管理、情绪支持等大量任务，同时面临自身心理崩溃风险。日本癌症控制计划已强调难治性癌症政策，但针对家属的可持续支持系统仍缺乏。因此，深入理解家属在诊断、治疗及日常生活中的主观体验，对发展护理支持至关重要。
研究人员采用解释性描述（interpretive description, ID）质性研究方法，对9名难治性癌症患者家属（3男6女；8名配偶、1名成年子女）进行了半结构化访谈。患者癌症类型包括胰腺癌（6例）、硬癌性胃癌（1例）、肝内胆管癌（1例）和卵巢肿瘤（1例）。诊断后至访谈时间从3个月到37个月不等；多数家属为在职状态，照护时间多为每日数小时。通过对访谈资料进行归纳编码和主题构建，得出六个主题，并将家属整体经历解释为“在难治性现实中寻求支持和重新调整的旅程”。研究揭示，家属从诊断早期即经历预期性悲伤（anticipatory grief）和情绪负担，被迫重组日常生活，并在不确定的时间框架内承担多重责任。这凸显了以家庭为中心的持续性护理支持在难治性癌症照护中的关键意义。
在方法上，本研究主要采用以下关键方法：通过癌症患者组织网站和研究网络进行目的抽样，纳入符合难治性癌症诊断、过去三年内接受过治疗且家属知情同意的参与者；采用半结构化访谈收集资料，访谈在2024年9月至2025年2月在日本进行，面对面或线上完成；使用解释性描述方法分析数据，包括反复阅读转录文本、归纳编码、构建子类别和更高类别，并通过研究者间的迭代讨论形成主题；研究过程中使用分析备忘录和团队讨论保证反思性与严谨性。样本来源为日本国内患者支持团体和线上平台，共有9名家属参与。
研究结果包含六个主题。第一，面对难治的现实：家属在等待诊断时感到焦虑，被告知晚期诊断后出现震惊、难以接受甚至自责，延迟确诊和缺乏预警症状加剧了心理冲击。第二，挣扎于支持患者的愿望：家属积极搜寻各种治疗信息，包括自费补充疗法，同时努力保持客观理性；在选择治疗机构和方案时尊重患者自主权，并担忧医疗沟通冲突。第三，重组日常生活和管理多重负担：家属同时承担家务、育儿、工作、陪同就医、信息筛选及行政手续等角色，常牺牲自我健康，并因让孩子分担而内疚；他们逐渐意识到需要恢复自身生活节奏。第四，情绪波动与孤立：家属经历失眠、无助、焦虑和孤独，认为他人无法理解自己，因而压抑情感；生存率和预期寿命等数字持续萦绕，使其在希望与准备死亡之间摇摆。第五，关系中的支持与痛苦：与医护人员的良好沟通（如详细解释、中间层支持）带来信任与安心；而冷漠或解释不足则导致不信任与困惑。看到患者坚韧地面对治疗，使家属产生尊重和感激，同时更加珍惜共处时间。第六，未被满足的支持需求：家属希望获得涵盖日常生活、经济、心理的持续咨询服务，需要护士在旁提供补充解释和协调，并希望非法律认定的重要他人得到认可；他们也渴望与其他类似家庭分享感受。
讨论部分指出，难治性癌症的疾病特性——预后不确定性和有限治疗选择——从早期就塑造了家属的经历，使其陷入预期性焦虑和多重负担的持续状态。家属在希望与放弃间振荡，并因情绪压抑而孤立。医疗沟通质量显著影响家属的信任与适应能力。护理实践应将家属视为独立的照护对象，而非患者服务的附属角色；护士需要提供超越信息给予的、伴随时间过程的协调性支持，并关注支持引入的时机与方式。
研究结论翻译：本研究确定了代表难治性癌症患者家属经历的六个主题。从早期开始，家属就经历预期性焦虑，并不得不在开放且不确定的时间框架内承担多重负担的同时重组日常生活。他们还关注生存率和预期寿命的信息，情绪随患者病情变化而波动。这些经历似乎受到难治性癌症疾病特征（如预后不确定性和有限治疗选择）的强烈影响。然而，在被难治性癌症现实压垮的同时，家属继续支持患者，并积极寻求重新适应的动态过程。总之，护士必须认识到家属经历不仅仅是患者经历的延伸。从诊断开始，家属应被定位为独立的照护接受者，并提供持续和渐进的护理支持。
